100 000 Européens myasthéniques : 1ère Journée 2 juin 2023

La myasthénie auto-immune affaiblit les muscles de près de 100 000 personnes en Europe. Pour sensibiliser sur cette pathologie invisible et homogénéiser sa prise en charge, des asso organisent la 1ère journée européenne dédiée, le 2 juin 2023.

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« Des mouvements simples se révèlent difficiles voire impossibles pour un myasthénique. » C'est l'une des principales maladies neuromusculaires en France et, pourtant, elle reste méconnue du grand public... Plus de 20 000 personnes en France et entre 56 000 et 100 000 en Europe seraient concernées par la myasthénie auto-immune. Elle se caractérise par des faiblesses musculaires au niveau des yeux, dans un premier temps, puis des membres et des muscles de la respiration ou de la déglutition. S'il existe actuellement des traitements pour minimiser les symptômes, leur accès demeure inégal selon les pays. Pour sensibiliser à cette « maladie invisible » et homogénéiser sa prise en charge, des associations de patients et de familles de huit pays, dont l'AFM-Téléthon en France, se sont unies pour organiser la première Journée européenne de la myasthénie auto-immune (European myasthenia gravis day), le 2 juin 2023. Objectif : harmoniser les pratiques sur les volets médical, social et psychologique.

Des thérapies peu accessibles ?

« Comme toutes les maladies auto-immunes, la myasténie est due à la production anormale d'anticorps », explique Rozen Le Panse, directrice de recherche au sein de l'Institut de Myologie, dans la vidéo ci-dessus. Dans ce cas précis, « les anticorps vont cibler des molécules au niveau du muscle, à la jonction neuromusculaire, et perturber la transmission de l'information entre le nerf et le muscle ». En France, trois biothérapies sont actuellement disponibles et font l'objet d'une autorisation précoce de la Haute autorité de santé (HAS) : le ravulizumab (Ultomiris®), l'efgartigimod (Vyvgart®) et le zilucoplan. « Leur prescription est très encadrée et il existe des critères qui en limitent l'accès pour l'instant », explique le groupe d'intérêt myasthénie de l'AFM-Téléthon.

Un anticorps prometteur

En 2023, les connaissances sur cette pathologie et la recherche de nouveaux traitements se sont accélérées. Près de 70 essais cliniques sont en cours ou en préparation dans le monde, dont 10 en France, notamment à l'Institut de myologie. L'équipe de chercheurs menée par Rozen Le Panse a démontré, « dans deux modèles murins de myasthénie avec anti-RACh, forme la plus fréquente de la maladie, qu'un anticorps monoclonal (ndlr, fabriqué spécifiquement en laboratoire pour traiter une maladie) dirigé contre une protéine, l'Interleukine-23, qui joue un rôle dans l'inflammation et la défense immunitaire, a des bénéfices sur le thymus, glande située dans la partie supérieure du thorax, dont le dysfonctionnement est souvent à l'origine de la maladie ». Une première, selon eux, qui ouvre la voie à de futurs essais cliniques.

Bientôt un traitement personnalisé

Cette même équipe participe au projet européen MG-PerMed qui vise à identifier des biomarqueurs fiables (génétiques, cellulaires…) permettant de distinguer, avant tout traitement, les formes réfractaires et non réfractaires à un médicament. L'enjeu ? « Assurer une prise en charge personnalisée, plus efficace et plus sûre, consistant à choisir pour chaque patient le traitement qui lui sera le plus bénéfique, en fonction de ses caractéristiques et de celles de sa maladie. »

Un groupe pour échanger entre pairs

Concerné ? Le groupe d'intérêt myasthénies de l'AFM-Téléthon est constitué de personnes qui vivent avec la myasthénie auto-immune mais aussi le syndrome myasthénique congénital et le syndrome myasthénique de Lambert Eaton. Il permet d'échanger, entre pairs, sur le quotidien, la prise en charge médicale et les innovations thérapeutiques. Ce rassemblement vise également à faire progresser les connaissances. D'autre part, « l'équipe porte les attentes et les besoins des patients auprès des autorités de santé, du monde médical et de la recherche », souligne l'AFM-Téléthon.

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Cassandre Rogeret, journaliste Handicap.fr"
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