Handicap : des parents plus isolés que les autres

Résumé : Le handicap d'un enfant accroît l'isolement des parents et " l'oubli de soi ", selon une étude. Un impact sur leur travail pour 2/3 des mères et un motif récurrent de séparation. A quand une vraie prise en compte ?

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Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement matériel (éloignement du travail, du conjoint) mais aussi psychologique avec une tendance à l'"oubli de soi", selon une étude menée dans le Limousin et rendue publique le 19 mars 2015. Cette enquête, à l'initiative de l'Agence régionale de santé, a été menée par questionnaire auprès de 761 familles percevant l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), dont une partie a ensuite participé à des groupes de parole et à des entretiens individuels.

Quels impacts sur le couple ?

Pour s'occuper d'un enfant handicapé, deux tiers des mères arrêtent, réduisent ou aménagent leur temps de travail sur le long terme. 20% des pères modifient leur rythme professionnel, le plus souvent en réaménageant leur poste, selon l'étude quantitative. L'arrivée d'un enfant handicapé pèse aussi sur la vie de couple, avec une surreprésentation des familles monoparentales: 13% versus 9% chez les enfants
de 4-6 ans et 21% versus 17% pour les 10-12 ans. Dans près de la moitié de ces familles, le rôle du handicap est cité comme un des facteurs de la séparation (rôle certain dans 36%, déterminant dans 16%, aggravant 20%). Sur le plan matériel, seuls 29% des parents déplorent une certaine insuffisance de l'aide professionnelle, et pour 83% l'aide financière couvre tout ou presque des dépenses.

Un droit au répit ?

Les besoins jugés prioritaires sont davantage immatériels: aide dans les démarches, lieux d'écoute, formation... Lors des entretiens qualitatifs, les parents ont expliqué avoir dû s'adapter à un monde institutionnel très cloisonné, dont ils ignoraient tout (médical, administratif...) et où ils se sentaient seuls. "Beaucoup de parents sont en fait au-delà de l'isolement psychologique dans une forme très marquée d'effacement de soi-même, d'oubli de soi", écrivent les auteurs du rapport. Malgré leur adaptation à ce monde nouveau, certains ne trouvent pas toujours les réponses et développent eux-mêmes des solutions pour accompagner leur enfant en se créant des réseaux (association de parents, blogs...). Ce faisant, ils retrouvent un peu d'estime et il faudrait valoriser leurs acquis, recommande l'étude qui conseille également de développer "le droit au répit", l'information sur les aides, l'accompagnement dans les démarches administratives, et la mise en oeuvre de groupes de parole. L'étude sera présentée lors du CIMA, congrès international des acteurs de l'accompagnement, qui se tiendra à Limoges du 8 au 10 avril.

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Commentaires

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Le 21-03-2015 par Hervé Campagna :
Bonjour à vous,
Très bon article.
Il est déjà difficile d'élever un enfant en temps normal mais qu'en celui ci est différent cela se complique. Nous nous sentons souvent seul et incompris avec un combat de tout les jours, une frustration et incompréhension de ce qui est arrivé à notre enfant à sa naissance et par conséquent au couple qui doit être fort pour ne pas se perdre voir se disloquer...et divorcer.

Le 22-03-2015 par Dduduche1937 :
c'est bien vrai même les frères qui sont nos voisins neveux et nièces et mes petits enfts ne me regarde même pas suis seule pour avoir dis lavérité sur les personnes qui s'enrichissent sur les aides cela m'a dépassé je ne supporte pas lat riche

Le 23-03-2015 par ludivine :
Bonjour, je confirme l isolement. La solitude et l abandont du papa car mon fils est différent, mais surtout merveilleux formidable enfant et plein d amour. Biz

Le 08-06-2016 par lulu :
bonjour je comprends et je partage ......je me retrouve seule avec six enfants dont pavley qui est bien different. mon mari nous a abandonner sans aucune nouvelle. je suis aussi incomprise..mais ils sont si merveilleux. courrage et bisous

Le 04-08-2016 par Thierry :
Bonjour,papa d un petit Malone de presque 13 ans,orphelin de maman depuis ces neuf mois.on a tous les deux rencontré des personnes magnifiques,ils faut juste laisser venir les gens vers vous.Ce n est pas tous les jours facile mais je ne pense jamais a demain,mon fils est handicapé moteur et cérébral.

Le 21-08-2016 par kenzo78 :
Comme c'est bizarre dans ce pays si démocratique soit-disant que l'on puisse nous écarter et nous oublier de la sorte à cause du handicap qui touche notre enfant . Je suis papa isolé depuis 15 ans déjà , deux magnifiques garçons de 20 et 25 ans , le plus jeune étant atteint d'une maladie génétique rare..
Depuis son enfance tout à changé, la maman m'a fait porté la responsabilité de son handicap parce que moi fils unique je rêvais d'une famille et elle n'en voulait qu'un alors elle a cassé le couple , puis le boulot la carrière parterre parce que plus dans le moule de l'employeur ... Puis un petit cancer à 39 ans pour bien vous asseoir et puis vos amis qui se font petits et rare ...
La vie est pourrie maintenant car j'ai personne autour de moi , pas de famille père mère frère sœur ...
J'aime mes garçons plus que tout dans ce monde pourri mais combien de temps pourrais tenir encore à 52 ans..

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