Les réseaux de santé SEP : 16 relais en France !

Ne dites plus : « Pourquoi moi ? » mais « Et, pour moi, quoi ? ». C'est le slogan du SINDEFI-SEP (Ile de France). Un réseau de santé SEP destiné aux patients atteints de sclérose en plaques. Mais, avant toute chose, un réseau de santé, c'est quoi ? C'est une unité qui a en charge la coordination de la prise en charge d'un patient porteur d'une maladie chronique. Ils ont été créés par la loi de financement de la Sécurité sociale de 2002. La plupart des grandes « causes » ont déjà mis en place leur propre réseau : diabète, Alzheimer, Parkinson, SIDA, cancer...

16 réseaux SEP en France

Pour la SEP, il en existe, à ce jour, 16 en France (+ Loire en cours de création). Certaines régions et départements en sont malheureusement dépourvus (Corse, DOM-TOM, Languedoc-Roussillon, Champagne-Ardenne, Poitou-Charentes, Limousin, Oise...). Deux réseaux de santé sont implantés en Ile-de-France (SINDEFI-SEP Est et Réseau SEP Ile-de-France Ouest). Ils sont financés par les ARS (Agences régionales de santé), parfois soutenus par des fonds privés. Ils peuvent prendre la forme d'une structure physique (notamment intégrée au sein d'un centre hospitalier) ou agir en coordonnant une équipe de professionnels qui, en l'absence de locaux, se déplacent à domicile. C'est selon les régions. A terme, ils ont vocation à prendre en charge 25 % des patients sur chaque territoire.

Enfin des réponses !

Ces réseaux ont pour mission de faciliter la prise en charge des patients et ainsi de fluidifier l'offre de services de soins qui ne sont pas dispensés au sein de l'hôpital. Selon le professeur Créange, neurologue à l'hôpital Henri-Mondor à Créteil, et fondateur et directeur médical du réseau SEP Ile-de France Ouest, « il y a plein de choses à mettre en place, à expliquer, suite à l'annonce faite au patient. L'éducation thérapeutique, par exemple, apprendre à auto-injecter son traitement, mais aussi les inciter à reprendre une activité régulière, savoir quoi dire à ses enfants. Une multitude de questions qui se bousculent dans leur tête, et pas uniquement sur le plan médical ! » Les familles et aidants, parfois confrontés à la fatigue et aux questions sans réponse, sont également invités à s'y rendre.

Une équipe sur le front

La prise en charge complète d'une SEP implique la collaboration de nombreux spécialistes (neurologues, psychologues, médecins rééducateurs, kinés, urologues, orthophonistes, infirmières ou travailleurs sociaux). C'est pourquoi les réseaux de santé agissent en partenariat avec les libéraux, centres experts, hôpitaux et structures médico-sociales. Cette équipe pluridisciplinaire, spécialisée et mobile, procède à l'évaluation globale des besoins médicaux et paramédicaux, mais aussi psychologiques et sociaux. Les infirmières accompagnent le patient sur les modalités d'injection des traitements, la psychologue aide le patient à affronter l'étape de l'annonce et peut proposer des entretiens d'évaluations ou de soutien, en individuel, en couple ou en famille. Parfois ce sont aussi des ateliers de relaxation ou de stimulation cognitive. L'assistante sociale soutient le patient dans ses démarches, l'informe de ses droits et des dispositifs en vigueur.

Informer également les professionnels de santé

Ce n'est en aucun cas un centre de soin mais une interface qui permet d'entrer en relation avec tous ces intervenants. Une offre également en direction des professionnels qui, pour certains, ne sont pas spécialistes de la SEP et peuvent trouver ici des outils pour améliorer la prise en charge de leurs patients : fiches pratiques, ordonnances pré rédigées, formations spécifiques, annuaires de ressources... La preuve par l'exemple, avec le professeur Créange : « Trouvez-moi un bon kiné qui s'y connaisse en SEP, demande un patient ! Il n'y en a malheureusement pas beaucoup ! Alors retournez voir le vôtre, et notre réseau le contactera pour lui donner des informations spécifiques sur votre maladie. »

Un accueil sur mesure

Pour chaque patient, le réseau établit un plan personnalisé de soins. Dans cette maladie, comme dans les maladies neurologiques inflammatoires, où le degré d'atteinte et de handicap est particulièrement fluctuant et hétérogène, où chaque malade est unique, seule la mise en place de soins personnalisés permet de l'affronter efficacement. Ecoute et respect, aussi... « Lors de nos groupes de parole, continue le professeur Créange, nous prenons soin de ne pas mêler les niveaux de handicap car il est difficile pour un jeune diagnostiqué d'être confronté à la situation d'une personne en fauteuil roulant. Ce qui n'est pas toujours le cas dans les associations. » L'inscription et l'accès à ces réseaux sont entièrement gratuits.

Les réseaux SEP sont évidemment partenaires des « Maisons de la SEP », une initiative, qui pour la troisième année consécutive, ouvre ses portes, à tous, les 1er et 2 juin 2012 dans sept villes de France.

Adresses et sites des réseaux SEP en France :  www.lfsep.asso.fr/reseaux.php

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