Maxime est né en 2005, l'année où le parlement français a voté une loi affirmant le droit "pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire". Mais, dans les faits, depuis qu'il a quitté les bancs de la maternelle en 2012, il est gardé par une aide à domicile car sa mère a dû reprendre le travail. C'est en 2010 seulement que le diagnostic a été posé : "syndrome X fragile", une maladie génétique rare, qui associe retard mental et hyperactivité, et appartient au champ de l'autisme. "Il ne parlait pas et n'était pas propre mais comme il n'était pas dans une bulle, personne n'a rien remarqué. Son pédiatre nous disait d'être patient, que chacun enfant suit son propre rythme de développement", raconte Ludovic Grégoire, 41 ans.
10 ans d'attente pour une place en IME
Séparé de la mère de Maxime, il accueille son fils un week-end sur deux dans son studio à Noisy-le-Grand. L'enfant ne tient pas en place, alors on est "tout le temps dehors, dit-il, on joue au foot, on va voir les animaux". L'enfant ayant été déclaré "non-scolarisable" dans le cadre d'une ULIS (unité localisée pour l'inclusion scolaire), ses parents se sont tournés vers les instituts médico-éducatifs (IME) qui proposent une prise en charge complète. Habitant à 10 km de Paris, dans un département qui compte 21 établissements de ce type, les parents n'imaginaient pas le parcours du combattant qui les attendait. "Aucun n'a accepté de nous recevoir. Soit il n'y avait pas de place, soit la structure n'était pas adaptée, soit on habitait trop loin", témoigne Ludovic, qui dénonce un système d'une grande "opacité". Bien qu'il y ait dix ans d'attente, le couple inscrit Maxime dans l'établissement le plus proche de chez eux, à Rosny-sous-Bois (93).
Fier de son cartable
En attendant, il est pris en charge à domicile, à raison de cinq heures par semaine, suivant la méthode ABA (Applied behavior analysis/Analyse appliquée du comportement). "On aimerait augmenter le nombre d'heures mais c'est très cher. La prestation de compensation du handicap est loin de couvrir nos frais", dit Ludovic, qui gagne modestement sa vie. A la rentrée 2015, le couple fait le forcing et obtient finalement que leur fils fréquente une ULIS deux heures par semaine. "Il était tellement fier d'avoir un cartable", raconte son père, en faisant défiler sur son téléphone les photos de Maxime, un beau garçon métis, plein de vie. Hélas, au retour des vacances de la Toussaint, déstabilisé par le changement de rythme, le garçon fait une crise. Pour lui, l'école est finie. En janvier, Ludovic relance l'IME de Rosny-sous-Bois. Avec un peu de chance, la liste d'attente aura diminué... C'est pour apprendre que ce n'est pas le cas et que Noisy-le-Grand, en raison de sa situation géographique, à l'extrême sud du département, a été exclu de la zone de ramassage scolaire de l'établissement.
C'est quoi, son avenir ?
"La situation est complètement bloquée. A force d'être désocialisé, il va devenir sauvage. On nous conseille de déménager dans un autre département, mais nous n'avons aucune garantie qu'on ait une place. Et Maxime a besoin d'un cadre stable", se désole Ludovic. Quant à envoyer son fils en Belgique, dans l'une de ces structures, financées par la Sécurité sociale française, qui ont poussé comme des champignons le long de la frontière, et où des cas de maltraitance ont été signalés, il ne veut pas en entendre parler. "Il faut lui donner sa chance, à Maxime. C'est quoi, son avenir ? Imaginez que vous vouliez inscrire votre enfant en CP et qu'on vous dise : 'Désolé mais on ne pourra pas le prendre avant ses 18 ans !'".
Par Eve Szeftel
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