VETCOSED®, c'est son nom. Ce qui signifie plus précisément "VETement COmpressif pour les patients atteints du Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED)". Le SED est une maladie génétique rare, responsable d'une hypermobilité et hyperlaxité articulaire généralisée, accompagnées d'une hyperextensibilité cutanée variable. Il se manifeste par des instabilités et des luxations articulaires multiples, entraînant un syndrome douloureux chronique, mal contrôlé par les traitements médicamenteux.
Etude : une première mondiale
Déjà utilisé depuis quelques années, ce vêtement compressif fait pour la première fois au monde l'objet d'une étude scientifique sur son impact chez les patients atteints du SED de type hypermobile. Elle doit analyser si ce "dispositif médical" permet à son utilisateur de récupérer de la masse musculaire et des mouvements. "Le problème des patients atteints de SED c'est qu'il ont des difficultés de proprioception donc, en les enserrant, ces vêtements les aident à définir les limites de leur corps et de leur peau, explique Marie-Noëlle Gaveau-Glantin, présidente de l'AFSED (Association apprivoiser les syndromes d'Ehlers-Danlos)". Différents vêtements sont disponibles, pour chaque partie du corps : des genouillères, coudières, chevillières ou shorts et des mitaines qui, maintenant les doigts, permettent de tenir un stylo.
Un tissu utilisé chez les grands brûlés
Mais c'est sur un gilet destiné à maintenir l'épaule que porte cette étude ; il est réalisé dans un textile innovant CICATREX SED® qui s'inspire directement de matériaux utilisés chez les grands brûlés. Il est confectionné sur-mesure pour s'adapter à chaque patient. "Dans cette étude, il s'agit d'objectiver le bien-être éprouvé par les patients avec le port de vêtements de contention. On fait si peu pour les maladies orphelines. Nombreux de nos adhérents étaient prêts à participer à l'étude, poursuit Marie-Noëlle Gaveau-Glantin." Ce projet national est pour le moment réservé aux patients français, même si des demandes ont émané du monde entier. Mathilde Berger est l'une des quatre ergothérapeutes en charge de l'accompagnement des patients inclus dans l'étude : « J'interviens au début du processus. Mon rôle consiste à effectuer les prises de mesure nécessaires à la confection du gilet compressif. Je m'assure ensuite que ce dernier peut être toléré dans l'ensemble des activités de la vie quotidienne de la personne. » Une patiente confie que, depuis qu'elle porte ce vêtement, elle a repris le travail. Elle est aide-soignante et avait cessé toute activité professionnelle.
Bientôt remboursé ?
Attendus fin 2016, les résultats visent à prouver l'efficacité du port du vêtement, en constatant une diminution des douleurs et des défauts de stabilité articulaire des épaules ainsi qu'une amélioration de la qualité de vie des malades. Il deviendrait également une saine alternative à la prise en charge d'une maladie que les traitements par voie orale ne soulagent pas suffisamment. Reste son coût... Le prix public de ce gilet dans sa version "manches longues" varie entre 460 et 540 €. Si, grâce à cette étude, il fait la preuve de son efficacité, il pourra être inscrit sur la Liste des produits et prestations remboursables (LPPR) dans l'indication de « traitement symptomatique des douleurs articulaires liées au SED ». Les retombées pour les patients seront donc économiques et thérapeutiques. La mise en œuvre est possible grâce au soutien de différents partenaires publics et privés et notamment la Fondation APICIL contre la douleur.
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