Par Amélie Baubeau
"Très clairement, ce sera un Téléthon différent", a déclaré à l'AFP Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, l'association qui organise depuis 1987 cet événement caritatif unique en son genre, avec ses 30 heures de diffusion en direct à la télévision.
L'effet gilets jaunes
La crainte de nouveaux débordements lors des manifestations de "gilets jaunes" a en effet entraîné plusieurs annulations d'événements et fermetures de lieux publics, à Paris et dans les régions. Ces mesures de précaution n'ont pas épargné le Téléthon : le plateau de France Télévisions installé sous deux grandes bulles transparentes place de la Concorde, à l'extrémité des Champs-Élysées, a été abandonné au profit d'un dispositif plus modeste en studio. Plusieurs animations ont aussi été annulées, comme la "Marche des maladies rares" prévue samedi midi au Jardin du Luxembourg, à Paris, les "villages du Téléthon" prévus à Bordeaux et Quimper, ou encore un "loto des enfants" initialement prévu à Marseillan (Hérault).
20 000 points d'animation
Mais, malgré ce "contexte particulier", "la très grande majorité des 20 000 points d'animation" prévus pour récolter des dons seront maintenus, a souligné Laurence Tiennot-Herment, qui espère faire de cette 32e édition un contrepoint aux violences qui ont émaillé le mouvement des "gilets jaunes". "Le Téléthon a cette vertu d'être un lien social, d'être synonyme de solidarité, de joie, d'espoir. Ce serait formidable que ça puisse compenser d'autres choses qu'on peut voir en boucle", a-t-elle souhaité. Parmi les défis proposés, l'AFM-Téléthon invite les Français à organiser une soirée crêpes avec leurs amis, voisins ou collègues, puis à indiquer sur un site dédié ( https://1milliondecrepes.telethon.fr ) le nombre de galettes consommées et à verser 1 euro au Téléthon pour chacune d'entre elles.
Des dons en baisse
L'an dernier, l'appel aux dons avait permis de recueillir 89 millions d'euros, en baisse par rapport à 2016 (93 millions), en partie en raison de la concomitance avec la retransmission en direct de l'hommage populaire à Johnny Hallyday. A 9h00 samedi, le montant des promesses de dons s'élevait à plus de 5,4 millions d'euros. Les organisateurs espèrent que le contexte social, mais aussi les tensions sur le pouvoir d'achat et la refonte du cadre fiscal, qui pèsent sur la générosité des Français, ne viendront pas ralentir la montée du compteur. "Nous voulons faire au moins aussi bien que l'année précédente, parce qu'un coup de frein à la collecte, c'est aussi un coup de frein à la recherche", rappelle Laurence Tiennot-Herment.
Les succès de la thérapie
Baptisée "Vaincre la maladie", cette édition témoigne des premiers succès de la thérapie génique pour guérir certaines maladies génétiques rares du sang, du foie et du système immunitaire, avec des témoignages de familles et de chercheurs. Samedi matin, France 2 devait notamment diffuser pour la première fois une vidéo montrant l'évolution après traitement d'un bébé atteint d'une maladie rare des muscles, la myopathie myotubulaire. Cette anomalie génétique entraîne une faiblesse musculaire extrême et une insuffisance respiratoire sévère. Mais 12 semaines après avoir reçu une injection lui apportant un gène sain, dans le cadre d'un essai clinique de la société Audentes Therapeutics, le bébé tient assis seul et attrape des objets.
Une nouvelle ère
Ce résultat prometteur ouvre "une nouvelle ère", selon Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, car appliquer la thérapie génique aux muscles, qui représentent 30% de la masse corporelle, représentait un niveau de difficulté inédit. Les études cliniques et les projets de médicaments ne concernent que 5% des maladies rares recensées, souligne toutefois Laurence Tiennot-Herment. "Pour certaines (...) la recherche n'a même pas encore débuté parce qu'on n'a pas encore trouvé le gène à l'origine de la maladie."
Les dons, déductibles des impôts à 66%, peuvent être effectués sur le site www.telethon.fr ou par téléphone au 36.37.
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