Chronique Croizon : handicap invisible, ça fait "mal"

Résumé : 80% des handicaps sont invisibles. Devoir se justifier sans cesse, souffrir en silence... Quel quotidien pour ceux qui en sont atteints? Chronique de Philippe Croizon pour le Magazine de la santé (France 5) du 18 mai 2015.

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Vous allez nous parler de l'homme invisible !
Oui ou plutôt de cet homme et de cette femme qui portent un handicap invisible. Et, contrairement aux apparences, dans leur cas, passer inaperçu est loin d'être un avantage.

Mais qu'est-ce qu'on entend par handicap invisible ?
Tout simplement un trouble qui ne se voit pas au premier abord mais qui impacte pourtant la qualité de vie d'une personne. Ce sont des situations de handicap très différentes qui correspondent à des altérations cognitives, psychiques ou sensorielles.

Mais cela ne concerne pas beaucoup de personnes…
Et c'est là que les clichés ont la vie dure. On s'imagine souvent qu'une personne handicapée, c'est une personne paraplégique ou trisomique. Des handicaps, comme le mien d'ailleurs, qui sautent aux yeux ! En réalité, nous ne sommes que la partie émergée de l'iceberg. Il n'y a, par exemple, que 2% de personnes en fauteuil roulant, et on estime, à l'inverse, que 80% des handicaps déclarés sont invisibles. La liste est très longue.

Vous avez quelques exemples ?
Pas quelques exemples, des centaines ! Mais je vais essayer de faire court. Avez-vous déjà discuté avec des gens qui parlent bizarrement ? Peut-être sont-ils tout simplement malentendants et ont dû oraliser dans leur enfance sans jamais entendre un son, d'où cette diction un peu atypique. Avez-vous déjà vu une personne porter en permanence des lunettes de soleil en vous disant : « Elle fait sa star ! ». Eh bien non, elle est peut-être tout simplement atteinte d'une dégénérescence de la rétine.

Et il y a d'autres troubles, notamment psychiques.
Oui, c'est le cas des personnes schizophrènes ou bipolaires. On les trouve parfois « spaces » mais sans savoir vraiment de quoi il retourne. Et puis il y a les victimes d'AVC, de trauma crâniens, de rhumatismes chroniques, de troubles musculo-squelettiques... Et pourquoi pas les daltoniens, les diabétiques, les hémophiles… Quand je vous disais que la liste est infinie.

Et ça commence très tôt, au risque de créer des situations dramatiques chez certains enfants…
Oui car ils ne sont pas épargnés par le problème. Imaginez un élève qui a une écriture illisible, ne sait pas plier une feuille, se perd dans son école. On va en conclure qu'il est stupide, fainéant, maladroit. Les profs s'en prennent à lui et ses parents en remettent une couche. Or il est souvent tout simplement dyspraxique, c'est-à-dire affecté par un trouble qui contrarie le geste et souvent, aussi, la capacité à se repérer dans l'espace. On en compte en moyenne 3 à 6 % en France, ce qui signifie qu'un prof a toutes les chances d'en avoir au moins un dans sa classe tous les ans. Or, contrairement à la dyslexie, ce trouble est totalement méconnu. Et je peux vous assurer que ce genre d'attitude méprisante a brisé bien des enfants…

En quoi cela peut-il être problématique d'un point de vue social, par exemple.
Je vais vous donner deux exemples très concrets. Une dame s'est fait rabrouer dans une longue queue aux toilettes parce qu'elle se précipitait dans celles destinées aux personnes handicapées. Or elle a ce qu'on appelle la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire chronique du système digestif qui engendre des douleurs abdominales et des diarrhées. Pas besoin de vous faire un dessin ! Et le plus drôle c'est que la personne qui lui a fait ce reproche était en fauteuil roulant. Comme quoi, même chez les personnes handicapées, la méconnaissance du problème est manifeste.

Et la seconde anecdote qui vous a fait bondir ?
Une personne sort de sa voiture garée sur une place pour personne handicapée et se fait copieusement insulter parce qu'elle semble marcher tout à fait normalement. C'est le cas, pour le moment, car cette jeune femme d'une trentaine d'années a une sclérose en plaques et ses jambes s'en trouvent affectées. Elle se fatigue très vite et a beaucoup de mal à marcher plus d'une centaine de mètres. Mais, évidemment, ça ne se voit pas ! Elle a pourtant apposé son macaron mais comme il y a pas mal de vols et d'utilisations frauduleuses, ce n'est pas toujours une garantie.

