Le combat de Cécile, myopathe, pour s'inscrire à la faculté

Résumé : Excellente étudiante, atteinte de myopathie et en fauteuil roulant, Cécile Boughanem, 18 ans, a remporté son dernier combat en date en commençant les cours à la faculté de pharmacie de Paris-Descartes, dont les locaux lui étaient inaccessibles.

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Par Caroline TAIX

LE RAINCY (Seine-Saint-Denis), 21 sept 2012 (AFP) - Excellente étudiante, atteinte de myopathie et en fauteuil roulant, Cécile Boughanem, 18 ans, a remporté son dernier combat en date en commençant les cours à la faculté de pharmacie de Paris-Descartes, dont les locaux lui étaient pourtant inaccessibles.

"A chaque fois, on me met des obstacles, donc il faut combattre", dit Cécile, timide mais déterminée jeune femme aux grands yeux bleus et longs cheveux châtains. Sa myopathie s'est déclarée au début de l'adolescence: elle a commencé à tomber, ne pouvait plus monter les escaliers du collège.

Aujourd'hui, elle est en fauteuil roulant. Elle peut se tenir debout, faire quelques pas, mais au risque de chuter. "Quand je suis fatiguée, les gens ont du mal à me comprendre", explique-t-elle d'une petite voix.
Cela ne l'a pas empêchée de briller dans les études. En juin 2011, mention très bien au bac scientifique, en section européenne, grec ancien en option.

Vingt sur vingt en Sciences de la vie et de la terre. Au printemps, elle a obtenu un excellent classement au concours pour intégrer la faculté de pharmacie en deuxième année.
Son rêve, faire pharma à l'université Paris-Descartes afin de travailler plus tard dans la recherche, pouvait se réaliser, pensait-elle... Jusqu'à un appel, début juillet: celui d'une responsable de la faculté qui lui annonçait que les locaux inadaptés ne pouvaient l'accueillir.

Un ascenseur avait été promis, mais les travaux étaient interrompus.
Elle lui proposait de s'inscrire dans une autre faculté de pharmacie, celle de Châtenay-Malabry (Hauts-de-Seine), qui est jusqu'"à 6 heures aller-retour" de son domicile, au Raincy (Seine-Saint-Denis).
"J'étais dévastée. C'était mon avenir qui s'écroulait. Au début, je n'avais plus de force, puis j'ai compris qu'il ne fallait rien lâcher", explique-t-elle en cherchant le regard de son père, Bruno.

"ça force le respect"

"Je trouve ça ignoble quand les gens rejettent Cécile", dit ce dernier.
Très présent aux côtés de sa fille et lui-même myopathe, à un stade moins avancé de la maladie, il ne se résigne jamais. "Ma vie a toujours été un combat, contre les douleurs et contre la médiocrité de certains", lâche-t-il.

La myopathie "n'est pas la première maladie à laquelle est confrontée la famille", explique M. Boughanem.
"Si vous vous couchez, vous êtes déjà mort. Parez ce coup et armez-vous pour les suivants".
Il s'est déjà battu pour que Cécile puisse poursuivre sa scolarité au collège puis au lycée. Cette fois, pour les études de pharmacie, il a écrit à la ministre de l'Enseignement supérieur, Geneviève Fioraso, et a porté l'affaire devant le tribunal administratif.
Sans attendre le jugement, le président de l'université Paris-Descartes, Frédéric Dardel, a annoncé que tout serait fait pour que Cécile puisse étudier.

"Nous avons fait du sur-mesure pour Mademoiselle Boughanem", explique-t-il à l'AFP. "On est allés voir salle par salle, horaire par horaire. (...) On va amener les TP (travaux pratiques) à elle". Il souligne "la bonne volonté" des enseignants. Cécile est "une fille remarquable, avec un parcours académique impressionnant". Quant à Bruno Boughanem, "il se bat, ça force le respect".

Pour mettre aux normes l'université, il va falloir faire "des travaux extrêmement lourds", en pleine difficultés budgétaires.

En attendant, Cécile est la première handicapée moteur à s'inscrire dans cette faculté de pharmacie. Certains cours ont déjà commencé. "Tout se passe très bien. C'était possible!", se félicite la jeune femme. Pour son père, "on a gagné une bataille, pas la guerre, car après, dans 9 ans, il faudra trouver du travail".

Pour l'avenir, l'espoir de Cécile est d'arriver à "canaliser la progression" de la maladie. Celui de son père est la découverte d'un traitement.

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