Frères et soeurs de personnes handicapées : que faire après la mort des parents ?

Résumé : Des frères et soeurs de personnes handicapées posent la question de leur rôle et leur responsabilité après la disparition des parents.

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Par Samir TOUNSI

PARIS, 26 nov 2004 (AFP) -
"Autrefois, la question ne se posait pas, car l'enfant handicapé mourait avant les parents", souligne Philippe de Lachapelle, directeur de l'Office chrétien des personnes handicapées (OCH), organisateur des rencontres de frères et soeurs de ces personnes samedi à Auxerre, Bordeaux, Limoges, Lille, Paris, Nantes, Lyon, Marseille, Strasbourg et Toulouse.
"Nous leur disons de ne pas prendre trop de responsabilités. Il faut qu'ils restent dans leur rôle et qu'ils travaillent avec des associations de tutelle.
Il vaut mieux un bon établissement spécialisé, quand on le trouve, qu'accueillir le frère ou la soeur à domicile", ajoute-t-il.
"La fratrie ne doit pas prendre en charge la personne handicapée, mais maintenir le lien familial", confirme Jean-Marc Louis, 54 ans, auteur d'un livre "La nuit apprivoisée", qui raconte ses liens avec sa soeur Anne-Marie,
58 ans, handicapée mentale légère.

"La difficulté de se projeter"

"S'ils prennent en charge leur frère ou leur soeur, cela peut perturber les rôles", ajoute-t-il, en précisant : "le frère peut voir dans sa femme la mère de sa soeur ou son frère handicapé. Cela crée des perturbations dans un couple. Les frères et les soeurs de personnes handicapées divorcent beaucoup".
"La grande difficulté avec un handicapé, c'est de se projeter", estime Armelle De Visme, 25 ans, professeure de théâtre à Paris, soeur de Françoise, 16 ans, trisomique et scolarisée en classe de 4e.
"Mes parents essaient de construire une vie pour ma soeur. Ils sont retournés dans le Béarn où nous avons des attaches. Je crois qu'ils veulent éviter qu'elle soit chez l'un de nous", ajoute Mme De Visme, même si elle voit des échéances plus immédiates.
"Un problème va se poser à la majorité de ma soeur : la tutelle ou la curatelle? Je préfère la curatelle, car avec la tutelle, elle n'aurait pas le droit de vote ni d'avoir un compte en banque. Mes parents espèrent que la curatelle soit partagée avec eux puis par les frères et soeurs".
"Ce qui me fait baliser aussi, c'est sa vie affective", ajoute la jeune femme, qui a trois frères aînés. "Elle est en train de devenir femme. Elle a des désirs. Je ne vois pas pourquoi elle serait vouée au célibat".

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