Louise, un chromosome en plus, nous rend moins bêtes

Résumé : "La vie réserve des surprises", c'est le titre du livre de Caroline Boudet, à paraître le 8 février 2016. Elle y raconte le bonheur de vivre auprès de Louise, porteuse de trisomie 21. Après le "traumatisme" de cette naissance, que du positif !

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Par Myriam Chaplain-Riou

« Je ne suis pas une mère Courage, juste une mère », témoigne dans un livre émouvant et salutaire Caroline Boudet, maman d'une adorable fillette d'un an, porteuse de trisomie 21. Son combat ? Changer le regard porté sur les petites Louise du monde entier. « Le plus gros handicap lié à la trisomie 21 est social. C'est le regard des autres, sur lequel j'ai tant pleuré. Moi-même, avant Louise, j'avais des clichés plein la tête », confie à l'AFP l'auteure de « La vie réserve des surprises », à paraître le 8 février 2016 chez Fayard.

Les premiers jours de son bébé « pollués »

« Je ne veux pas que l'identité première de ma fille soit définie par la trisomie, même si cela se voit d'abord sur les traits du visage », ajoute-t-elle. La trisomie de Louise a été détectée à la naissance. « Cela a été un traumatisme. Je ne dis pas "c'est génial d'avoir un enfant porteur de trisomie". Il y a un avant et un après ». Mais « la vie avec Louise nous rend moins bêtes, nous ouvre l'esprit...», reconnaît cette journaliste de 36 ans. « Je repense à cet instant où ma vie a basculé, à notre sidération, notre angoisse. Avec cette question lancinante : Pourquoi ?». Un an plus tard, Caroline regrette cette détresse qui a pollué les premiers jours de son deuxième bébé. Elle parle aussi de sa culpabilité irrationnelle : « j'avais tellement peur du handicap, je l'ai provoqué », se torture-t-elle pendant le « grand huit émotionnel des premières semaines ». Dans ce livre sans pathos, cette maman raconte d'une écriture percutante et drôle -pour mieux conjurer l'auto-apitoiement-, le long chemin de l'acceptation, après le choc du diagnostic.

Un livre traduit en plusieurs langues

En juin, Caroline avait déjà déclenché un buzz planétaire avec un message diffusé par le Huffington Post (article en lien ci-dessous) sous le titre « Louise, ma fille, quatre mois, deux bras, deux jambes et un chromosome en plus », partagé plus de 15 000 fois en 24 heures, des États-Unis à l'Allemagne. Le livre devrait d'ailleurs être traduit en plusieurs langues. Depuis son cri du coeur, questions, encouragements et témoignages continuent d'affluer, y compris, explique-t-elle, des femmes enceintes d'un bébé au chromosome surnuméraire. Caroline est un peu devenue, malgré elle, la porte-parole des parents d'enfants « différents ».

Se sentir moins seuls

« Mon bouquin n'est pas un guide pour élever son enfant "différent", je ne donne aucune leçon. Mais si raconter mon vécu peut aider les parents à se sentir moins seuls... et rendre les autres plus tolérants, j'en serais heureuse ». Tignasse brune comme celle de sa maman, joli minois, Louise est accueillie depuis septembre en crèche. « Elle adore ! Et le personnel est très impliqué », se réjouit sa mère. Après sa naissance, la jeune femme avoue avoir eu peur de ne pas aimer sa fille. Mais elle écrit : « Louise, je t'aime à la folie, comme Paul, ton frère, comme les mamans aiment leurs enfants ». Paul, lui, voit Louise sans filtre : « Il n'a aucun préjugé. Je l'envie ». Et il est le héros de sa petite soeur. Restent le regard des autres, les mots déplacés, comme autant de coups de poignard : « Il y a des degrés dans la trisomie, elle, c'est laquelle ? ».

Que des choses positives

Et puis, bien sûr, au hit-parade, le dépistage : « Comment n'ont-ils rien vu avant la naissance ?» « Allez-vous porter plainte contre le corps médical ?». Caroline s'est blindée : « Oui, en 2015, malgré toute la surveillance de la grossesse, une trisomie 21 peut passer inaperçue ». Et « non, je n'en veux pas aux médecins ». Il y a aussi les remarques censées être gentilles : « Les trisomiques, vous verrez, ils sont très affectueux, ils rient tout le temps...» La trisomie ? Juste trois chromosomes au lieu de deux dans la « paire » numéro 21... « Ce n'est pas une maladie, insiste Caroline, mais une condition. Il n'y a pas un seul modèle d'être humain. » « Si c'est plus compliqué au quotidien, si nous appréhendons l'avenir, Louise, elle, ne nous apporte que des choses positives».

© DR

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Commentaires

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Le 23-02-2016 par Un avenir pour Pierre et Laura :
Moi aussi je suis handicapée et l l heureuse maman d un garcon porteur de trisomie , je viens d ailleurs de poster sur YouTube un coup de gueule sous forme de plaidoyer a droit d afficher notre bonheur

Le 30-04-2016 par LyonnaiseDZO :
Caroline, merci de ce témoignage qui a "cartonné" Différents nous le sommes tous.Handicapés en puissance, tous aussi...ET un gros bisous sur chaque petite joues potelées de LOUISE!

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