Certains médecins joueraient-ils aux apprentis sorciers avec les enfants autistes ? L'association SOS autisme France lance l'alerte et dénonce dans une tribune le 24 juillet 2018, relayée, notamment, dans le Huffington Post, « une dérive médicale inacceptable qui met en danger la santé des enfants autistes ainsi que leurs droits ».
Des remèdes pas si miracles
Olivia Cattan, sa présidente, a été alertée sur l'existence d'un marché parallèle de vente de médicaments non autorisés ou non prescrits pour l'autisme. Selon elle, « certains parents se mettent parfois hors la loi pensant pouvoir guérir leurs enfants avec ces remèdes miracles ». Elle a répertorié tout ce qui se prescrit dans différents groupes Facebook : des diurétiques qui ont été donnés au départ sans protocole, des antibiotiques, des pulvérisations nasales d'ocytocine, du cannabis, des piqûres de magnésium et de B6... Mais aussi la thérapie de chélation des métaux lourds (pour enlever les agents toxiques comme le mercure) qui est aussi utilisée afin de « détoxifier » l'organisme. Un nouveau traitement, jugé « dangereux » déjà proposé en Amérique latine, arrive en France : le MMS (miracle mineral solution, à base de chlorite de sodium, un agent désinfectant). Enfin, le paracétamol à haute dose aurait le pouvoir de « calmer les crises ». Aux Etats-Unis, une maman a tué son enfant autiste en lui donnant de l'eau de javel parce qu'elle l'avait lu sur Facebook. Une maman, Estelle Ast, qui est passée par ce réseau et a tenté des essais, a décidé de témoigner ouvertement, d'autres de façon anonyme. Certaines familles mentionnent des effets secondaires importants : diarrhées, nausées, vomissements, fièvre, anorexie.
Un marché bien orchestré
Certaines molécules encore expérimentales seraient vendues lors de consultations collectives. Sans aucun protocole ou suivi des enfants, sans tenir compte du métabolisme ou des allergies éventuelles, ces substances leur sont administrées par les parents. D'autres familles passent par les réseaux sociaux pour s'approvisionner. Olivia et Estelle affirment que les parents y sont « poussés par des médecins appartenant à des groupes de recherche et encouragés par des responsables du milieu de l'autisme ». Elles appellent « à la plus grande vigilance ». Ce marché du désespoir -l'autisme concernerait 600 000 personnes en France- est également lourd de conséquences sur la situation financière des familles puisque ces traitements sont souvent extrêmement chers.
Tout tenter ?
Estelle et Olivia disent, elles aussi, avoir « connu des moments de doute et d'hésitation », consulté de nombreux médecins ou psychiatres d'hôpitaux, fait de multiples tentatives : des régimes sans caséine, sans lactose, des probiotiques, du magnésium, ou encore des antidépresseurs et des anxiolytiques. Estelle a opté pour le régime sans gluten ; il a soulagé son fils qui était intolérant mais ne l'a pas fait « guérir de l'autisme » parce que c'est un syndrome neurodéveloppemental. A l'inverse, les antibiotiques n'ont pas donné les résultats escomptés, accentuant ses troubles du comportement.
Le chant des sirènes
En France, on recense un nombre important d'associations parentales dans le champ de l'autisme, qui tentent d'apporter une aide ponctuelle et des réponses aux familles. Mais peuvent-elles trouver une solution pour chacun ? Le manque de médecins, l'absence de parcours de soins, le manque de formation des personnels concernés, le manque de lieux de vie pour adolescents ou adultes, le coût exorbitant de la prise en charge, ne leur permettent pas de répondre à toutes les demandes. Elles colmatent souvent les brèches pour se concentrer sur les cas les plus urgents. Face au flot de désespoir qui submerge les familles, parce qu'elles sont à bout, certaines n'hésitent donc pas à céder au chant des sirènes, à tenter le tout pour le tout. Quel risque pour quel bénéfice ? Peu importe, il faut trouver une solution, un remède, un apaisement. L'autisme, ce sont parfois des crises d'épilepsie, de violence et de tocs. Comment aider son enfant et rendre la vie familiale plus supportable ? Pourquoi ne pas essayer… Même si c'est illégal, parfois dangereux.
Cobayes des groupes de recherche
« Nos enfants ne doivent pas devenir les cobayes de groupes de recherche, et les réseaux sociaux les nouveaux prescripteurs médicaux. Il est donc temps de briser l'omerta qui règne dans le milieu de l'autisme et de mettre en lumière cette dérive afin de protéger la santé de nos enfants et de garantir leurs droits », poursuit Olivia Cattan. « Dans cette histoire, ceux à blâmer ne sont certainement pas les familles isolées et désespérées, explique-t-elle. Elles ne sont que les victimes d'un système de santé défaillant, et les proies d'un marché parallèle qui rapporte beaucoup d'argent à ceux qui l'initient ou y participent. » Jusqu'au jour où un enfant paiera de sa vie le prix fort de cette indifférence… SOS autisme France entend donc « alerter les pouvoirs publics sur ces dérives ».
RV avec la ministre
A l'heure où un rapport parlementaire sur l'autisme propose de diriger les financements publics vers les établissements et professionnels appliquant bien les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS), encore trop souvent ignorées (article en lien ci-dessous), l'association réclame un rendez-vous avec la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, dans les plus brefs délais, afin de mettre en place davantage de protocoles et de sanctionner officiellement et plus sévèrement cette « médecine sauvage ». L'Ordre des médecins et Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge du Handicap, ont été alertés. Affaire à suivre... SOS autisme encourage les personnes qui auraient été confrontées à des situations similaires à se rapprocher de l'association pour témoigner… Cette tribune a provoqué de très vives réactions de partisans de ces traitements, a rapporté Mme Cattan.
© sangriana/Fotolia
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