Bébés sans bras : les familles, méfiantes, témoignent

Résumé : Certaines familles des bébés nés sans bras, affaire qui défraye la chronique, se disent "méfiantes" vis-à-vis des autorités sanitaires. Il y a une chance sur 22 millions que ça soit lié au hasard, affirme une maman-médecin.

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Par Antoine Agasse

"Volonté d'étouffer l'affaire", "manipulation" : Isabelle Taymans-Grassin, médecin généraliste et mère d'une fille née sans main à Guidel (Morbihan) en 2012, se dit très "méfiante" vis-à-vis des autorités sanitaires après avoir été échaudée par la "communication ridicule" de Santé Publique France sur ces cas de malformations rares.

Vraiment un hasard ?

"Un choc", "l'impression d'être dans un mauvais rêve". C'est à la naissance de sa fille Charlotte en 2012, à la maternité de Lorient (Morbihan), qu'Isabelle Taymans-Grassin, 39 ans, a découvert que le bébé souffrait d'une malformation au bras gauche. Une agénésie qui la prive de main et d'avant-bras. "A la naissance, ça vient un peu 'gâcher' le bonheur, même si je n'aime pas employer ce mot", raconte-t-elle à l'AFP, décrivant un mélange "de joie, de tristesse et d'angoisse". A cela s'ajoute l'absence d'explication du corps médical. Elle même médecin, Mme Taymans-Grassin consulte de nombreux spécialistes en France et en Belgique. "J'ai eu autant d'avis que de médecins que j'ai rencontrés", dit-elle. Quelques mois après la naissance de sa fille, elle rencontre une seconde famille de Guidel dans la même situation, puis une troisième. Au total, quatre cas ont été répertoriés dans cette commune de 11 807 habitants entre 2011 et 2013. "On se rend compte que ça ne peut pas être lié au hasard. Mon père a fait les calculs, il y a une chance sur 22 millions que ça soit lié au hasard",  raconte-t-elle.

Un excès de cas

Le 4 octobre, Santé Publique France a confirmé des excès de cas de bébés sans mains, bras ou avant-bras, à Guidel comme en Loire-Atlantique mais sans identifier de cause à ces malformations. Pour l'Ain, l'agence sanitaire n'avait en revanche pas mis en évidence d'excès de cas, contrairement au Remera, structure basée à Lyon qui avait donné l'alerte pour ce département. Une enquête "pas très poussée", qui "ne nous a rien appris" et aurait pu être publiée "deux ans plus tôt", selon Isabelle Taymans-Grassin. "On a eu l'impression d'une volonté très claire d'étouffer l'affaire. L'ensemble des familles a eu cette sensation", ajoute celle qui a rejoint le conseil d'administration de l'Association d'étude et d'aide aux enfants agénésiques (Assédéa).

11 cas supplémentaires

Le 30 octobre, Santé Publique France a finalement annoncé avoir identifié onze cas supplémentaires d'enfants nés avec une malformation des membres supérieurs dans l'Ain entre 2000 et 2014 d'après les données hospitalières (article en lien ci-dessous). Fustigeant une "communication ridicule" qui "effraye tout le monde", Mme Taymans-Grassin dit y voir "un peu de manipulation d'opinion", une "volonté de faire taire le Remera, qui est le seul registre indépendant". "L'ensemble des familles de Guidel et de l'Ain sont méfiantes vis-à-vis des autorités sanitaires", ajoute-t-elle.    Sur les causes de ces malformations, elle affirme avoir des "pistes" mais ne veut pas "lancer de rumeurs infondées sans avoir plus de preuve", alors qu'une rencontre avec les autorités sanitaires est prévue le 6 novembre à Guidel.
Quant à Charlotte, elle a eu six ans cette année et a fait sa rentrée en primaire à Bruxelles, où la famille habite désormais. "Elle va bien, est plutôt extravertie, assume tout à fait sa différence", dit sa mère. "Elle fait du vélo, fait tout ce qu'un enfant de six ans fait, c'est plutôt chouette".

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