Solitude : la double peine pour les personnes handicapées

Résumé : "On ne prend plus de mes nouvelles", affirme Jean-François depuis son infarctus. Une personne handicapée ou souffrant d'une maladie chronique sur trois déclare se sentir seule. Isolement, défiance, repli sur soi... Un cercle souvent vicieux.

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Un tiers des personnes handicapées ou souffrant d'une maladie chronique se sentent seules, contre 22% de la population générale, révèle une étude publiée le 3 décembre 2018 par la Fondation de France, qui appelle "l'ensemble du corps social" à "s'adapter" pour mieux accueillir ces personnes isolées.

8 sur 10 souffrent de la solitude

A travers cette étude du Crédoc, "nous avons voulu lever le voile sur ce phénomène de double peine, qui reste largement invisible", a expliqué à l'AFP Laurence de Nervaux, de l'Observatoire de la Fondation de France. Les personnes souffrant d'une maladie chronique et/ou d'un handicap représentent un quart de la population française. Or 33% d'entre elles (contre 27% dans l'ensemble de la population) n'entretiennent d'interactions qu'avec un seul des cinq réseaux de sociabilité (famille, amis, voisins, collègues, membres d'associations), ce qui les rend "socialement très vulnérables", révèle le document. En outre 32% des personnes concernées disent se sentir seules, et huit sur dix en souffrent.

Une mauvaise estime de soi

Pour ces personnes, "l'isolement exacerbe les sentiments négatifs", dans "tous les pans de leur quotidien", commente Axelle Davezac, directrice générale de la Fondation de France. "Elles ont une mauvaise estime d'elles-mêmes, ce qui impacte leur vie professionnelle et le lien qu'elles entretiennent avec leur entourage", ajoute Mme Davezac, évoquant un "cercle vicieux". Pour affiner leur analyse, les auteurs ont mené des entretiens qualitatifs avec 22 personnes souffrant d'un handicap et/ou d'une maladie chronique. "Quand j'étais en bonne santé, (...) j'avais pas mal d'amis, et depuis que j'ai fait un infarctus, on prend plus de nouvelles", déplore ainsi Jean-François, 51 ans, seul et sans enfant, handicapé et malade. "Les journées sont très longues quand on ne travaille pas. Je suis toute seule 24h/24", raconte de son côté Dominique, 54 ans, au chômage et elle aussi handicapée et malade.

Un isolement choisi ?

L'isolement est parfois choisi. Mais il résulte aussi souvent des conséquences de la maladie ou du handicap - qui obligent à renoncer à des moments de sociabilité. 62 % des personnes handicapées ou malades et isolées déclarent que leur handicap ou leur maladie a des incidences négatives sur leurs sorties quotidiennes. Trois explications principales ressortent des témoignages : la douleur, la fatigue, ainsi que les difficultés de mobilité. 65 % des personnes avec un handicap ou une maladie sont, en effet, limitées dans leurs capacités physiques (12 % dans leurs capacités psychiques et 16 % dans d'autres capacités). Cette situation les oblige à renoncer à créer ou entretenir une vie sociale.
C'est parfois aussi la conséquence d'un repli sur soi - 51% des personnes isolées limitent certains contacts avec leurs proches par crainte d'être un poids pour eux -, voire d'une défiance envers les proches, lorsque la personne estime ne pas avoir été assez soutenue par le passé. Face à ce constat, "il n'y a pas de fatalité, il faut des démarches volontaristes, en allant vers les personnes concernées", soutient Mme de Nervaux.

L'étude qualitative a été réalisée en mai/juin 2018 auprès de 3 586 personnes de plus de 18 ans, sélectionnées selon la méthode des quotas, et de 72 personnes résidant dans des établissements médico-sociaux.

© SASITHORN/Fotolia

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Commentaires

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Le 04-12-2018 par Dom :
Non seulement la maladie isole mais aussi les revenus bas et l'impossibilité de vivre en couple en raison de l'indexation des revenus du conjoint qui rend totalement dépendant de son conjoint ce qui aggrave la sous estimation de soi

Le 04-12-2018 par Zabouille 89 :
Oui nous sommes seuls, juste une visite tous les 6 mois chez les spécialistes. Mais entre temps vous pouvez mourir personne ne s'en inquiète. Pas de visite à domicile, pas d'appel et aucun médecin ou spécialiste ne prend de vos nouvelles et personne s'inquiète sur la douleur psychologique non plus. Aucune aide financière ou psychologique.

