Opale 4 ans, handicapée, réclame son droit à l'école

Résumé : Les parents d'Opale, atteinte d'amyotrophie spinale, se sont engagés depuis 2011 dans un long combat pour permettre à leur fille de 4 ans d'être scolarisée comme les autres enfants mais accumulent déboires et désillusions face à la peur du handica

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Par Grégory DANEL


"Nous ce qu'on veut, c'est qu'elle ait sa place."


Alexandra Lefrère est fatiguée. Rien de plus normal pour cette mère au foyer de 33 ans qui s'occupe de ses quatre enfants en bas âge, dont l'avant-dernière Opale, souffre d'une maladie neuromusculaire rare qui se caractérise par l'atrophie des muscles.

Mais ce qui dévore l'énergie de Mme Lefrère et de son mari, c'est l'impression de se battre contre des moulins à vent pour que sa fille puisse aller à l'école en milieu dit "normal" à Lisses, la commune où est installé leur petit pavillon de banlieue.

"Tout ce qu'on nous demande, on le fait", ajoute cette ex-factrice dont les propos illustrent le décalage entre les déclarations gouvernementales sur la scolarisation des élèves handicapés - "un droit fondamental" depuis 2005, selon le ministère de l'Education nationale qui chiffre à 227.000 le nombre des enfants handicapés scolarisés dans les 1er et 2nd degrés - et la réalité du terrain où parfois, la peur du handicap le dispute aux lenteurs bureaucratiques.

Scolarisée une première fois à la rentrée 2011, Opale qui ne peut se déplacer qu'en chaise roulante, engoncée dans un corset, a dû quitter l'école au bout d'un mois.
Au coeur du problème, la toux de la fillette dont les bronches s'encombrent facilement et qui doit être aidée pour tousser. Une simple pression au niveau de la cage thoracique suffit pour la soulager mais ce geste facilement réalisable par l'auxiliaire de vie scolaire (AVS) formée et recrutée par la famille est considéré comme un acte médical par l'école maternelle.

"Là, on est vraiment dans le médical et on est pas formé pour. Je suis enseignante, je ne suis pas infirmière", plaide la directrice.

Le dossier s'égare et il faut tout recommencer

"Je crains qu'on nous laisse un peu tomber, le jour où il se passe quelque chose", ajoute-t-elle, faisant état de son désarroi face au handicap de l'enfant.
Ce constat est infirmé par le père de la fillette, Jean-Christophe Lefrère, qui s'appuie sur les recommandations du Pr. Brigitte Estournet, responsable du pôle pédiatrique de l'hôpital Raymond-Poincaré, à Garches (Hauts-de-Seine):
"Ce sont des enfants fragiles souvent encombrés. Souvent l'hiver, ils ne sont pas scolarisés mais quand ils vont bien, il n'y a pas de problème".
"Ce sont des enfants très intelligents, qui s'intéressent, qui parlent bien. Ils adoptent des stratégies intellectuelles pour contourner leur handicap moteur", poursuit la médecin. "Mais", dit-elle, "il y a des craintes, des images qu'on se fait du handicap. Et en Ile-de-France, il y a des institutions spécialisées et l'Education nationale a tendance à se défausser" vers elles. "On se heurte à de la peur", relève Claire Couturier, coordinatrice de l'Association Française contre les Myopathies (AFM) qui accompagne la famille dans ses démarches.
"On nous a aussi reproché qu'Opale n'allait pas vers les autres, qu'elle ne peut pas être évaluée, etc.", se désole la maman.

Depuis un an, de réunions en commissions avec les personnels de l'Education nationale et les professionnels départementaux du handicap, les avis s'enchaînent sans cohérence, défavorables parfois, positifs souvent puis le dossier s'égare et il faut tout recommencer.

Une commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) devait à nouveau se réunir pour statuer sur le renouvellement de l'AVS attribuée à Opale et sa famille. Si l'avis devait être positif, plus rien ne devrait empêcher le retour de la fillette à l'école. Du moins, en théorie.
Chez elle, dans son fauteuil, Opale qui s'exprime très correctement, manie avec dextérité le joystick qui l'aide à colorier sur un écran d'ordinateur.

