On estime à environ 3 millions le nombre de Français concernés par une maladie rare. Une maladie est dite rare lorsqu'elle n'affecte pas plus d'un individu sur 2000. Ces maladies, généralement sévères, chroniques, handicapantes, engagent souvent le pronostic vital et constituent un véritable enjeu de santé publique.
La mesure phare du Plan national maladies rares
Le 1er plan national maladies rares (2005-2008) a permis d'améliorer significativement la prise en charge des malades mais il existe encore aujourd'hui une grande hétérogénéité de l'état des recherches et moins d'une centaine de traitements disponibles alors qu'on dénombre près de 7000 pathologies. La création de la Fondation maladies rares s'inscrit dans les axes définis dans le cadre du 2ème Plan national maladies rares (2011-2014), dont elle constitue l'une des mesures phare. Elle est née de la volonté conjointe de ses fondateurs, l'Association française contre les myopathies, l'Alliance maladies rares, l'Inserm, la Conférence des directeurs généraux de centres hospitaliers universitaires et la Conférence des présidents d'université.
La France au premier rang
Ce modèle unique de coopération scientifique en matière de recherche va permettre de fédérer les compétences pour favoriser l'émergence de nouvelles thérapies. Cette fondation doit opérer comme centre de réflexion stratégique, de financement de projets de recherche et de mise en relation des acteurs de la recherche et du soin. Un continuum entre recherche fondamentale et développement thérapeutique, maintenant le premier rang scientifique de la France dans ce domaine... Des objectifs qui ne pourraient être atteints sans le soutien et les partenariats engagés avec les industriels. Cet élan va permettre de maintenir un niveau de priorité indispensable à l'accélération de la mise à disposition de nouveaux traitements pour les malades et leurs familles.
Fondation maladies rares
96 rue Didot 75014 Paris
Tel : 01 58 14 22 81
www.fondation-maladiesrares.org
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Une nouvelle fondation pour 7000 maladies rares
La Fondation maladies rares a vu le jour le 29 février 2012. Cette alliance des acteurs de la recherche et du soin va permettre d'approfondir la recherche sur 7 000 pathologies. 3 millions de Français sont concernés !
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