Le 04-12-2018 par Hutin :
Je suis entièrement d accord, on vit isolé et dénué de tout, la maladie et le handicap isole, étant à la campagne, encore plus, n ayant même plus de voiture d ici peu vu les nouvelles normes et impossible d en racheter une, les courses ? Ben 10km en fauteuil roulant électrique, super !

Le 04-12-2018 par Isabelle :
Effectivement c'est une double peine car moi même je vie seule et je suis ♿et c'est dure et personne ne veut venir sous pretexte que j'ai 2 chiens, j'ai juste les infermiers, kiné et autre mais aucun amis et amies c'est bien triste

Le 04-12-2018 par Jeannot :
Depuis m'a maladie m'a vie à dégringolé, isolé complet, je vous plus tout mes potes de Java, financièrement très difficile revenu moins 70%, célibataire et pas en recherche de retrouver une femme j'ai rien à lui offrir, il me reste plus beaucoup de possibilités !

Le 04-12-2018 par Gilet Jaune :
Ils s'en fichent des handicapés, ils sont dans une logique comptable et ils nous méprisent dans leur arrogance.
Ne comptez pas sur ces bourgeois et millardaires pour avoir pitié de vous; Secouez-vous et allez défendre VOS DROITS DE VIVRE !

Le 05-12-2018 par mimfrancou :
Effectivement, tant que l'on est en bonne santé...tout baigne mais dès que les ennuis de santé arrivent, c'est à peine si l'on a le droit de se plaindre.
Heureusement, j'ai mon fils et des infirmiers qui passent tous les jours et le kiné où je vais 2 fois par semaine.
Et il est toujours étonné de l'expression "on fait aller"...Et oui on n'a pas le choix...il faut faire aller

Le 06-12-2018 par Thierry17 :
J'ai la chance de vivre en couple mais je ne peux pas confier à mon épouse que je souffre de solitude. Elle travaille et est en même mon aidante familiale. Elle est fatiguée et je ne peux pas encore lui rajouter cette charge émotionnelle. Mon employeur, depuis 1 an que je suis arrêté, ne me facilite pas la vie. Il n'est pas réactif à ma demande de mise à la retraite et c'est pourtant une administration que l'on appelle régalienne. A cause de lui, je vais me trouver dans une situation financière difficile. Après 40 années de travail, ce mépris est dur à encaisser. Certains parlent de double peines, pour ma part je dirai triple voir quadruple punitions.

Le 06-12-2018 par pathinder21 :
depuis presque 10 ans que je suis rentré dans le monde de l'handicap, je suis seul et ça me pèse de plus en plus, j'ai 56 ans j'ai une auxiliaire de vie qui vient 3 fois par mois, ce n'est jamais la même alors pour tisser un semblant d'amitié on peut attendre longtemps, j'aie une assistante social qui va m'amenez un dossier pour demandez via mon médecin de rentrer dans une association qui va l'a transmettre à la MDPH, vue la lenteur de cette organisme, je risque d'attendre longtemps

Le 06-12-2018 par Avi :
On m'avais annoncé une sclérose en plaques en décembre 2003, j'étais dans le déni et je continuais à travailler. 2209, une paralysie qui après avoir effectué la piscine tous ces débloqués. 2014, beaucoup de fatigue et depuis 2017 le décès de ma mamn je marche avec deux cannes et je n'ai pas d'équilibre. Peur de prendre le traitement aubagio 20mg. des effets secondaires. aujourd'hui je ne reçois aucune visite de ma famille qui m'ont complètement délaissé. Des envies suicidaire, c'est horrible.

Le 06-12-2018 par MDS91 :
Bonjour,Je suis touché à la lecture de tous ses messages et de témoignages.Je suis également en situation de handicap, j'ai 58 ans, je confirme ce vous dites à savoir que certaines personnes en situation de handicap comme moi sont doublement pénalisés. Il y a la souffrance, la solitude. Je n'ai plus d'amis ni enfants, personne ne intéresse à moi. J'ai limpression de vivre dans un autre monde que les autres. Pourtant je ne me plaint pas souvent, mais li y a des moments je me dis que ma vie est inutile, je ne manquerai à personne.

