Par Isabelle Tourné
La 35e édition de cet événement populaire et caritatif sans équivalent promet quelque 30 heures de direct sur les chaînes de France Télévisions, du vendredi 3 décembre 2021 en fin de journée à tard dans la nuit de samedi à dimanche.
Révolution médicale
Le succès de cette 35e édition est "indispensable" car "le Téléthon a tout changé", ajoute-t-elle. "On est en pleine révolution médicale ; ces dernières années, les choses se sont accélérées". Aujourd'hui, 17 médicaments de thérapie génique sont homologués dont 5 ont été directement soutenus par l'AFM-Téléthon, et 11 autres ont bénéficié de la thérapie génique développée pour les immunodéficiences génétiques sévères (les "bébés-bulles"). Ces recherches ont notamment été menées par le Généthon, qui a fêté ses 30 ans l'an dernier. Le laboratoire de pointe, financé par ce marathon caritatif, a permis plusieurs avancées dans la thérapie génique, qui consiste à introduire du matériel génétique dans des cellules pour soigner une maladie. A pu notamment être mis sur le marché il y a deux ans un traitement de l'amyotrophie spinale, maladie neuromusculaire qui condamnait les bébés à une mort précoce. Une quarantaine d'enfants en ont bénéficié en France. Parmi eux, Théa, 2 ans, qui l'a reçu à l'âge de huit mois. Elle a fait depuis de "remarquables progrès", se réjouit sa mère, Jenna. Elle arrive ainsi à "se mettre debout". "On ne sait pas si elle marchera dans un an mais on prépare déjà l'entrée en maternelle", raconte-t-elle.
De nouvelles thérapies
Les essais se multiplient et pourraient déboucher dans les années à venir sur de nouvelles thérapies. Un traitement est par exemple en test pour guérir la myopathie myotubulaire, une maladie génétique rare des muscles squelettiques. Un essai clinique pourrait débuter en 2022 pour les myopathies de ceinture, qui se manifestent par une dégénérescence musculaire progressive. Un autre est en cours pour soigner une maladie rare du foie. Grâce aux recherches soutenues par l'AFM-Téléthon, un premier essai français de thérapie cellulaire a par ailleurs été lancé fin 2019 pour des maladies rares de la vision, après la mise au point d'un patch cellulaire développé à partir de cellules souches embryonnaires humaines. Au-delà des maladies rares, qui concernent 3 millions de personnes en France, les innovations nées dans les laboratoires soutenus par le Téléthon inspirent aussi des solutions thérapeutiques pour des maladies très répandues : maladies neurodégénératives, cancers... "Les technologies existantes ne permettent pas de produire des médicaments de thérapie génique à grande échelle", met toutefois en garde Laurence Tiennot-Herment. L'un des défis à venir sera donc de pouvoir mettre à disposition les traitements pour le plus grand nombre de malades.
Faire encore mieux en 2021 ?
Malgré le rebond de l'épidémie de coronavirus, le Téléthon va cette année réinvestir les villes et villages de France. Au programme : un direct depuis Marseille en présence du parrain de l'édition, le rappeur Soprano (article en lien ci-dessous), des "défis XXL", des animations en tout genre ou des challenges sportifs. Par exemple, au Stade de France, près de Paris, la première "LoveRun" encouragera les groupes de participants, liés par un élastique, à parcourir ensemble la plus grande distance possible. L'an dernier, malgré l'annulation des animations qui symbolisent ce marathon caritatif, le Téléthon avait permis de récolter plus de 77 millions d'euros, nettement moins qu'en 2019 mais plus qu'espéré à l'époque. "Je pense que cette année on va faire encore mieux", s'est avancé Stéphane Sitbon-Gomez, directeur des programmes du groupe audiovisuel public. Aux collectes sur le terrain s'ajouteront les promesses de don par téléphone (3637), par internet (téléthon.fr), via les challenges numériques organisés en ligne, ou encore le retour d'une grande tombola. "On espère renouer avec un esprit de fête et réaliser une très belle collecte", a déclaré la présidente de l'organisation AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment.
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