Recherche et Handicap : faut-il désespérer ?

Depuis quelques jours, la situation de la recherche dans notre pays fait l'objet de nombreux commentaires ; la fronde des chercheurs a au moins une retombée positive : expliquer les modalités de fonctionnement du secteur de la recherche, du rôle respectif des organismes de recherche publics et privés, du recrutement et de l'évaluation des chercheurs, du financement des laboratoires. Quelle est aujourd'hui la situation spécifique de la recherche sur le handicap dans notre pays ? Quel est le potentiel de recherche orienté vers le champ du handicap face à l'ampleur des défis à relever dans le cadre de la rénovation de la loi de 1975 ? [BB]Un état de sous-développement chronique[EB] En France, la recherche sur le handicap est dans un état de sous-développement chronique dans notre pays : dès 1984, dans le rapport « Réduire les handicaps », l'INSERM avait clairement souligné la pauvreté des travaux de recherche dans le champ du handicap et identifié les manques : « l'information épidémiologique est parcellaire et incomplète, les recherches ne concernent ni les mécanismes de formation des handicaps, ni leur quantification ». Très récemment, plusieurs rapports officiels ont souligné la faiblesse des moyens consacrés à la recherche sur le handicap ; M. Fardeau (2002) souligne « la pauvreté des moyens mis à sa disposition et la dispersion administrative et géographique de ses acteurs ». P. Blanc, dans le rapport du Sénat (2002) parle d'une « insuffisance partagée de moyens financiers, la modestie des crédits publics aboutissant à un financement généralement très contractuel des travaux, ce qui tend à les limiter à de simples « études » effectuées à la demande de commanditaires sans permettre tous les développement théoriques ou expérimentaux nécessaires ». C'est ce qui expliquerait l'investissement croissant des associations dans le domaine de la recherche. [BB]Une myriade de chercheurs isolés au sein de multiples organismes[EB] La place de l'INSERM paraît prépondérante parmi les organismes producteurs de recherches sur le handicap : en interrogeant la banque d'information sur la recherche (BIR), on voit qu'une centaine de chercheurs a noté le mot-clef « handicap » dans leur compte rendu d'activité ; cette orientation parmi leurs thématiques va de la génétique fondamentale, la santé de la mère et de l'enfant, à la psycho-pathologie du vieillissement ; on peut en rapprocher toutes les équipes dont les travaux sont centrés sur les mécanismes cellulaires, immunologiques dont dépendra la prévention des handicaps de demain. Les équipes multidisciplinaire sont rares à l'INSERM, chacune étant centrée, de manière assez générale sur un axe dans le champ d'une discipline. La part des handicaps est donc, in fine, assez faible pour un organisme public tel que l'INSERM. Les Universités sont présentes dans le domaine de la recherche sur le handicap ; un grand nombre de chercheurs, souvent isolés, assurent des enseignements en troisième cycle, souvent monodisciplinaires dans un champ qui exigerait la pluridisciplinarité, voire de nouvelles organisations du savoir. Parmi les producteurs importants de données sur le handicap, il faut citer le rôle majeur du CTNERHI dont les travaux sont souvent qualifiés d'études car ils sont orientés vers l'aide à la décision tout comme les études statistiques de la DREES. Ces organismes ont joué un rôle majeur dans le pilotage et l'analyse de l'enquête Handicap-Incapacité-Dépendance. Bien d'autres formations, existent, en particulier associatives qui constituent des partenaires importants pour l'animation de la réflexion (CREAI, ORS, IRTS etc.). Le milieu associatif constitue un partenaire de plus en plus présent dans l'animation de la recherche : demandeur d'évaluation sur les pratiques institutionnelles, soucieux de stimuler des formules alternatives de maintien à domicile, il révèle les demandes croissantes des usagers de participer au choix et à la gestion de leur lieu de vie. [BB]Le rôle du RFRH[EB] Le caractère nécessairement pluridisciplinaire des travaux effectués (épidémiologie, sociologie, psychologie, technologie, économie etc.) devrait impliquer une coordination entre organismes publics, privés, associatifs etc. C'est rarement le cas si ce n'est au sein du Réseau Fédératif de Recherche sur le Handicap (RFRH) créé conjointement en 1994 par l'INSERM, le CNRS, le CNAM et une douzaine d'universités et actuellement placé sous l'égide du Ministère de la recherche. Le RFRH est organisé autour de trois axes de recherche entre lesquels se répartissent les chercheurs et les équipes : un axe « Recherches en santé publique », un axe « Recherche clinique » et un axe «Recherches technologiques ». Des collaborations existent entre les axes qui génèrent des synergies mais ne favorisent pas suffisamment l'émergence de nouvelles structures de recherche dans le domaine du handicap. Tout cela est connu et même repris dans le récent rapport de la Cour des comptes (2003) mais cette situation contraste avec l'intérêt croissant que portent aux « disability studies » des pays tels que les Etats-Unis, le Québec, l'Angleterre ou les pays scandinaves. Alors, il ne faut pas désespérer que notre pays prenne la même orientation …

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