Gilles Houbart, 60 ans, s'est lancé un défi audacieux. Ancien militaire et guide de haute montagne, il souffre de la maladie de Charcot depuis 5 ans. La sclérose latérale amyotrophique (SLA) entraîne une dégénérescence puis la mort des neurones moteurs de l'adulte. Pour sensibiliser le public à ce syndrome qui fait encore peu parler de lui, l'ancien sportif, directeur d'une école de parapente et de sport de haute altitude, a décidé de parcourir 50 kilomètres par jour en fauteuil roulant électrique pour atteindre Paris depuis le village savoyard de Bellentre. Avec ses compagnons de voyage, également touchés par cette maladie, il compte former ce qu'il appelle « une caravane de l'espoir ».
Plus de mobilisation de l'État
L'objectif est aussi d'appeler à une plus grande mobilisation de l'État pour la recherche et pour l'accessibilité des bâtiments publics aux personnes à mobilité réduite : « Dans le plan quinquennal sur les maladies dégénératives, comme la SLA, comment se fait-il que l'on ne retrouve aucun spécialiste de cette maladie, ni association d'ailleurs ? s'interroge Gilles. À Paris, nous remettrons des pétitions pour demander plus de recherche pour connaître la cause de la maladie ».
Avec l'idée de familiariser la population tout au long du trajet, des pétitions seront lancées et des associations impliquées pour échanger sur cette maladie. Des fonds seront également récoltés afin d'encourager la recherche. Président de la Longue route des malades de la SLA, Gilles s'indigne de la différence de montant des aides perçues selon l'âge des patients. « L'État fait ce qu'il peut mais ce n'est pas assez. C'est incompréhensible qu'un malade dont le handicap a été déclaré après 60 ans perçoive des aides financières et humaines jusqu'à dix fois inférieures à un malade déclaré avant 60 ans.». Atteint depuis cinq ans, le sportif se dit d'ailleurs « encore en bon état ».
Après un départ prévu le 30 mai 2016, l'expédition devrait s'achever le 11 juin à Paris, devant le ministère de la Santé.
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