Ce genre de situations et le fait de devoir sans cesse occulter ou au contraire se justifier a parfois de très fortes répercussions sur le moral !
Oui, pour ces personnes, c'est vraiment la double peine. Jamais aucune indulgence, y compris de la part de certains proches qui ne mesurent pas la portée de leurs troubles et répètent « Bon ça va, faut arrêter ton cinéma » ou encore « Tu pourrais faire des efforts ! ». Et je ne vous parle pas des problèmes que cela peut engendrer dans l'emploi. Entre ceux qui ne disent rien à leur employeur de peur de se faire virer et les autres, reconnus travailleurs handicapés, qui suscitent la jalousie de leurs collègues qui ne comprennent pas les petits privilèges qu'on leur accorde, la situation est vraiment compliquée, parfois même terriblement douloureuse avec un impact réel sur l'estime de soi.

Certaines entreprises se mobilisent sur ce sujet, en produisant par exemple des films en interne pour sensibiliser leurs collaborateurs.
Oui, c'est le cas de la SNCF qui a réalisé un petit film mettant en scène 4 employés dont l'attitude est a priori assez « critiquable » selon leurs collègues. Mais ils ont tous un point commun : un handicap invisible. Ce film a reçu en 2014 le prix du Festival dans la boîte ! Emploi & Handicap, initié par handicap.fr qui récompense des films d'entreprise qui tentent de briser les clichés sur le handicap.

Comment faire alors pour aider les personnes affectées par cette « face cachée de la normalité » ?
En parler, de plus en plus. En entreprise, entre amis, dans les medias. Une association « Handicap invisible » a d'ailleurs vu le jour pour venir en aide aux personnes concernées et surtout informer les professionnels qui les prennent en charge mais aussi leur famille. Il faut communiquer davantage sur ce sujet pour faire en sorte que la bulle de silence autour de ces handicaps si répandus se fissure… Il s'agit surtout de comprendre qu'il ne faut jamais se fier aux apparences.

© eugenesergeev/Fotolia

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"


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Le 19-05-2015 par Marny8 :
Mais il y a aussi des Handicaps invisibles car on ne veut pas les voir ! Un homme Handicapé (hémiplégie) qui lorsqu'il parvenait à décrocher un entretien d'embauche était détecté comme ayant un problème à la jambe dans le temps qu'il fallait pour aller de la porte du bureau au fauteuil. Cet homme est ainsi devenu agent de l'état par le biais de l'examen emplois réservés qui existait encore. Impossible pour lui de vivre aux crochets de la société sans travailler. Et depuis, pourtant, on lui demande de porter des poids (supérieurs à 20 Kg), on le force à se lever et à s'asseoir et à se rendre dans la pièce voisine plusieurs fois par minute. Lorsqu'il s'écarte quand les gens déplace des meubles lourds au lieu d'aider, on lui reproche de ne pas donner un coup de main. Comment le pourrait-il ? Faudrait-il absolument qu'il soit en fauteuil roulant pour que son Handicap sans lequel il ne serait jamais devenu agent administratif, soit enfin pris en compte ? À votre avis ?

Le 19-05-2015 par claude sandras :
Merci pour cet article, vous n'existeriez pas ! Il faudrait vous inventer, mon époux transplanté cardiaque a eu un malaise sur un vide grenier il buvait un café et entendait autour de lui ces propos 'ce mettre ds des états pareils si tôt le matin c dégoutant" !!! Eh oui cela fait mal, car en réalité il faisait une rupture d'anévrisme !! La compassion est rare Merci encore...

Le 20-05-2015 par millet :
merci pour cet article peut etre que celui ci feras reagir les gens je suis moi aussi atteinte d'un handicap invisible et tous cequi est dit dans cet article je le vit au quotidien merci beaucoup de penser a nous

Le 21-05-2015 par Carolinemtp :
bonjour, je suis en situation de handicap invisible depuis 4 ans et je peux témoigner de la difficulté à se faire entendre... Etre compris est meme impossible par l'entourage c'est déprimant à force. Merci d'en avoir parlé a la télé et bon courage à tous

Le 22-05-2015 par Pascale :
Jai moi aussi un handicap invisible et même si toute ma famille me sait malade, il n'y pense pas et ne comprends pas pourquoi je veux aller m'allonger pendant la journée "qu'est ce que tu as ? tu es toujours crevée" nous aussi on est fatigué et on ne se couche pas" et j'en passe .... et la semaine dernière, je me gare sur une place handicapée et un homme me dit que je dois changer de place!"je lui demande pourquoi et il me réponds "vous allez avoir un PV " je lui ai dit que javais le droit de me garer là ! raz le bol de se justifier parce que j'ai la maladie d'Addison et hypotiroÏdie, et je suis épuisée 90 pour cent du temps ! on me dit aussi tu as super bonne mine tu es toute bronzee, tu n'es pas malade sauf que ma maladie donne un teint bronzé ( c'est la seule chose positive de ma maladie ) j
on est presque montré du doigt car on n'arrive pas à suivre le mouvement de la vie quotidienne de tout le monde. Oui je ne suis pas en fauteuil mais j'ai un vrai handicap

