Pour la première fois en France, une étude publiée en mai 2017, initiée par les laboratoires pharmaceutiques Roche, se penche sur l'impact de la sclérose en plaques (SEP) dans le milieu professionnel. Au total, 800 personnes ont été interrogées : atteintes ou non par la maladie, aidants, employeurs et population active... Des données éclairantes qui mettent en lumière les besoins en termes de sensibilisation et de communication en entreprise.
Obstacle aux évolutions de carrière
Avec un diagnostic posé en moyenne à 30 ans, la SEP pénalise certaines personnes avant même leur entrée sur le marché du travail. À ce sujet, l'étude révèle que 87% des personnes atteintes considèrent que cette maladie est un « véritable frein pour trouver un travail ». Chez les employeurs, la moitié estime que l'obstacle le plus important à l'embauche réside dans le caractère aléatoire de l'évolution de la maladie. De la même manière, plus de trois quarts des aidants affirment que le caractère imprévisible de la SEP a eu une incidence sur leur vie professionnelle. Cette pathologie est d'ailleurs vécue, de la part des aidants, comme un « obstacle majeur à l'évolution de leur carrière ».
Une maladie encore méconnue
Autre constat : la SEP reste méconnue et nécessite encore de sensibiliser et d'informer un grand nombre d'employeurs. Pour 87% des personnes atteintes interrogées, c'est aujourd'hui avant tout le manque d'information à destination du grand public qui constitue un frein à leur maintien dans l'emploi. Un fait largement partagé : si 7 Français sur 10 déclarent avoir entendu parler de la loi handicap du 11 février 2005, 80% disent ne jamais avoir assisté à une campagne de sensibilisation au handicap en entreprise au cours de leur vie professionnelle.
Parler pour rester dans l'emploi
En revanche, si l'annonce de la maladie est une démarche difficile, faire preuve de transparence facilite le maintien dans l'emploi et la vie en entreprise, selon les observateurs. L'étude indique que 90% des personnes interrogées ont fait le choix d'annoncer leur maladie à leur employeur et à leurs collègues. Le dire a été, pour une majorité d'entre eux (70%), une source d'amélioration du quotidien au travail par une prise en compte proactive et bienveillante de l'entourage professionnel. Il en ressort également que, pour un sur deux, des mesures spécifiques ont été prises par la suite, avec, en premier lieu, un aménagement des horaires.
Une lutte commune pour l'accès au travail
Faut-il voir en ces chiffres une évolution des mentalités ? Ou du moins le signe que l'inclusion professionnelle des personnes handicapées ayant une maladie telle que la SEP tend à se développer ? Pour Véronique Bustreel, conseillère nationale Travail-emploi-formation à l'APF (Association des paralysés de France), « tous les acteurs doivent lutter ensemble contre les préjugés que les employeurs et les salariés peuvent avoir sur la maladie. L'expérience me fait dire que la personne atteinte d'une maladie chronique telle que la SEP peut être différemment productive, différemment organisée, différemment intégrée mais être un excellent collègue et collaborateur. »
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