« Nous avons été entendus », se réjouissent les associations de personnes atteintes de paralysie cérébrale réunies au sein de la FFAIMC (Fédération française des associations d'infirmes moteurs cérébraux) et la Fondation Paralysie cérébrale, seule fondation de recherche en France spécifiquement dédiée à cette pathologie qui, rappelons-le, est la 1ère cause de handicap moteur de l'enfant. Une naissance toutes les six heures, quatre nouveaux bébés atteints par jour ! Celle que l'on appelle également « infirmité motrice cérébrale » (IMC) est due à des dommages sur le cerveau en développement du bébé, soit pendant la grossesse soit autour de la naissance.
Une enquête auprès de 1 000 personnes
Cette décision est l'aboutissement d'ESPaCe, une « Enquête de satisfaction des personnes atteintes de paralysie cérébrale » (article en lien ci-dessous). Présentée en octobre 2018, et menée auprès de plus de 1000 personnes, elle a permis de mieux comprendre les modalités de leur rééducation motrice. Elle atteste qu'elles ne reçoivent pas toujours les soins de kinésithérapie adaptés à leurs besoins, et que plus de la moitié d'entre elles ont des difficultés à trouver un thérapeute formé aux pratiques spécifiques de ce handicap. Cette même enquête a montré l'absence dans 45% des cas de soins de rééducation coordonnés entre la famille et les différents professionnels de la rééducation. Sophie Cluzel, secrétaire d'État au Handicap, s'était engagée à soutenir cette saisine lors de la journée mondiale dédiée à ce handicap en 2018. Dans le cadre de son programme de travail 2019, la HAS devra donc se concentrer sur l'établissement des bonnes pratiques. « Nous avons besoin de bonnes pratiques, de prévention de la PC et d'innovation », a confirmé Jacky Vagnoni, président de la FFAIMC.
Des progrès considérables
Ces dernières années, grâce à la recherche, la Fondation assure que la science a fait des « progrès considérables », rendant maintenant possibles des innovations majeures. Elle cite l'exemple de la prévention des lésions à la naissance via l'hypothermie ; on fait descendre la température corporelle du nourrisson à 33,5° ce qui protège le cerveau et favorise la réparation des cellules endommagées. Selon la Fondation, « grâce à cette nouvelle technique, le destin de ces nouveau-nés peut changer ! ». Elle se félicite également du développement de techniques de rééducation plus efficaces dès les premiers mois de vie pour prévenir les complications et les douleurs, ainsi que celui des technologies de suppléance, par exemple la robotique qui permet de réaliser de nombreuses tâches mais aussi des serious games utilisés en rééducation (article en lien ci-dessous).
« Nous avons tous conscience que cette inscription au programme 2019 de la HAS est une reconnaissance et une étape, ce n'est pas un aboutissement, ajoute le Dr Alain Chatelin, président de la Fondation Paralysie cérébrale. Il reste beaucoup à faire. » Il entend donc « transformer l'essai et faire de 2019 l'année de la recherche sur la paralysie cérébrale »
Les conclusions de la HAS devraient être rendues d'ici juin 2020.
0
1
