« Tous unis, tous concernés par l'autisme », c'est la nouvelle campagne lancée par l'association SOS autisme France le 2 avril 2017 à l'occasion de la Journée internationale dédiée. Aux côtés des deux marraines, Valérie Bonneton et Isabelle Carré, médecins, chercheurs, AVS, parents et personnes autistes se sont rassemblés pour ennoncer, d'une même voix, dix mesures politiques. Des personnalités se mobilisent également : Samuel Le Bihan, Catherine Marshall, Bruno Wolkowitch, Bernard Campan, Maitre Dupont-Moretti, Philippe Croizon… Pour illustrer ces mesures, un clip est en ligne (voir ci-dessous).
Pas de filière spécialisée
Le constat est le suivant… Aujourd'hui en France, 650 000 personnes sont atteintes d'un trouble autistique or il n'existe pas d'« autismologue » ni de filière de spécialisation pour les médecins. Les programmes de recherche sur les causes de l'autisme ne sont pas assez nombreux et diversifiés. Les psychologues véritablement formés aux méthodes éducatives manquent cruellement selon les régions. La prise en charge nécessaire et adaptée (psychologues, psychomotriciens…) est coûteuse et n'est pas remboursée par la Sécurité sociale, tout comme les bilans de compétences, entraînant la précarisation des familles jusqu'au surendettement. Même errance au sein de l'école. Le manque de formation des professeurs et des auxiliaires de vie scolaire ne rend pas applicable la loi de 2005 sur l'accès à la scolarisation pour tous. L'association affirme que 80% des enfants ne sont toujours pas scolarisés.
Besoin d'un changement radical ?
Un enfant sur 100 (selon SOS autisme) nait pourtant avec un syndrome autistique. « Ces chiffres alarmants sont en constante augmentation, explique Olivia Cattan, présidente de l'association et maman d'un garçon autiste. Les Pouvoirs publics vont devoir y faire face. Nous n'avons pas besoin d'un énième plan autisme mais d'un changement radical de vision sur l'autisme en France, le médico-social n'étant plus à même de répondre aux besoins de nos enfants. » Elle propose de s'inspirer de certains autres pays qui ont mis en place une véritable inclusion des personnes autistes dans la société « en s'adaptant à leurs différences et en valorisant leurs compétences spécifiques ».
Dix propositions
Parmi ces dix propositions, SOS autisme suggère la création d'un « Label autisme » qui récompenserait les entreprises favorisant l'accueil et l'emploi des personnes autistes ou encore la création de filières d'apprentissage afin de leur permettre d'avoir un métier et un avenir professionnel. Mais elles portent sur d'autres thèmes comme les soins dentaires. Et parce que le mot autisme est souvent utilisé de façon péjorative, et très récemment par François Fillon (article en lien ci-dessous), l'association réclame que la Charte éthique SOS autisme soit signée par l'ensemble des medias et tous les partis politiques afin que la dignité des personnes autistes soit respectée.
Olivia Cattan en appelle par ailleurs à la création d'une plateforme qui mobiliserait toutes les associations nationales, « sans exception, afin de réunir les forces vives de la société civile ». Elle souhaite surtout en finir avec « le regard compassionnel » que l'on porte sur ces enfants.