Médecine-mucoviscidose-éthique
Mucoviscidose : les risques d'un dépistage prénatal généralisé mis en avant
PARIS, 25 mai 2004 (AFP) - Un dépistage prénatal systématique de la mucoviscidose, une maladie génétique grave qui touche près de 200 enfants par an, risquerait d'entraîner confusion et inquiétude, selon le Comité consultatif d'éthique qui s'est prononcé mardi contre une telle
généralisation.
Soulignant les incertitudes et les difficultés à donner aux parents une information claire sur cette maladie génétique complexe, le CCNE a jugé
qu'un tel dépistage ne "constitue pas un véritable enjeu de santé publique".
Cette perspective pose aussi la question d'un "eugénisme rampant", a souligné le Pr Didier Sicard, président du CCNE, évoquant aussi le
risque de provoquer, lors de tels examens, la mort de foetus non atteints.
En France, environ 5.000 personnes souffrent de la mucoviscidose, une maladie qui "reste un cauchemar pour les enfants et jeunes adultes
atteints", a-t-il reconnu. Leurs poumons encombrés de mucus ne peuvent pas éliminer
ces sécrétions bronchiques, ce qui nécessite une kinésithérapie.
Aucun traitement curatif n'est actuellement disponible, mais grâce à des soins plus précoces pour prévenir les infections, l'espérance de vie des malades est passée à 30 voire 35 ans en moyenne, rappelle le Comité d'éthique.
Un dépistage visant à "empêcher toute naissance imprévue d'enfants atteints de mucoviscidose" risquerait de s'effectuer "au détriment des malades qui ont besoin d'une solidarité nationale d'autant plus importante que leur vie s'allonge", et qui attendent les progrès de la recherche médicale, a souligné le CCNE.
Organiser un dépistage de masse impliquerait de pouvoir donner une information claire, tranchée, susceptible d'écarter tout risque, expliquent
les membres du Comité. La mucoviscidose, compte tenu de sa complexité génétique, peut difficilement satisfaire à ces critères.
En France, environ 2 millions de personnes, soit en moyenne une sur trente, sont porteuses d'une des mutations du gène CFTR, associées à la
mucoviscidose.
Mais la maladie n'apparaît qu'au cas où la mutation est présente sur les deux exemplaires, hérités de chacun des parents, de ce même gène.
Si les deux parents sont porteurs, chacun, d'un gène muté, l'enfant a un risque sur quatre d'avoir la maladie.
Un dépistage prénatal impliquerait de vérifier d'abord si la mère a un exemplaire du gène muté. Si c'est le cas, la même recherche génétique
concernerait le père. Si les deux parents sont porteurs du gène défectueux, un troisième test, pratiqué au début du deuxième trimestre de grossesse, permettrait de savoir si le foetus a, ou non, hérité des deux gènes mutés.
Mais un tel héritage ne permet pas de prévoir la gravité de la maladie.
D'où la difficulté, selon le CCNE, de donner "une information de qualité" et aisément compréhensible aux parents.
Effectué à un stade tardif de la grossesse, le dépistage risque, selon le Comité, de provoquer "une inquiétude injustifiée et susceptible de laisser des séquelles dans la relation parent-enfant, sans commune mesure avec le risque réel de survenue d'une mucoviscidose chez l'enfant à naître".
Généralisé depuis 2002, mais seulement après la naissance, le dépistage de la mucoviscidose permet déjà la prise en charge précoce de l'enfant et aux parents d'être informés du risque génétique avant une deuxième grossesse. Dans ce cas, un diagnostic préimplantaire après fécondation in vitro est possible.
Dans les familles à risque, le dépistage prénatal des mutations du gène CFTR est "entièrement justifié", il est même, selon le comité d'éthique, à "encourager" avant le mariage ou la conception d'un enfant.
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