Record battu pour le 17e Téléthon à plus de 95,1 millions d'euros

Par Josette MICHY PARIS, 7 déc (AFP)- Le 17e Téléthon n'a pas failli à la tradition de générosité des donateurs et, cette année encore, malgré un démarrage un peu lent, il a battu le record de promesses de dons avec 95,1 M EUR, au terme de plus de trente heures de direct sur France 2. Ce marathon caritatif en faveur de la recherche sur les maladies génétiques avait recueilli l'an dernier 85,5 M EUR de promesses de dons qui s'étaient finalement concrétisées par 91,5 M EUR de dons effectifs. Les Français se montrent chaque année plus généreux puisque les dons sont supérieurs aux promesses, contrairement à ce qui se passe aux Etats-Unis. La première année du Téléthon, organisé sous l'égide de l'AFM (Association contre les myopathies), les dons s'étaient élevés à 29,7 M EUR et les chiffres n'ont cessé de grimper depuis. De 1987 à 2002, les sommes recueillies ont atteint au total quelque 911,2 M EUR. Au fil des ans, cette manifestation annuelle est devenue une quasi-institution, relayée dans la France entière par 22.000 animations et 100.000 bénévoles. La mobilisation populaire et bénévole est le moteur de l'élan de solidarité lors de ces "deux jours qui comptent pour des années", mélange de festivités et d'informations, parrainés cette année par Sandrine Kiberlain et auxquels de nombreux artistes ont participé. Les enfants atteints de maladies génétiques comme la myopathie de Duchenne, la progéria(vieillissement accéléré) ou l'épidermolyse bulleuse, ont témoigné avec sensibilité de leur calvaire quotidien. [BB]3 millions de personnes touchées en France[EB] Le Téléthon peut permettre aussi de changer le regard sur le handicap, comme l'a montré ce défilé de robes spécialement conçues pour fauteuil roulant. La petite Mégane, 10 ans, atteinte de progéria, a eu des mots forts pour dire sa gêne devant le regard d'autrui et son espoir dans la mise au point de thérapies géniques, pas pour elle mais pour les générations futures. Depuis 1987, l'AFM, association de malades et de parents de malades, a financé 7.500 programmes de recherche et de bourses d'étude. Parmi la quinzaine d'essais qu'elle a prévu de financer d'ici 2007, quatre ont démarré en 2002-2003 pour la myopathie de Duchenne (Québec), l'épidermolyse bulleuse (Venise), la maladie de Huntington (Créteil) et la dystrophie facio-scapulo-humérale (Nice). Dès le début de l'année prochaine, deux autres essais contre la thalassémie et la drépanocytose devraient être menés à Paris (hôpital Saint-Louis). Le Pr Alain Fischer, directeur de recherche à l'Inserm, a indiqué samedi à propos de la thérapie génique menée à l'hôpital Necker-Enfants malades, qui a permis de sauver neuf "enfants bulles" mais avait entraîné des complications pour deux d'entre eux: "notre but est que ces essais puissent reprendre et de les appliquer à certaines maladies voisines". Une "marche des maladies rares" de 9 km a eu lieu à Paris lors de ce Téléthon alors que plus de 5.000 maladies rares attendent un traitement et que plus de 3 millions de personnes sont touchées en France et 25 millions en Europe. Selon Laurence Tiennot-Herment, nouvelle présidente de l'AFM, les donateurs insistent pour que leurs contributions soient utilisées dans la recherche sur les maladies rares et Bernard Barataud, fondateur du Téléthon, a indiqué que 15 maladies rares devraient être soumises à des essais thérapeutiques. Si l'argent collecté ne se substitue pas à la recherche publique, il apporte un "complément déterminant", soulignent les organisateurs qui insistent sur la "transparence" des comptes. Sur 100 EUR collectés, souligne l'AFM, 80,6 EUR vont aux missions sociales (64% aux actions de recherche, 32% à l'aide aux malades et à leurs familles, 4% à la communication médico-scientifique), 10 EUR sont consacrés aux frais de gestion et 9,4 EUR aux frais de collecte. jmg/reb [BI]« Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Agence France-Press. ».[EI]

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