" Mon fils, un si long combat " : France 5 face au handicap

Résumé : Eglantine Eméyé, journaliste, décrit son quotidien auprès de son fils Samy, gravement handicapé, révélant les failles d'un système qui délaisse parents et enfants différents. "Mon fils, un si long combat", est diffusé le mardi 21 janvier sur Fr

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Son cri d'alarme est un cri d'amour à celui qu'elle porte depuis huit ans à bout de bras et qui sera, pour toujours, «  le combat de sa vie ». Dans ce film de 52 minutes, « Mon fils, un si long combat », qui est diffusé le 21 janvier 2014 à 20h35 dans le « Monde en face », sur France 5, Eglantine Eméyé y raconte son quotidien de maman de deux enfants, dont le cadet, Samy, 8 ans, est handicapé. Elle parle de ce « petit d'homme », au départ « un peu flagada », auquel les médecins diagnostiquent d'abord une déficience, puis une autre, et encore une autre. AVC, épilepsie, autisme...

Des gants de boxe pour le protéger

« C'est vers 3 ans que j'ai compris que Samy, ça serait le combat d'une vie », confie Eglantine Eméyé. Un combat ? Des combats... Le premier de tous est de réussir à protéger Samy de lui-même. A défaut de réussir à communiquer, le jeune garçon se porte des coups. « Il a les pommettes gonflées, la tête cabossée et porte parfois des gants de boxe pour éviter le sang », explique-t-elle. Son lit est entouré de protections et de barrières ; son visage, couvert de pansements. Les autres batailles d'Eglantine, ce sont aussi des fièvres inexpliquées, des médecins de ville désarmés qui ne veulent pas se déplacer, des départs précipités aux urgences, des séjours à l'hôpital. Nuits sans sommeil, jours d'inquiétude. Et tant d'obstacles en chemin... Comment descendre les escaliers du métro avec Samy qui, dans sa poussette, n'est plus si léger ? Comment se rendre à ses séances de psychomotricité quand lui est refusée, faute de rehausseur, la possibilité de monter à bord des véhicules adaptés aux handicapés ? « Toutes ces mesquineries administratives m'épuisent, soupire la jeune femme. Tout ce qui est fait pour faciliter nos vies est anéanti par des décisions absurdes ou des règlements inadaptés. »

Créer des structures sans cesse ?

A ces contrariétés matérielles s'ajoute celle de ne pas trouver de structure d'accueil. L'école expérimentale qu'Eglantine,¬ son père et d'autres parents avaient créée grâce à leur association ne ressemble plus à ce qu'ils avaient imaginé. Samy y semblait heureux pourtant. « Le ministère de la Santé avait trouvé l'idée épatante et avait bien voulu la financer, se souvient Eglantine. Mais la gestion a été confiée à un organisme qui a mis ses hommes, ses normes et, au final, a déconstruit ce qu'on avait bâti. » Aujourd'hui, les parents sont mis à l'écart, et leurs méthodes remises en cause. « Je sens qu'on me pousse dehors. La solution qu'on me propose, c'est de créer une nouvelle structure pour mon fils. C'est ça, le système social de mon pays ? M'épuiser à bâtir ce que les institutions ne veulent pas faire ? » La Maison départementale des personnes handicapées, vers qui elle se tourne, lui confie une liste d'institutions à contacter. Coups de téléphone à la chaîne, musiques d'attente interminables, explications dites et répétées et, au final, tellement de temps perdu : Samy n'a jamais l'âge qu'il faut pour être admis ou ne réside pas dans le bon département...

Un nouvel espoir dans le Sud de la France

Heureusement, au bout du chemin, il y a San-Salvadour, un hôpital spécialisé situé au bord de la mer, à Hyères. Eglantine et Samy viennent s'y ressourcer. « Ce déplacement est à la fois un soulagement et un coup de poignard. Avec l'âge, Samy devient ingérable et on me propose de le garder en internat. Je le sens tellement bien ici que je me demande si je ne devrais pas accepter. Mais c'est une décision impossible. Comment pourrais-je faire vivre mon bébé à 900 kilomètres de moi ? » Le personnel aide Eglantine à prendre sa décision. « S'épuiser dans une relation, ça n'est pas aimer plus », lui glisse-t-on. Doutes, culpabilité, sentiment d'abandon, peurs... Finalement, Eglantine se résout à « laisser à Samy le droit d'être ce qu'il est et à lui créer une vie sur mesure ». « On a besoin, toi et moi, de faire différemment pour s'aimer mieux, conclut-elle en s'adressant à son fils. Tu seras bien ici, Samy. Je viendrai te voir souvent. »

RV également le 19 janvier sur M6

A noter que cette diffusion fait écho à un documentaire de 90 minutes que Zone Interdite (M6) diffusera le dimanche 19 janvier 2014, à 20h50 (lien vers article complet ci-dessous). Un documentaire sur l'accompagnement des personnes handicapées mentales en France et la maltraitance dont elles sont parfois victimes. 90 minutes pour briser la loi du silence...