Le 02-06-2015 par Laurie :
Merci pour cet article.
Je suis en situation de handicap invisible e je peux témoigner de la difficulté à se faire entendre que ce soit dans la sphère ou dans la spère professionnelle.
Pour revenir sur ce qui est dit dans l'article "[...]les autres, reconnus travailleurs handicapés, qui suscitent la jalousie de leurs collègues qui ne comprennent pas les petits privilèges qu'on leur accorde". Je le vis et c'est vraiment très dur... Je ne me considère pas comme une privilégiée et j'ai beau expliquer le problème rien n'y fait. Et dire que mon entreprise se veut responsable de ce point de vue....

Le 04-06-2015 par bilfusée :
Maman de 2 enfants handicapés (un TDA et un autiste) je subit cela, en plus des polémiques existant sur les handicaps de mes enfants. L'école est dans le déni complet refusant adaptation comme AVS, prétextant que mes enfants n'ont rien que se sont des faignants...

Le 08-03-2016 par cuenca :
Handicap suite a un accident du à un chauffard ivre. J ai un corps qui a 20 ans de plus que mes années réelles. La douleur est un handicap qui reduit tous nos actes et il ne faut pas oublier le renoncement à tous nos rêves, c est très difficile à vivre

Le 28-05-2016 par LyonnaiseDZO :
j'ai appris il y a peu de temps que je suis autiste asperger. Toute une vie à galérer, pas pouvoir conduire, faire du vélo, nager ,travailler VITE et BIEN, la fatigue sans cesse,l'angoisse, la solitude...On ne savait pas, j'ais été soignée pour dépression. Mais quand on ne sais pas pourquoi on est pas "normale" et qu'on nous fait aucun cadeau, il y a de quoi etre déprimée.J'étais enseignante en maternelle et je ne d emandais qu'une chose:travailler dans une cantine scolaire(j'aime les enfants)ou etre dans l'entretien de locaux.Je n'avais rien à faire là ou j'étais et n'ai pas pu changer,meme pour un salaire moindre

Le 08-08-2016 par Clivia :
Après un accident il y a 7 ans, j'ai une déficience au membre supérieur droit... Samedi,à la caisse d'un supermarché, je me suis faites incendier par le client d'après qui croyait que je faisais exprès d'être longue à ranger mes courses.
Au début, je ne faisais pas attention car avec mon problème je dois me concentrer sur ce que je fais car je ne contrôle pas ma main. C'est le regard des autres posé sur moi qui m'a fait comprendre que je n'étais pas comme les autres et que j'étais gênante. Depuis samedi, je suis mal, j'ai voulu reprendre de l'autonomie à faire mes courses seule mais ce n'est pas moi qui ne peut pas le faire, ce sont les autres qui me l'interdisent. Un accident peut arrive à n'importe qui, le savent-ils? Je ne leur ai rien dit, ça sert à rien, il n'aurait pas compris... et s'en foutait, son but c'était de m'humilier....

Le 31-10-2016 par Kerta :
Reconnu RQTH suite à 2 accidents de travail grave je me retrouve avec une fibrose suite à une opération des lombaires et avec des prothèses de vertèbre,de disque et autre plaques et vis au niveau des cervicales ... Résultats inaptitude au poste ( technicien sav micro) et la mon employeur me propose un autre poste technicien sav machine à laver,frigo et autre gros électroménager ... Le médecin du travail leur a pourtant précisé pas de port de charge supérieur à 4 kg pas s accroupir,pas de torsion . Évidemment si j était en fauteuil roulant, manchot ou même torse nu ( bcp de cicatrices d opérations) je pense pas qu'ils auraient osés mais forcément comme j essais de vivre au mieux entre douleurs chroniques, sciatiques et effets secondaires des médicaments qui me permette de tenir debout autant me détruire un peu plus en me proposant un poste que même certain valide ne pourraient pas faire.

Le 06-06-2017 par nemo :
Je voulais apporter mon témoignage sur le handicap invisible !je suis handicapée invisible !
opérée d'une vilaine hernie discale avec compression du nerf sciatique (lesions irréversibles) suivi d'une fibrose post opératoire, et d'une dégénérescence des plateaux vertébraux, je me retrouve aujourd'hui en invalidité (-) de 30 % !
je ne peux plus marcher longtemps pas rester assise et encore moins debout plus de 40 minutes tout ça dans des souffrances physiques terribles les anti douleurs anti inflammatoires me font perdre la mémoire, et malgré ces souffrances je garde et j'ai toujours le sourire

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