Le 07-12-2018 par lor :
2016 reconnu en invalidité niveau 2, très dur à encaisser.Un employeur qui ne peut pas ou ne veut pas adapter mon poste donc licenciement pour inaptitude, alllez un bon coût sur la t^te, j'essaie de me relever et entreprends une reconversion professionnelle et là patatras une opération à cœur ouvert....Plus d'amis plus de travail très dur à vivre....

Le 07-12-2018 par Soleil :
Moi celas fais 13ans bientôt 14qUe suis seul j' ai eu deux cancer du colon et rectal depuis ce jour là ma vie a bousculé mon exa quitter car peur de la maladie mes enfants ce dont éloignées de moi soit disant que je fais plus de manière que les douleurs et commencer a les embêter je me suis pris un chien pour caler ma solitude mais comme j' ai un grand jardin il est souvent dehors mes enfants ne viennent plus depuis bien longtemps les fêtes de Noël et autres jamais avec eux sais comme je ne exister us pour eux si tel jamais le temps occupé enfin toujours excuse en us j' ai plus d amie du tout j en ai une qui vient soulager ses peine chez moi mais moi disons elle ne m'écoute guère c vraiment triste de vivre seul et injuste en même temps mais bon ma solitude est tellement encrée en moi que ne recherche plus de contact c vraiment dur de vivre ainsi parfois me dis j aurais préfère partir un certain moment et tout serait régler

Le 07-12-2018 par christ yss :
Bonjour à toutes et à tous, il n'y a pas de fatalité, il faut savoir accepter ce qui vous arrive et apprendre à vivre seul.e, se donner des activités en respectant le handicap de chacun. Je suis assez surprise de la teneur des commentaires alors que l'on fait l'éloge des associations??? Il y a un problème. Le problème de fond est d'accepter l'épreuve et avancer à son rythme et avoir la foi. Croire en soi, faire une activité que l'on aime Ne restez pas dans la position de victime, soyez acteur de votre vie, cela peut prendre du temps. Moi-même handicapée, sourde de naissance, appareillée, j'oralise et j'apprends la LSF, cécité oeil gauche. Pour créer mon emploi, j'ai créé une association et je donne des formations aux personnes en difficulté en bureautique, internet, et à aujourd'hui, je ne me rémunère pas.Sachez que l'imagination est plus forte que la volonté, alors imaginez. Prenez soin de vous.

Le 08-12-2018 par gene66 :
Le handicap psychique est tout aussi dévalorisé.
Ma fille de 30 ans s est isolée tout d abord par une phobie scolaire et petit à petit par une phobie sociale qui l isolé complètement de la jeunesse qui va bien qui est individualiste, ma fille n a pas de maladie psychique, c est une dévalorisation d elle même qui est de plus en plus importante, je me fais énormément de soucis pour son avenir, à part moi elle n a personne, je suis desapointee face à cette société qui laisse les plus faibles sur le côté, voir le ravin.

Le 09-12-2018 par ouazzani :
Je suis père de famille et jai lAAH suite à un accident de travail, je perçois une rente de laccident de 900 euros par trimestre qui nest pas cumulable avec lAAH, donc la CAF il me retire 300 euros chaque moi, il me reste 490 euros pour survivre … Je me trouve pénalisé injustement sur tous les plans, dabord la rente laccident comme si je lai pas puisque elle est soustraite de lAAH malgré les atteintes que ma santé doit subir toute ma vie, en étant incapable de reprendre une activité salarial, les agacements sont multiples et je trouve que cette loi qui pénalise les handicapés victimes des accident de travail avec une rente qui les enfances plus cest injuste …

Le 10-12-2018 par gillesdu11 :
quand on a un handicap on se sent tres seul c est mon cas depuis qu on ma licencié pour inaptitude en 2015 suite a mon handicape je me laisse vraiment allé , j ai 61ans bientôt 62 et je monte mon dossier de retraite qui va etre une misere car il me manque 13trimestres pour avoir les 166 cotisés alors que j ai bossé toute ma vie c est une honte de voir cela,

Le 12-12-2018 par Gédéon :
bonjour,
cette solitude nous pèse, nous l'avons choisie ou pas pour différentes raisons, pourquoi ne pas organiser des rencontres autour d'un café ou d'un verre pour rompre cette solitude ?
Sylvie

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