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"


Commentaires

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Le 19-01-2014 par W.Salens :
A l'instant même, dimanche 11.30 h - Europe 1 - la maman de Samy parle du documentaire.

Le 19-01-2014 par chrisalli2 :
Merci pour votre témoignage, Eglantine. idem avec mon fils Lucas, 16ans 1/2...Douleur, culpabilité, avis de tous les donneurs de leçons qui ne connaissent l'autisme que par les médias (ah..oui...ils ont vu Rain man (???!!!)... comment leur expliquer ce qu'est l'autisme sévère et troubles apparentés, comment leur faire comprendre que non, il ne suffit pas de les prendre dans les bras pour que les crises s'arrêtent...J'ai essayé de faire face moi aussi, pendant 7ans,..nuits blanches, fatigue, désespoir...et un pernicieux cancer a eu raison de moi, mine de rien..en rémission depuis 8ans..si mon témoignage peut vous faire prendre cette décision si difficile, oui, le choix de l'Internat..; Je vous souhaite plein de courage, de force, de joie de vivre et de sourires.

Le 19-01-2014 par Carole :
Bonjour à tous et à toutes. Bravo et merci de garder force et courage jours et nuits pour ces enfants. Ils sont précieux comme des étoiles et tellement fragiles.Bon courage à tous et à toutes.

Le 19-01-2014 par Denys :
Papa depuis 27 ans de julien qui est handicapé depuis sa naissance je serais devant ce reportage
http://jujuhaud.centerblog.net/

Le 20-01-2014 par W.Salens :
Après avoir regardé l'extrait dans l'article, plusieurs autres sont visibles après le premier.Ils ne peuvent que vous inciter à regarder ce docu.J'espère que hier-soir beaucoup ont regardé l'enquête sur M6: très instructif et sur la réalité du multi-handicap et des défaillances de l'Etat à cet égard. Commentaires intéressants sur le blog de faireface. (APF)

Le 20-01-2014 par Caroline :
Merci Eglantine de faire connaitre par l'intermédiaire de Samy (qui est très beau), notre quotidien de maman d'enfant si lourdement, si différemment handicapé. Nous gardons le sourire malgré des nuits blanches, entrecoupées, des jours difficiles car nous les aimons tellement. L'aimer différemment ,en le mettant dans un institut qui saura le rendre heureux,(car les éducateurs ,eux, ne sont pas seuls jour et nuit !!) vous êtes sage et avais du courage. Bravo. Ne perdez pas votre beau sourire. L'amour est vainqueur de tout.
Et il nous faut en France de petites structures capables de vivre avec nos enfants et de les éduquer. c'est vitale!!!Merci pour votre témoignage.Soyez heureuse.Je pense à vous. Caroline ,maman de Marie Océane

Le 20-01-2014 par belladone :
Maman d'un garçon de 16 ans "retard psychomoteur", je n'ai pas besoin de mettre mon fils en internat mais si j'avais à prendre cette décision je l'aurais accepter. Pour lui parce que je le verrais bien là bas et pour moi, car nous aussi, en tant que parents, on a besoin de répit pour conserver nos forces et continuer le combat auprès de nos enfants

Le 21-01-2014 par Marie :
Bonjour Eglantine, je suis Marie, j'avais travaillé pour vous lors de vacances au Pyla, sur le bassin d'Arcachon. Je suis moi même maman d'un enfant lourdement handicapé et je me suis beaucoup retrouvée dans votre reportage. Je pense à vous et vos 2 garçons.

Le 21-01-2014 par Enna :
En tant que professionnelle dans une mission de protection de l'enfance, je vous remercie vivement pour cet éclairage sur ces galères traversées pour rechercher un soutien aux besoins de votre enfant exceptionnel. Je suis très touchée par votre parcours, votre engagement et l'amour que vous portez à vos deux enfants. J'entends complètement la nécessité d'apporter un relais aux familles qui ont besoin de souffler pour mieux prendre en charge leur enfant qui ont un handicap. Merci pour votre témoignage précieux qui me donne à réfléchir sur un investissement personnel à apporter à ceux qui en ont besoin, sur des temps de week-end ou de vacances. Bien à vous, Anne

Le 22-01-2014 par sof :
Bonjour
Bonjour
Décidemment après le reportage de M6 dimanche soir pour lequel les images étaient intolérables, rebelote il a fallu à nouveau faire face à la réalité de parents dignes et débordants damour pour leurs enfants … la boîte de mouchards a été cependant nécessaire les 2 fois !
Ce reportage dEglantine m'a paru authentique et fidèle à une réalité, cest une bonne chose quelle en soit aussi la réalisatrice car les messages de cette mère nont pas été déformés par une tierce personne dont le regard aurait forcément été différent.
Bravo à Marco pour son courage malgré son jeune âge, si les parents souffrent du handicap de leurs enfants, il ne faut pas oublier que les fratries en prennent plein la figure, alors chapeau grand garçon pour ce que tu sembles être !

