Lorsqu'on évoque les tremblements, on pense aussitôt aux effets de la maladie de Parkinson. Or il existe une autre pathologie du mouvement, la plus fréquente, qui touche une personne sur deux cents. On appelle cette maladie neurologique et génétique le « tremblement essentiel ». 300 000 personnes concernées en France contre 120 000 pour la maladie de Parkinson ! Elle affecte les femmes comme les hommes, peut apparaître dès l'enfance et s'aggrave avec le temps, jusqu'à toucher 14 % de la population chez les plus de 65 ans.
Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, bricoler, coudre… Lorsque l'on est atteint d'un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles, voire impossibles.
Marie et Julie témoignent
Ils sont très jeunes, pour la plupart, et témoignent… Marie a 18 ans, diagnostiquée depuis deux ans : « Boire un verre, prendre sa monnaie, rouler une cigarette, sans parler de trinquer, sont des gestes banals pour la majorité des personnes mais angoissantes pour moi. Alors, quand la situation se complique, je ne vous raconte pas. Cette maladie m'a fait mettre de côté mon rêve de musique, après plusieurs échecs pour jouer en public. » Quant à Julie, elle dénonce une « psychiatrisation abusive » : « J'ai longtemps souffert et erré dans le monde médical, beaucoup de médecins ne me prenant pas au sérieux. En dépression, mon psychiatre a même souri quand je lui ai parlé de tremblement essentiel et m'a dit que c'était une tension nerveuse due à mes problèmes… »
10 ans d'errance diagnostique
On ne sait, aujourd'hui, ni guérir le tremblement essentiel ni enrayer son évolution. Néanmoins des traitements permettent de soulager partiellement les symptômes et ainsi d'améliorer la qualité de vie de la personne malade. Seul un neurologue pour les adultes et un neuropédiatre pour les enfants peut établir ce diagnostic et devenir référent tout au long de la prise en charge. Mais en raison de la méconnaissance de la maladie en dehors de la communauté neurologique, le tremblement essentiel est souvent associé à un manque de contrôle, à un état anxieux, voire à un trouble psychiatrique. Les patients sont rarement orientés immédiatement vers la consultation d'un neurologue spécialiste des mouvements anormaux. En moyenne, dix ans d'errance diagnostique pour les formes précoces et deux ans pour les formes tardives !
« Aptes », une association dédiée
Toutes les personnes concernées peuvent compter sur le soutien d'une association, Aptes. Un nom qui n'a pas été choisi au hasard. Parce qu'elles sont « aptes » à la vie en société, à une scolarité riche, à une vie professionnelle épanouissante… Sur son site, elle livre de nombreuses informations pour accompagner les patients dans leurs parcours de soins et propose des aides techniques et des solutions pour mieux vivre au quotidien. Pour renforcer son soutien, l'association a également mis en place Aptes info service au 0 970 407 536 (prix d'un appel local).
Un guide pour tout savoir
Afin d'améliorer cette compensation des situations de handicap, « Aptes, le guide pratique du quotidien : mieux vivre le handicap du tremblement essentiel » (ouvrage coordonné par Fabrice Barcq, président d'Aptes, 46 pages, 10 euros), recense une sélection d'aides techniques, utiles à la maison mais aussi à l'école ou en emploi. Il détaille également tous les outils indispensables à la reconnaissance et à la compensation des situations de handicap par les MDPH. Ce guide a été nominé en juin 2014 lors de la remise des prix Acteurs économiques et handicap de l'Ocirp.
Où en est la recherche ?
Sur son site, Aptes livre également des informations sur la recherche scientifique et surtout la soutient. Deux axes de recherche sont en cours grâce à son engagement financier : identifier les gènes responsables du tremblement essentiel, ce qui permettra de développer des traitements spécifiques pour guérir la maladie, et identifier les mécanismes cérébraux à l'origine afin de mettre au point des traitements plus efficaces des symptômes de la maladie. Une recherche récente a permis d'identifier un dysfonctionnement du cervelet, qui ouvre de nouvelles pistes thérapeutiques…
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