« Nous formons une équipe solide mais ne sommes plus en capacité de proposer un accompagnement, pourtant indispensable, à tous ceux qui nous contactent ». Patricia Zmudzinski est psychologue et coordinatrice remplaçante au Sessad (Services d'éducation spéciale et de soins à domicile) Voir ensemble de Montceau-les-Mines, en Saône-et-Loire. Ouvert en septembre 2014, ce service est spécialisé dans les enfants déficients visuels. Il compte deux enseignants, dont un qui maîtrise le braille. Ici, toutes les prises en charge se font à domicile. « Nous avons un agrément pour 14 jeunes mais avons atteint un effectif de 40 enfants », précise Patricia. Sans budget ni personnel supplémentaire, l'équipe a dû mettre en place une liste d'attente…
Budget insuffisant
À plusieurs reprises, Patricia et ses collègues ont interpellé l'ARS (Agence régionale de santé) pour tenter d'augmenter le nombre de places disponibles. Demande refusée à chaque fois. Le motif ? Pas d'argent ! Le Sessad, qui a atteint ses capacités maximales, reste pourtant sollicité par de nombreuses familles au quotidien. « Malgré notre investissement, nous sommes frustrés de ne pas pouvoir proposer mieux, faute de temps, confie Patricia. D'un côté, on enlève les AVS (assistants de vie scolaire) aux élèves et, de l'autre, on ne nous donne pas les moyens pour proposer suffisamment d'accompagnement. » La psychologue, qui travaille 17h30 par semaine, ne peut accompagner que trois jeunes par semaine puisqu'en zone rurale se rendre au domicile de la personne nécessite souvent une heure de trajet.
Des parents démunis
En conséquence, à une période charnière de leur vie scolaire, des dizaines d'enfants et adolescents restent sans solution. « Je pense à un garçon qui, suite à des problèmes de santé, vient de perdre la vue. Il est au lycée avec de très bons résultats et souhaite intégrer l'école de kiné spécialisée pour personnes déficientes visuelles. Pour cela, il doit pouvoir maîtriser le braille... Impossible de répondre à sa demande ». Dans l'attente d'une réponse, une autre jeune fille, passionnée de lecture, ne peut être admise à l'école compte tenu de la progression de sa rétinite pigmentaire. « Là encore, les parents se trouvent complètement démunis ».
Éviter l'isolement
Dans ce contexte, l'équipe s'apprête à organiser, le 29 septembre 2017 à Montceau-les-Mines, une réunion avec tous les parents concernés afin d'« apporter des premières préconisations, notamment aux familles sur liste d'attente, pour expliquer la situation, donner quelques conseils et tenter de rompre leur isolement ». Une initiative pertinente mais qui ne suffira pas à long terme. L'occasion, aussi, de mobiliser les familles pour les inviter à se manifester ensemble auprès de l'ARS ?
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