Dernière minute du 6 décembre 2020
Le compteur du Téléthon 2020 a atteint 58,29 millions d'euros de promesses de dons lors d'une 34e édition marquée par l'annulation pour cause de confinement des animations qui symbolisent ce marathon caritatif, ont indiqué les organisateurs dimanche. Le compteur final affiche 58 290 20 euros, en net recul par rapport au total de 74,6 millions d'euros levés pendant la durée du Téléthon en 2019. "Dans ce contexte sanitaire qui a conduit à l'annulation d'un très grand nombre d'animations dans les villes et les villages, les Français ont été au rendez-vous de ce Téléthon exceptionnel", se sont félicités les organisateurs dans un communiqué.
Article initial du 3 décembre 2020
Par Paul Ricard
La 34e édition de cet événement populaire et caritatif sans équivalent se limitera à sa retransmission sur les chaînes de France Télévisions et à des défis sur Internet, du 4 décembre 2020, en fin de journée, à tard dans la nuit du 5 décembre. "D'habitude, 12 000 communes participent au Téléthon, soit une sur trois, 250 000 bénévoles et 5 millions de Français. La très grande majorité de ces animations est empêchée aujourd'hui", s'inquiète la présidente de l'organisation AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, dans un entretien avec l'AFP.
Frein pour la recherche sur les maladies rares
Selon elle, seules 30 % des animations habituelles pourront avoir lieu à cause des restrictions imposées par la lutte contre le Covid. Et quand elles auront lieu, ce sera dans un format réduit, avec par exemple des ventes à emporter à la place des grands repas de salles polyvalentes. De quoi freiner les dons pour la recherche sur les maladies rares. "Le terrain, c'est 40 % de la collecte. L'année dernière, sur un chiffre final de 87 millions d'euros, 35,5 millions venaient du terrain", souligne Mme Tiennot-Herment, selon laquelle "la particularité du terrain, c'est l'addition de tout petits dons". "C'est apporter sa contribution et en même temps vivre un moment sympathique et convivial, en mangeant une crêpe ou en se retrouvant entre amis pour faire un cross. Le Téléthon c'est aussi un lien social, et le Covid c'est synonyme de distanciation sociale : forcément c'est contradictoire", ajoute-t-elle. Elle espère que les collectes sur le terrain se reporteront sur les promesses de don par téléphone (3637), par Internet (telethon.fr) ou via les "challenges numériques" organisés en ligne : "A cause du confinement, il y aura plus de gens qui regarderont la télévision".
30 ans du Généthon
Malgré ce contexte particulier, le Téléthon fête cette année un anniversaire important : les 30 ans de Généthon, le laboratoire de pointe que ce marathon caritatif a permis de financer (article en lien ci-dessous). Inauguré le 8 décembre 1990, ce laboratoire a permis plusieurs avancées dans la thérapie génique, qui consiste à introduire du matériel génétique dans des cellules pour soigner une maladie. Il a publié les premières cartes du génome humain dans les années 90. Et l'an dernier, le premier médicament issu de recherches menées au Généthon a obtenu une autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis, avant le Japon et l'Europe cette année. Ce traitement, le Zolgensma (laboratoire Novartis) (article en lien ci-dessous), permet de traiter l'amyotrophie spinale, maladie neuromusculaire qui condamnait les bébés à une mort précoce. Sur onze médicaments-gènes aujourd'hui homologués dans le monde, "quatre sont directement issus de nos recherches ou de nos financements" et cinq y sont indirectement liés, selon l'AFM-Téléthon. "On nous disait que c'était impossible de guérir nos maladies et beaucoup étaient sceptiques sur la thérapie génique", se souvient Mme Tiennot-Herment. "Contre vents et marées, on a investi massivement dans une voie dont on voit aujourd'hui les résultats avec émotion, parce que c'est des enfants qu'on sauve et des parents qui pleurent de joie".
Essai thérapeutique pour la myopathie
Des succès qui en appellent peut-être d'autres. Généthon vient d'obtenir le feu vert de l'Agence du médicament (ANSM) pour démarrer un essai de thérapie génique dans la myopathie de Duchenne, maladie emblématique du Téléthon. "C'est très symbolique. J'ai envoyé des messages à Pierre Birambeau et Bernard Barataud, les créateurs du Téléthon, en leur disant 'Voilà'. J'ai perdu mon fils, Bernard a perdu son fils, Pierre a perdu son fils. On a perdu tellement d'enfants", glisse Mme Tiennot-Herment. L'essai international, qui devrait débuter en février, portera sur des jeunes garçons atteints de myopathie de Duchenne au Royaume-Uni, aux Etats-Unis, en Israël et en France.
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