"Je ne peux pas lui dire qu'elle ne peut pas aller à l'école parce qu'elle n'a pas le droit. Elle est juste prisonnière de son corps", affirme la maman.

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Commentaires

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Le 17-11-2012 par govin :
moi aussi j'ai une petite de 19 ans qui est handicapée moteur avant elle était dans un centre a ramonville saint agnes et je me suis battu pour la sortir de ce centre c'etait long mais j'ai réussi aujourd'hui ma tite fille est dans un lycée a muret elle a eu son brevet et maintenant elle prépare son bep et l'année prochaine son bac et la je peux dire que je suis trés fiere d'elle mais comme vous dites on est pas aider du coté administration sois il manque des papiers sois il oublie mais moi je baisse pas les bras je continue a me battre pour qu'elle puisse avoir sa place dans la société alors bon courage a tous ceux qui se bats pour que leur enfant vivre comme les autres je vous tire mon chapeau surtout ne baisse pas les bras

Le 21-11-2012 par Lefrere :
Merci pour votre soutien et bravo à vous aussi. Nous avons du contacté l'AFP (cet article) mais aussi le parisien et telessonne. Grâce aux journaliste j'ai obtenu le soutien du député de l'Essonne ainsi qu'un élu de ma commune et le maire nous soutenait déjà. Pour le reportage de telessonne, aller sur YouTube et taper"telessonne jt du 12/11/2012. La directrice m'a menacée à demi mot, de m'attaquer en justice car on parlait d'elle dans le parisien. Elle peut le faire car que nous pouvons prouver tout ce que nous avons dit et nous n'avons été qu'aucun moment insultant. Des personnes comme cela ternissent l'image de l'éducation nationale et c'est vraiment dommage. Nous voudrions que notre expérience puisse servir à d'autre parents. Quand ca bloqueil faut monter plus haut et médiatiser au besoin. Salutation a tous. Merci de nous lire. Notre combat n'est peut être pas fini. Bonne soirée.
M.LEFRERE

Le 23-11-2012 par Ulrich :
J'ai un fils inscrit à la mdph pour des troubles des émotions. Rien d'insurmontable. Sa première institutrice a été complètement dépassée. On a obtenu une avs à plein temps. et depuis nous rencontrons le même problème de manque d'implication. Il est a mi temps à l'école, dès que l'avs est absente, il est exclu. J'ai quitté mon travail depuis 2 ans.
La loi de 2005 impose un accueil de l'enfant, sauf si l'équipe pédagogique décide le contraire. L'école nous a mis le couteau sous la gorge. Soit nous refusons de signer les rapports précisant que notre fils n'est pas scolarisable sans avs et il perd ses droits à la mdph, soit nous signons et l'école a toute légitimité pour bafouer les droits de notre enfant.
Gardez courage, nos enfants valent le coup qu'on se batte pour eux!

Le 26-11-2012 par Evy90 :
Bravo à vous tous les parents qui se battent pour leurs enfants handicapés, il faut beaucoup de courage. Moi j'ai été AVS durant l'année scolaire 2011/2012 et j'ai beaucoup apprécié d'aider à la scolarisation deux élèves handicapés. Cette activité m'a beaucoup plu et c'est pour cette raison que j'ai postulé à l'Inspection académique de Belfort pour pouvoir continuer à être AVS. Mais on m'a répondu qu'il fallait le BAC pour être AVS ! Je suis écoeuré car pendant une année je peux exercer l'emploi d'AVS sans le BAC et aujourd'hui impossible d'être AVS car je n'ai pas le BAC. Donc je suis au chômage, triste et très déçue de ne pouvoir fournir de l'aide à des enfants handicapés qui attendent d'être scolarisés. C'est honteux !
Je souhaite bonne chance à tous ces parents courageux et j'espère que leurs enfants seront scolarisés...

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