Vers un plan national pour la paralysie cérébrale ?

Des kinés mieux formés, des douleurs mieux prises en compte, un accès à la rééducation moins inégal : l'association représentant les quelque 125 000 personnes atteintes en France de paralysie cérébrale a lancé le 4 octobre 2018 un appel à un "plan national" pour mieux prendre en charge ce handicap (également appelé IMC ou infirmité motrice cérébrale).

Une étude à l'appui

"Nous demandons une meilleure organisation des soins, une formation des professionnels, que les autorités sanitaires élaborent des référentiels de bonnes pratiques, et qu'on réfléchisse à une autre tarification des actes", a dit à l'AFP Alain Chatelin, président de la Fondation Paralysie cérébrale. La secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, devait prendre connaissance de ces revendications, à l'occasion de la présentation des résultats d'une étude réalisée par la fondation auprès d'un millier de personnes concernées par ce handicap, dont la moitié d'enfants et adolescents.

Difficulté d'accès aux soins

D'après l'enquête, la moitié des familles concernées dit avoir des difficultés à trouver un kinésithérapeute correctement formé, et seul un tiers des enfants bénéficient de soins pour éviter les douleurs. L'étude a également mis en avant que le système de soins "ne tient pas compte de la diversité des handicaps", déplore M. Chatelin. "Par exemple, l'assurance maladie rembourse des séances de kiné d'une demi-heure. Mais lorsque vous êtes lourdement handicapé dans une chaise roulante, vous perdez la moitié de ce temps à ce qu'on vous aide à sortir du fauteuil", a-t-il dit. "Si vous ajoutez à ça que parfois les gens font de longs déplacements pour venir chez le kiné, il faudrait prévoir de regrouper deux séances en une, mais ça, le professionnel n'a pas le droit de le faire."

1ère cause de handicap de l'enfant

La paralysie cérébrale est la première cause de handicap de l'enfant. Quelque 1 500 bébés naissent chaque année en France avec ce handicap affectant la motricité à des degrés divers. Elle peut être due, entre autres, à un accouchement prématuré ou au fait que le bébé ait eu le cordon ombilical enroulé autour du cou au moment de la
naissance.

© Jaren Wicklund/Fotolia

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