Conformément à sa volonté, Anne Bert a été euthanasiée le 2 octobre 2017 au matin dans un hôpital belge. L'écrivaine de 59 ans, qui avait déjà interpellé les candidats à la présidentielle en janvier, a souhaité faire évoluer les mentalités et la législation française, avec Le tout dernier été (publié aux éditions Fayard), un livre qui évoque son combat pour un départ choisi. Anne Bert s'est éteinte peu après 9h en Belgique, a indiqué sa fille dans un appel téléphonique à l'AFP, information confirmée peu après par son éditeur.
Ne pas vivre jusqu'au bout de l'enfer
Romancière et ancienne éditrice, Anne Bert, qui résidait en Charente-Maritime, souffrait d'une sclérose latérale amyotrophique (SLA) aussi appelée maladie de Charcot, qui conduit à une paralysie des muscles, « qui l'emmure progressivement ». Son livre, un récit intime blâmant les « conservateurs qui affirment que la vie doit être vécue jusqu'au bout de l'enfer » doit être publié le 4 octobre 2017. Anne Bert avait prévenu quelques semaines avant sa mort qu'elle ne serait « plus là pour sa parution ». Aucun traitement curatif n'existe pour l'affection dont elle souffrait, diagnostiquée chez elle en octobre 2015.
Aller plus loin que la sédation profonde
La loi française autorise depuis 2016 la « sédation profonde et continue » jusqu'au décès, une administration de substances antidouleur qui s'apparente à un droit à être endormi sans être réveillé. Mais elle s'applique uniquement aux malades déjà en phase terminale et n'autorise pas l'euthanasie active, c'est-à-dire l'administration d'un produit provoquant directement la mort. Cette législation « répond plus aux préoccupations des médecins qu'aux droits des patients qui souhaitent ne pas aller au terme de leur maladie incurable ou accepter d'insupportables souffrances », regrettait Anne Bert dans sa lettre ouverte aux candidats à la présidentielle.
« Passer la frontière pour fuir l'interdit »
« Endormir un malade pour le laisser mourir de faim et de soif est-il réellement plus respectueux de la vie que d'y mettre fin par l'administration d'un produit létal ? », poursuivait-elle. « Je veux mourir en paix, avant d'être torturée », écrit-elle dans son livre, « passer la frontière pour fuir l'interdit ». Elle avait choisi de mourir en Belgique où elle était suivie depuis décembre 2016. Dans ce pays, l'euthanasie active est autorisée depuis 2002 pour les patients souffrant d'une pathologie incurable et qui ont formulé leur demande « de manière volontaire, réfléchie et répétée ».
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