Le 23-01-2014 par sof :
Bonjour
Bonjour
Décidemment après le reportage de M6 dimanche soir pour lequel les images étaient intolérables, rebelote il a fallu à nouveau faire face à la réalité de parents dignes et débordants damour pour leurs enfants … la boîte de mouchards a été cependant nécessaire les 2 fois !
Ce reportage dEglantine m'a paru authentique et fidèle à une réalité, cest une bonne chose quelle en soit aussi la réalisatrice car les messages de cette mère nont pas été déformés par une tierce personne dont le regard aurait forcément été différent.
Bravo à Marco pour son courage malgré son jeune âge, si les parents souffrent du handicap de leurs enfants, il ne faut pas oublier que les fratries en prennent plein la figure, alors chapeau grand garçon pour ce que tu sembles être !

Le 26-01-2014 par Veronique :
Comment faire pour obtenir une copie de ce documentaire? Qui pourrait me le copier ? Merci d'avance Veronique

Le 27-01-2014 par Mireille :
Terrible handicap . Beaucoup de force et de courage et une énorme dose d amour .mon fils a ;39 ans .CHemin de croix pour les parents et société peu compatissante .

Le 30-01-2014 par Nadine :
Bonjour et félicitations pour votre courage. Mon fils de 19 ans est également autiste a un degré moindre que le vôtre. Je n'aurais pas eu le courage de laisser mon fils à des kilomètres, même si je savais que c'était pour son bien, car c'est vraiment une lourde décision, mais je pense que la vôtre est bonne. Courage également à Marco, car il n'est pas toujours facile de s'occuper de nos autres enfants sans que l'enfant autiste nous accapare.
Félicitations pour ce merveilleux reportage et ce difficile témoignage.

Le 03-02-2014 par François MAILLET :
J'ai regardé ce reportage en REPLAY après sa diffusion. Je regrette d'ailleurs que cela ne soit possible que pendant une semaine. Ce film est si riche . A tous points de vue: il balaye à peu près toutes les problématiques liées à l'arrivée dans une famille d'un enfant lourdement handicapé. Pendant une vingtaine d'années , comme instituteur spécialisé , j'ai vécu dans ce monde du handicap ou de la maladie de l'enfant. Ce film , Madame, devrait selon moi être montré , à tous les publics en formation, qui se destinent à travailler au contact des enfants. Enseignants, infirmières , médecins , assistants sociaux, personnels administratifs des MDPH, policiers municipaux etc.

Le 03-02-2014 par François MAILLET :
A petites touches, ce témoignage du quotidien d'une maman , aimante et oh! combien courageuse, ne devrait laisser personne insensible. Retraité aujourd'hui , je suis moi même confronté à la maladie et au handicap. Je suis frappé par l'incompréhension globale de notre société aux problématiques du handicap. Il faut trouver en soi des ressources infinies pour dépasser les difficultés du quotidien, encaisser les coups qu'on nous renvoie, par bêtises, mauvaise information, indifférence, égoïsme ou mauvaise volonté.

Le 03-02-2014 par François MAILLET :
Je souhaite aussi pointer la très mauvaise application de la Loi Handicap de 2005. Cette loi impose un certain nombre d'obligations aux collectivités locales ( communes en particulier) qui ne seront pas respectées. L'échéance de 2015, c'est demain ! Cette belle loi , généreuse dans ses principes , ne réussira pas hélas , à cette date , ce renversement paradigmatique vis à vis du handicap. Non ce ne devrait pas être aux personnes handicapées de gagner leur place dans notre société mais bien l'inverse , c'est à la société d'enfin "accueillir" , humainement et citoyennement , les personnes frappées par le handicap.

Le 03-02-2014 par François MAILLET :
Je me suis battu dans ma commune , ces dernières années pour faire créer une Commission communale d'accessibilité. J'y siège en tant que représentant d'une association. J'essaie de faire en sorte que l'on n'oublie pas ces problématiques , pendant cette séquence politique des prochaines élections municipales. Je profite de cette tribune , pour lancer cette alerte à tous et toutes. Saisissez vous s.v.p. de cette opportunité que la loi offre: prenez votre place dans ces commissions communales. La maladie ou/et le handicap fragilisent : seul , chacun reste confronté à sa propre faiblesse mais collectivement nous pouvons devenir une force de changement pour faire évoluer cette société vers l'inclusion de tous. NB je laisse en clair mes coordonnées , au cas où quelqu'un serait intéressé à échanger directement avec moi. François MAILLET Châteaubourg (35) frjosmaillet@yahoo.fr

Le 14-12-2014 par jeanne :
Je viens de decouvrir le monde du handicap a travers ce documentaire. Vous parents d'enfant handicapé, vous êtes remarquables. Quelques soit votre manière de surmonter ces difficultés, vous êtes merveilleux de tenir le coup... Je souhaite que les pouvoirs publics vous donne plus de soutien. N'oubliez pas de prendre soin de vous.

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