Trisomie 21 : place à la recherche thérapeutique !

Résumé : Au lendemain de la Journée de la trisomie 21, l'heure est au bilan de la recherche sur les maladies génétiques de l'intelligence. Des prix récompensent les rares chercheurs qui s'engagent sur un terrain qui peine à susciter l'intérêt de la scie

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Des prix scientifiques pour encourager et développer la recherche sur les déficiences intellectuelles ? Ils seront remis, à l'initiative de la Fondation Jérôme Lejeune et de la Fondation Sisley, le jeudi 22 novembre 2012. Au lendemain de la Journée nationale de la trisomie 21 et alors que s'ouvriront les Assises Nationales de la Recherche et de l'Enseignement Supérieur, cette soirée met en lumière le travail de chercheurs internationaux.

Une recherche négligée par les pouvoirs publics ?

Un hommage qui prétend, malheureusement, se faire en « off » ! Car il semble que les études portant sur les déficiences intellectuelles souffrent d'un déficit d'intérêt des financeurs publics de la recherche. Alors que la recherche thérapeutique avance, les budgets publics vont encore massivement au dépistage. Pourtant, hors des sentiers battus, c'est un domaine qui bouillonne d'idées et permettrait, avec davantage de moyens, de dépasser les difficultés liées à la complexité des anomalies d'origine génétique ciblées. Les chercheurs engagés dans ces travaux promettent des perspectives d'autonomie aux patients et de soutien à leur famille.

Les deux lauréats 2012

Cette année, le « Prix international » est décerné à Roger Reeves. Ce chercheur américain est notamment récompensé pour ses travaux qui ont permis d'améliorer les fonctions cognitives des personnes atteintes de trisomie 21, ainsi que pour son engagement pour mettre en réseau les connaissances et les données dans ce domaine aux Etats-Unis. Quant au « Prix Jeune chercheur », il est remis à Maxime Fieschi de l'Institut de neurobiologie de la Méditerranée (INMED) Marseille et à Damien Maréchal de l'Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire (IGBMC) Illkirch-Strasbourg. Dans leur thèse, ces deux étudiants français ont choisi de s'intéresser aux déficiences intellectuelles d'origine génétique et aux voies thérapeutiques à explorer.

Polémique autour des tests de dépistage

La fondation Lejeune, qui milite ardemment contre le recours presque systématique à l'interruption de grossesse en cas de détection de trisomie 21 sur le foetus, regrette que « cette année, la remise des prix intervienne dans un climat préoccupant. Alors que les personnes atteintes de déficiences intellectuelles d'origine génétique et leurs proches se mobilisent pour faire changer le regard porté sur ces handicaps, le bilan de l'automne 2012 est cruel : l'actualité est à l'effervescence autour de l'annonce de la commercialisation dans quatre pays européens voisins d'un nouveau test de diagnostic prénatal de la trisomie 21. Ce n'est en rien la technique qui pose question mais bien l'usage de cette dernière et la place qu'elle occupe dans la politique de santé publique de la France. »

Les espoirs de la recherche

Un an après la révision de la loi de bioéthique, le rapport attendu sur « le bilan détaillé des fonds publics affectés à la recherche sur les anomalies cytogénétiques » (art 24 de la loi de bioéthique du 7 juillet 2011) offre l'occasion au nouveau gouvernement d'envoyer un message fort et positif aux familles et au monde de la recherche : le dépistage n'a de sens que si la recherche de traitement avance. Avec six programmes à visée thérapeutique soutenus par la Fondation Jérôme Lejeune, dont quatre essais cliniques, et forte, notamment, des talents récompensés le 22 novembre, la recherche thérapeutique se donne les chances de concrétiser les espoirs qu'elle suscite.

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