DERNIERE MINUTE DU 9 MAI 2022
La procédure engagée par la famille Fargette suit son cours mais, en parallèle, une nouvelle lui donne bon espoir. Dans un courrier daté du 22 avril, l'ARS fait savoir qu'à compter du mois d'octobre 2022, la « première unité résidentielle pour adulte souffrant de troubles du spectre de l'autisme en situation hyper complexe (URTSA) sera déployée progressivement sur le Nord Franche-Comté ». Elle ajoute que, « dans un premier temps, un accueil partiel sera réalisé dans le cadre de séjours dits de répit et d'évaluation ». Dimitri Fargette a été identifié comme « faisant partie des situations individuelles les plus complexes » et son orientation en URTSA pourrait donc « être envisagée » après étude par la Commission régionale d'admission. La fin d'un parcours du combattant ?
DERNIERE MINUTE DU 16 NOVEMBRE 2018
Sept mois plus tard, la famille Fargette se trouve toujours dans l'impasse et ne sait plus à quelle porte frapper pour débloquer la situation. Dimitri est toujours en hôpital psychiatrique. « Peut-être sa dernière demeure si rien ne bouge », désespère son frère Nicolas alors que Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap, avait promis de trouver une « solution adaptée et bienveillante ». Selon Nicolas, Dimitri reste à l'isolement, sans aucune activité. Il assure que d'autres témoignages de patients internés dans le même service alertent sur cette situation qu'il juge « inhumaine ». Du côté de la Justice, même blocage ; la plainte déposée en 2014 contre l'hôpital psychiatrique est toujours entre les mains des juges qui disent avoir besoin d'éléments pour mener leur enquête. Une expertise psychiatrique a même été demandée pour les… proches ! « Quand tu dénonces le système, on fait tout pour te descendre, s'indigne Nicolas. Quand l'injustice devient loi... »
ARTICLE INITIAL DU 18 AVRIL 2018
"Aujourd'hui, nous sommes face à une obligation éthique, à une responsabilité collective car le lieu de vie des adultes autistes, au XXIe siècle, ne peut pas être l'hôpital", a déclaré Edouard Philippe, Premier ministre, le 6 avril 2018 à l'occasion du lancement de la Stratégie nationale pour l'autisme. Et pourtant ! Il est en qui y sont, en réchappent, y retournent, qu'on balade... C'est le cas de Dimitri Fargette.
Opérations coup de poing
L'un de ses frères (ils sont triplés), Nicolas, s'est fait connaître en menant deux opérations coup de poing. En septembre 2015, il s'enchaîne aux grilles de la préfecture du Jura. Quelques semaines plus tard, il escalade sa façade pour y déployer sa banderole (article en lien ci-dessous). A travers cette action spectaculaire, il réclame une place en MAS (maison d'accueil spécialisée), pour Dimitri, "incarcéré", selon lui, en hôpital psychiatrique depuis plus de 17 ans et récemment placé dans une Unité pour malades difficiles (UMD), sur décision d'un représentant de l'Etat. Il est maintenu à l'isolement, attaché, sous camisole chimique avec pas moins de quinze médicaments par jour. Il avait été diagnostiqué autiste le 7 octobre 2015. A l'âge de 35 ans ! Après une procédure judiciaire, la famille Fargette finit par obtenir gain de cause. Tout au moins en partie. Pas de place en établissement, pour le moment, mais la "permission" de retourner au domicile familial.
Bienvenue à domicile
Le 9 février 2016, se referment derrière Dimitri les portes de l'hôpital. Mais la situation n'est pas gérable à long terme. Nicolas a dû arrêter de travailler pour s'occuper de ce frère autiste, de surcroît très malvoyant. Il aurait besoin d'une prise en charge à plein temps mais la MDPH octroie à sa famille une compensation (PCH) de 3 heures 30 par jour à 3,50 euros de l'heure. Une aumône de 393,90 par mois ! Le montant journalier en centre hospitalier était de 673,35 euros par jour, soit 20 200 euros par mois. "Au CHS, mon frère restait attaché sur son lit H24 sans aucune sortie ni activité, explique Nicolas. Sans compter le prix des médicaments, qui ont nettement baissé depuis sa sortie... Ça fait cher pour être un esclave du système !".
