La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui affecte le fonctionnement des poumons et du système digestif. Elle se caractérise par la sécrétion d'un mucus anormalement visqueux (d'où le nom de la maladie). Alors que l'espérance de vie d'un malade atteint de mucoviscidose n'était que de sept ans il y a cinquante ans, elle dépasse aujourd'hui les 40 ans. Malgré de gros progrès dans la prise en charge, la maladie ne se guérit toujours pas et la greffe de poumon reste l'ultime recours pour prolonger la vie du patient lorsque celui-ci atteint le stade de l'insuffisance pulmonaire terminale.
Une transplantation pour 1 patient sur 5
Selon le Dr Virginie Colomb-Jung, directrice médicale de l'association Vaincre la mucoviscidose, un patient adulte sur 5 atteint de maladie bénéficie d'une transplantation pulmonaire, soit environ 100 nouvelles greffes par an, contre 25 en 2000. C'est environ le tiers de l'ensemble des greffes pulmonaires réalisées par an en France actuellement et leur nombre devrait, selon elle, continuer à augmenter dans les années à venir, grâce notamment à de nouvelles techniques de reconditionnement du greffon. Comme pour toutes les transplantations, la qualité du greffon pulmonaire est essentielle pour garantir le succès de l'intervention.
Une nouvelle technique de réhabilitation ex-vivo des greffons
Pour éviter qu'une partie non négligeable des greffons disponibles soient refusés et réduire les délais d'attente pour les malades, l'hôpital Foch à Suresnes s'est lancé, avec le soutien de l'association, dans une nouvelle technique de réhabilitation ex-vivo des greffons venue du Canada. Depuis la première transplantation pulmonaire après reconditionnement ex-vivo en 2011, l'hôpital Foch a « reconditionné » 53 greffons dont 45 ont été transplantés avec succès, a précisé le Dr Edouard Sage du service de chirurgie thoracique de cet hôpital lors d'une conférence de presse organisée le 11 mai 2016 à Paris. Il a ajouté que la survie au bout d'un an était la même, que le greffon pulmonaire ait été reconditionné ou non.
Le rôle de la pollution
Pour identifier de manière précoce les patients susceptibles de développer des problèmes, le Pr Christophe Pison du CHU de Grenoble-Alpes mène de son côté une vaste étude auprès de 1 500 transplantés français. Avec des données sur la pollution à laquelle ils sont confrontés, sur leurs anticorps, leur génome ou leur microbiote pulmonaire, le Pr Pison espère pouvoir traiter le plus tôt possible ceux qui vont développer des bronchiolites ou des fibroses. « Avec 20 gènes, on peut prédire ceux qui vont se dégrader », relève-t-il, tout en pointant également du doigt la pollution atmosphérique. Pour les transplantés, la greffe change radicalement leurs conditions de vie. Alors qu'ils consacraient presque toute la journée à leurs traitements, ils n'y consacrent plus que 5 minutes le matin et 5 minutes le soir, selon le Pr Pison. « Même si la maladie est toujours là, c'est un bonheur absolu, j'ai pu progressivement reprendre le sport, je peux parler sans reprendre mon souffle », témoigne Frédéric, 42 ans, greffé depuis trois mois.
L'association Vaincre la mucoviscidose organise chaque année ses « Virades de l'espoir », une journée de mobilisation et d'appels aux dons pour financer la recherche sur cette maladie. L'an dernier quelque 5,75 millions d'euros avaient été collectés, soit 40% des ressources de l'association. La prochaine édition est prévue le 25 septembre 2016.
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