« Ensemble, rendons visible ce qui est invisible et méconnu ». Voici le slogan des milliers de personnes atteintes de l'encéphalomyélite myalgique (EM), autrement appelée « syndrome de fatigue chronique ». Pour la journée internationale de sensibilisation à la maladie, le 12 mai 2018, les associations ASFC (Association française du syndrome de fatigue chronique) et Millions missing France organisent trois événements à Châteaubourg (Bretagne), Lyon et Bordeaux, en prélude à la journée nationale de sensibilisation du 27 mai dans le parc Ar Milin' de Châteaubourg.
De nombreux symptômes associés
Qu'est-ce que l'encéphalomyélite myalgique ? Affectant plus souvent les femmes, cette pathologie se caractérise par une fatigue chronique importante (depuis plus de 6 mois), dont l'origine reste pour le moment inconnue. D'autres symptômes associés aident à confirmer le diagnostic tels qu'une sensation d'épuisement permanent ajoutée à un sommeil non réparateur, à des malaises après un effort de faible intensité, des douleurs diffuses et persistantes dans les muscles et les os, des maux de tête fréquents, des troubles de la mémoire à court terme, des difficultés de concentration, des maux de gorge et des ganglions lymphatiques enflés et douloureux.
Prendre la maladie au sérieux
Entre 150 000 et 300 000 Français seraient affectés aujourd'hui, selon les estimations de l'ASFC. Certains facteurs tels qu'une maladie hématologique, des troubles alimentaires ou la prise de médicaments spécifiques favoriseraient l'apparition de ce syndrome. S'il n'existe pas de traitement curatif, une prise en charge spécifique, adaptée à chaque patient, s'impose, et des antalgiques ou anti-inflammatoires sont souvent préconisés pour soulager les douleurs.
Redonner de la visibilité
L'objectif de cet événement : « promouvoir la recherche biomédicale et les essais cliniques », « promouvoir l'éducation du personnel médical et la qualité des soins » et « appeler les pouvoirs publics à prendre des engagements clairs pour les malades », expliquent les organisateurs. Le 12 mai, Millions missing France compte déposer de nombreuses paires de chaussures sur la place de l'hôtel de ville, associées à une carte ou à un mot, « pour symboliser tous ces malades qui auraient voulu être présents mais qui ne peuvent pas », confie Anne Benvenuti, porte-parole de l'association. Un stand d'information sera disponible pour informer le public.
Un RV mondial
Cette initiative coup de poing sera relayée dans des centaines de villes à travers le monde, le même jour. En 2017, la mobilisation française était encore « virtuelle ». Pour la première fois, en 2018, le rendez-vous devient « physique ». Le mouvement ne se limite pas à cette seule journée : des évènements nationaux et locaux sont programmés tout au long du printemps et de l'été 2018. De quoi espérer rendre la maladie plus visible auprès du grand public mais aussi des médecins, selon les associations qui déplorent une « information inexistante » et un « budget négligable » alloué à la recherche en France.
© ASFC / The ME action network
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