Retour à l'envoyeur
Quelques mois plus tard, Dimitri finit par obtenir une place en FAM (foyer d'accueil médicalisé), près de chez lui. Mais l'embellie ne dure qu'un temps... Le 8 février 2018, Dimitri doit quitter cet établissement. Retour à l'envoyeur : l'hôpital psychiatrique de Dole où il a déjà séjourné durant de nombreuses années. Nicolas reconnait que son frère peut avoir des "troubles du comportement" mais explique : "Dimitri a commencé à les manifester à cause du changement de personnel parce que l'établissement peine à recruter. Il a beaucoup de rituels et, s'ils ne sont pas respectés, cela pose problème. Il faut des personnels formés à la prise en compte des personnes autistes. On sait bien que, parfois, avec ce public, c'est difficile mais il faut savoir s'adapter." Ce n'est pas le gouvernement qui prétendra le contraire ; dans sa Stratégie autisme 2018-2022, il est écrit noir sur blanc : "Beaucoup sont à l'hôpital, ce qui ne devrait pas être leur place. Certains troubles du comportement aigus sont parfois les conséquences directes de cette mauvaise prise en charge". Selon le rapport de la Cour des comptes sur l'autisme publié en janvier 2018, "10 % des hospitalisations au long-cours en hôpital et 40 % des journées d'hospitalisation inadéquates concernent des patients atteints de troubles du spectre de l'autisme". En attendant, Dimitri est à l'isolement avec de trop rares sorties et aucune visite de ses proches.
Pas de solutions officielles
Depuis deux mois, la famille est baladée de services en services. Invoquant une "situation critique" qui devrait faire l'objet d'un traitement spécifique, Nicolas a frappé à toutes les portes : celle de la MDPH, bien sûr, qu'il harcèle d'appels chaque jour, mais aussi de l'ARS (Agence régionale de santé), du président du Conseil général du Jura, du secrétariat d'Etat au handicap, d'Agnès Buzyn ministre de la santé, du Premier ministre et même d'Emmanuel Macron... On accuse, parfois, réception de ses lettres mais rien n'avance. Pour alerter l'opinion publique, il crée une page Facebook "Soutien à Dimitri Fargette". Le 28 mars 2018, il reçoit une lettre de Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap, qui se dit "très attentive à l'accompagnement des personnes en situation de handicap" et affirme comprendre le "désarroi" de ce frère, contraint, notamment, d'abandonner sa vie professionnelle. Elle précise avoir interpellé le directeur de l'Agence régionale de santé Bourgogne-Franche Comté ainsi que la directrice de la MDPH du Jura. Cette dernière a effectivement reçu des consignes ministérielles et répond que "des recherches ont été faites mais qu'il n'y a de place nulle part", selon Nicolas. "D'après elle, la ministre donne des directives mais pas les moyens pour les réaliser", explique-t-il. Il a également sollicité les associations de personnes autistes, en vain, qui l'ont parfois mené sur de fausses pistes. Même son de cloches : "Pas de place, faut attendre". Combien de temps encore ? Dimitiri a 38 ans.
Un certificat médical manquant
Le 16 avril, énième rendez-vous avec la MDPH. Il manque un papier, un certificat médical attestant que Dimitri n'a rien à faire en psychiatrie et peut être accueilli dans un établissement médico-social. La famille a déjà produit ce document émanant d'un psychiatre en ville qui assure qu'il n'est pas dangereux et serait tout à fait apte à vivre en collectivité, sans risque pour les autres résidents. Mais cela ne suffit pas ; il faut le tampon de l'hôpital de Dole. Coups de fil. Chacun se renvoie la balle. Le médecin n'est pas là ; c'est lui qui décidera. Un autre rendez-vous doit avoir lieu dans la semaine entre la directrice de la MDPH et le médecin de l'hôpital.
Ces dernières années, la famille Fargette a jeté toutes ses forces dans la bataille. Elle ne croit plus aux promesses. Lui reste pourtant un sursaut de persévérance qui lui intime de ne pas céder. Et puis le Premier ministre a promis dans la mesure 13 de sa Stratégie autisme de "Mettre fin aux hospitalisations inadéquates des adultes autistes et renforcer la pertinence des prises en charge sanitaires". Des raisons d'espérer ? Et de continuer à lutter ?
10
