Comment s'occuper d'un bébé quand on a l'équivalent de 1,5 kg de force dans les bras ? Le porter ? Impossible ! Aurore Ropars, une jeune maman myopathe débordant d'énergie et de créativité, a trouvé la solution. Atteinte de cette maladie neuromusculaire congénitale, elle se déplace en fauteuil roulant depuis la naissance de son petit dernier, Loïg, 5 ans. « Pour les autres enfants, c'était plus facile car je me tenais encore debout mais, au fil des grossesses, mon état de santé s'est dégradé, explique-t-elle. Le lot de toutes les maladies évolutives... » Elle se met en quête de matériel de puériculture adapté, en vain. « Nous étions pourtant en 2015, c'est dingue ! », s'étonne-t-elle. Pas le choix, il va donc falloir le créer, heureusement elle est plutôt bonne couturière... Aurore découvre alors le concours Fab Life, qui vise à faciliter le quotidien des personnes handicapées, organisé par Handicap international. Pour sa première participation, elle présente un harnais bébé permettant de soulever facilement son enfant, sans avoir à le porter, puis de le transporter sur son fauteuil roulant sans risque de chute (vidéo ci-contre). Une invention primée qui « révolutionne » son quotidien de maman et celui de bien d'autres parents...
Un side-car « accrocheur »
« Ce harnais, c'est l'histoire d'à peine 1h30 de travail et d'une poignée d'euros. Un dispositif rien de plus banal... Pour être honnête, lorsque j'ai tenté ma chance, je n'y croyais pas plus que ça », confie Aurore. Elle a bien fait. Les témoignages de parents comblés affluent. « Génial », « indispensable », « il était temps ! »... Grâce à ce dispositif, ils peuvent enfin porter leur enfant « comme n'importe quel autre ». Mais pour combien de temps ? Loïg grandit, vite, très vite, le harnais ne suffit plus. En 2016, Aurore renouvelle l'expérience avec un side-car qui se « clipse » à son fauteuil roulant et dévoile le mode d'emploi pour permettre à chaque parent de se l'approprier. Elle remporte une seconde fois le prix du public. « Visuellement, c'est accrocheur, tout le monde a craqué, se réjouit-elle. Quand près de 2 000 personnes votent pour votre invention, ça fait chaud au cœur. » Ça motive surtout pour en produire d'autres...
Jamais deux sans trois : le manteau cape
A chaque remise de prix, Aurore fait de nouvelles rencontres. Cette année-là, sa route croise celle d'une autre maman, qui a reçu le 2e prix du jury pour sa cabane en bois adaptée. Sa fille, Chloé, 6 ans, qui se déplace en fauteuil électrique, est trop étriquée dans son corset. A chaque récréation, c'est le parcours du combattant pour enlever son manteau puis le remettre. Pour y remédier, Aurore lui confectionne un « manteau cape » fixé au fauteuil roulant, pratique et coquet, qui séduit une troisième fois le public du concours Fab Life. En parallèle, elle présente un pantalon adapté muni d'une fermeture éclair à l'entrejambe qui lui permet d'aller aux toilettes seule. « Plus qu'à s'avancer légèrement sur le fauteuil et à faire ses besoins dans un petit réceptacle vendu en pharmacie ! », se félicite-t-elle. Une astuce simple et économique qui met fin à un « véritable supplice ». « Avant cela, je devais parfois attendre 4-5 heures que mon mari rentre pour m'aider », déplore-t-elle.
Expériences salvatrices
En 2018, elle passe du côté du jury, une expérience « enrichissante » mais pas suffisamment manuelle pour cette maman inventive. En 2019, animée par le goût du challenge et l'envie d'être utile, elle retrouve sa machine à coudre et présente un pantalon qui s'agrandit au moment de l'enfiler puis se resserre aisément une fois installé sur son fauteuil grâce à un système d'élastiques et de velcros. Un gros coup de pouce pour les personnes ayant des difficultés au niveau musculaire. En parallèle, Aurore crée un siège amovible pour enfant qui se fixe à l'arrière de son fauteuil pour permettre à son fils Loïg de se reposer lors de longues virées. « Parfait pour les journées à Disneyland ! », affirme-t-elle. Ses inventions et sa soudaine médiatisation lui permettent de reprendre confiance en elle. « Lorsque j'ai découvert ce concours, je traversais une période creuse durant laquelle je ne me sentais pas bien dans ma peau, j'avais l'impression de ne pas servir à grand-chose, se souvient-elle. Cette expérience m'a permis de ne plus avoir honte de mon handicap. J'étais inventrice avant d'être myopathe ! » L'occasion pour elle de sensibiliser le grand public à la maladie, et, plus largement, à la différence. « De nombreuses personnes se posent des questions sur mon parcours, mon quotidien et pensent que je passe mes journées à attendre sagement dans mon fauteuil », se désole-t-elle. Des préjugés « validistes » qu'elle entend « briser » dans un livre, son prochain défi. « Ce n'est qu'à l'état de manuscrit pour le moment mais c'est un véritable exutoire, que dis-je, une thérapie », assure-t-elle.
Fab Life : 20e édition à l'horizon
Pour la 20e édition du concours Fab Life, Aurore travaille sur un support qui lui permettrait de jouer de la flûte traversière, devenue trop lourde pour elle, depuis son fauteuil. Une astuce handicap imparable ? « A vos outils, secouez vos méninges, retroussez vos manches », exhorte Handicap international. Jusqu'au 5 juillet 2020 pour postuler (lien ci-dessous), avant la remise des prix prévue début décembre. « Le champ du handicap regorge d'inventions potentielles, conclut Aurore. Les personnes concernées sont toujours confrontées à des éléments ou des objets inadaptés à leurs propres besoins. Et, comme on n'est jamais mieux servi que par soi-même, y'a plus qu'à... »
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