Le 26 mars 2019, est lancée officiellement la plateforme d'écoute dédiée à l'autisme, Autisme Info Service, en présence de ses deux instigateurs, Florent Chapel et l'acteur Samuel Le Bihan, tous deux papas d'un enfant autiste. Cette initiative privée qui bénéficie du soutien du secrétariat d'Etat au handicap et de la Région Ile-de-France, sera ouverte le 2 avril (site web en lien ci-dessous), date symbolique de la Journée mondiale de l'autisme. Dans un tweet, Sophie Cluzel explique qu'il « s'agit du 1er dispositif national et gratuit d'information et d'écoute » -le contact peut se faire par téléphone, mail ou chat-. « Son objectif est d'aider et d'orienter les personnes avec autisme, leur entourage et les professionnels intervenant à leurs côtés », selon le communiqué. Elle s'inscrit dans les ambitions de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement 2018-2022.
Un besoin d'informations
Dans un sondage réalisé à l'occasion de ce lancement, 93 % des répondants (majoritairement des parents ou aidants, mais aussi les personnes autistes elles-mêmes) indiquent avoir besoin au quotidien d'informations, particulièrement complexes à obtenir. Près de 8 répondants sur 10 affirment ainsi avoir déjà cherché des informations relatives à l'accompagnement sans les trouver et près de la moitié doutent de leur fiabilité. Ils mettent en évidence des délais particulièrement longs pour y accéder. Ainsi, 38 % ont mis plus d'un an à obtenir l'information pour être dirigés vers un dispositif d'accompagnement ; 46 % plus de six mois pour trouver un professionnel de santé et 34 % plus de six mois pour trouver des informations relatives à l'éducation ou aux démarches administratives. Cette plateforme répondrait donc à leur besoin urgent.
Quels services ?
Le secrétariat d'État au handicap délègue une mission de recensement des services et des professionnels à Autisme Info Service. La plateforme assure que « les contenus sur le site sont validés par des experts et concernent tous les aspects liés à l'autisme ». « Nous avons réalisé des fiches d'information sur le dépistage, le diagnostic, les dispositifs d'accompagnement existants, la scolarité, l'état de la recherche… », liste Marion Lavergne Chadefaux, déléguée générale de l'association. Mais ce sont surtout des réponses « personnalisées qui sont apportées » afin de diriger les appelants vers des services (établissements, associations les activités culturelles et sportives accueillant les personnes avec autisme), conformes aux « bonnes pratiques » ou de les informer de leurs droits. Les répondants s'appuient, par ailleurs, sur un réseau d'experts pour fournir des réponses aux questions les plus sensibles, notamment sur les plans juridique, médical et administratif. Pour les situations complexes, une assistante sociale ou un médecin pourront, par exemple, être mobilisés.
En pratique
Un numéro gratuit : 0 800 71 40 40 (lundi au vendredi de 9 à 13h et tous les mardis de 18 à 20h)
Un chat (messagerie instantanée) pour dialoguer et obtenir des renseignements
personnalisés. Le délai de réponse est variable en fonction de la complexité des questions mais la plateforme vise un traitement au plus tard dans les 7 jours ouvrés.