Entre les innombrables rendez-vous médicaux et les démarches administratives complexes, les parents d'enfants handicapés ont de quoi être désorientés… Sonia Sammou est passée par là. Sa fille, Lina, 11 ans, est atteinte du syndrome d'Angelman, une maladie génétique rare qui entraîne un retard mental et moteur (article en lien ci-dessous). Pour éviter aux autres familles la galère qu'elle a vécue, elle a créé « My Extra'Box », un kit qui contient la documentation à avoir sous la main dès la suspicion du handicap de l'enfant.
Box gratuite
C'est à Saint-Nicolas-de-Port, une bourgade de Meurthe-et-Moselle, que tout a commencé. Depuis son domicile, Sonia fait le tri dans un méandre de papiers, pour en extirper l'essentiel. Des travailleurs handicapés sont ensuite sollicités pour confectionner l'enveloppe extérieure. Pour en profiter, inutile de verser un centime, cette « box » est délivrée gratuitement par les professionnels de santé. Besoin de précisions ? Un site Internet et une application mobile, également gratuits, sont proposés en complément.
Labellisation en vue
Lancée en novembre 2017 avec le soutien de l'Agence régionale de santé (ARS), elle a été distribuée 2 000 fois dans la région Grand-Est, lieu de sa création. Elle devrait être déployée sur l'ensemble du territoire fin 2019, puis labellisée « Tous concernés, tous mobilisés », label lancé par l'Etat dans le cadre de la Conférence nationale du handicap 2019. « Cette (certification) permettra d'obtenir plus de visibilité et plus de crédibilité auprès des instances officielles qui ne nous connaissent pas encore », explique Sonia Sammou au journal Le Parisien. Avant cela, elle participera à la troisième édition de la Nuit du bien commun, une soirée caritative qui se déroulera au théâtre Mogador, à Paris, le 18 novembre 2019, où elle espère pouvoir lever des fonds.
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