Le 6 octobre 2016 annonce la Journée des aidants. Pour cette 7e édition, l'événement porte sur une thématique précise : « Concilier sa vie professionnelle et sa vie d'aidant ». Une vaste problématique abordée notamment par Vivre FM. « On n'accepte pas spécialement que la maladie puisse atteindre ses proches, c'est un combat de tous les jours », témoigne à l'antenne, Soli, 14 ans, dont la sœur est atteinte d'une sclérose en plaques. Tous les vendredis, la radio associative dédiée au handicap consacre une heure aux aidants qui viennent raconter leur expérience et confronter leurs difficultés.
Surmenage et anxiété
« Il y a dix ans, on ne parlait pas d'eux. Nous avons voulu leur donner la parole parce qu'on sentait que les proches de malades avaient aussi des problèmes : épuisement, inquiétude, soucis financiers ou professionnels », explique à l'AFP Christophe Bougnot, journaliste qui co-anime depuis 2007 l'émission La parole aux aidants avec une psychologue. La collégienne Soli, dont les parents sont tous deux malentendants, raconte son quotidien et interprète une chanson composée pour sa sœur. « Ce qui nous a rapproché, c'est sa maladie. On se rend compte de l'attachement qu'on a pour un proche quand on a peur de le perdre », poursuit-elle. Pratiquer des soins, faire la toilette, les courses, le ménage, les démarches administratives, prendre les rendez-vous médicaux, emmener le parent, le conjoint ou l'enfant à droite et à gauche... Autant de tâches quotidiennes qu'assume l'aidant familial, souvent au détriment de sa vie personnelle, de sa scolarité ou de sa carrière. La 7e Journée nationale des aidants est donc l'occasion de mobiliser les acteurs du secteur et de sensibiliser tous les actifs aux aides auxquelles ils peuvent prétendre.
« Force surhumaine »
Près de 8,3 millions de personnes aident régulièrement un proche, en grande majorité des femmes (62%). Selon l'Insee, plus de huit aidants sur dix (83%) disent ressentir une lourde charge et éprouver un sentiment de solitude, et 75% se sentent anxieux, stressés ou surmenés. « Ce qui fait tenir, c'est le sens du devoir. On peut aller très loin, trop loin », estime Michèle Guimelchain-Bonnet, la psychologue de l'émission. Créatrice en 2004 des Cafés des aidants, elle a intégré l'émission pour toucher « ceux qui ne peuvent pas se déplacer, ont le sentiment d'être isolés, oubliés ». Fadela, originaire du Val-d'Oise, ressent qu'elle est « en train de s'enfoncer » en même temps que son mari, épileptique. « L'aider me donne l'impression de déployer une force surhumaine chaque jour », raconte-t-elle à l'antenne.
Les mêmes inquiétudes et difficultés
« Il n'y a pas un type d'aidant, chacun a une histoire différente, mais tous sont confrontés à des inquiétudes, des difficultés de même nature », souligne la psychologue, pour qui témoigner aide à l'acceptation. Le père d'une jeune fille polyhandicapée évoque un rêve où il imagine que sa fille, qui pleure beaucoup la nuit, s'étouffe avec sa salive. « Je n'étais même pas triste. Depuis, je ressens beaucoup de honte », confie cet homme originaire des Hauts-de-Seine. « Son inconscient dit la lourdeur de la situation. C'est normal de penser que cela pourrait s'arrêter », rassure Mme Guilmelchain-Bonnet. « À ce moment-là, il s'occupe peut-être trop de son enfant et se laisse bouffer », poursuit-elle. Elle lui suggère de trouver un centre pour accueillir sa fille quelques jours par mois ou par semaine.
Deux lois pour reconnaître l'aide
Depuis janvier 2016, la loi de l'adaptation de la société au vieillissement (ASV) permet aux aidants un « droit au répit », c'est-à-dire une aide pouvant aller jusqu'à 500 euros par an, réservée aux bénéficiaires de l'Apa (Allocation personnalisée d'autonomie). Celle-ci permet de financer quelques jours dans un centre spécialisé ou quelques heures supplémentaires d'aide à domicile. En outre, les salariés aidants pourront bénéficier dès 2017 du « congé proche aidant », une période de trois mois, renouvelable, pour « mieux articuler vie professionnelle et vie privée », selon Pascale Boistard, secrétaire d'État chargée de l'Autonomie. Des mesures qui reconnaissent, au moins symboliquement, ce rôle capital alors qu'un tiers des Français aura plus de 60 ans en 2050. Mais pour le secteur associatif et médico-social, la question de savoir comment financer ce congé sans solde se pose toujours.
Kit pro et mobilisation nationale
Partout en France, de nombreux événements sont prévus à l'occasion de la Journée dédiée : conférences, pièces de théâtre, séances de sophrologie, ateliers de yoga et d'autres activités rythmeront l'événement selon les initiatives d'entreprises, de collectivités, d'établissements d'accueil et d'autres associations. Un kit des aidants, disponible dès le 6 octobre, sera également remis à des responsables de ressources humaines puis à disposition des salariés. L'objectif : présenter, de façon ludique et interactive, le quotidien d'un aidant ; pour que tous s'interrogent sur ce qui peut le simplifier.
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