Les multiples facettes d'un handicap
[B1]1/ Une définition récente[E1]
C'est "un handicap grave à expression multiple, associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relations". Cette importante dépendance de la personne polyhandicapée nécessite une assistance technique et humaine permanente pour les actes les plus simples de la vie courante.
(Décret numéro 896798 du 27 octobre 1989).
[B1]2/ Les causes du polyhandicap[E1]
Trois causes sont à l'origine du polyhandicap : génétique, accidentelle, virale. On s'accorde en général à accorder une place équivalente à chacune de ces causes.
[B1]3/ Les principales déficiences et incapacités[E1]
[B2]La déficience intellectuelle:[E2]
Elle entraîne pour la personne polyhandicapée des difficultés à se situer dans le temps et dans l'espace ainsi que de mémorisation, des troubles ou lacunes de raisonnement, de mise en relation des situations entre elles, le plus souvent, l'absence de langage ou un langage très rudimentaire.
[B2]Les troubles moteurs:[E2]
Ils sont pratiquement constants. Les différentes déficiences motrices observées sont :
[B2]L'infirmité Motrice Cérébrale:[E2]
L'hypotonie massive, des troubles de l'organisation motrice et des troubles moteurs secondaires.
[B2]L'épilepsie:[E2]
Elle atteint 40 à 50% des personnes polyhandicapées et dans un cas sur 4 ou 5 ces épilepsies sont difficiles à équilibrer.
[B2]Les troubles sensoriels:[E2]
Ils font partie des problèmes invalidants de la personne polyhandicapée, et s'aggravent quand elle avance en âge. II s'agit surtout des troubles de l'audition et de la vision.
[B2]Autres troubles répandus:[E2]
- l'insuffisance respiratoire chronique,
- les troubles nutritionnels et les troubles de l'élimination,
- la fragilité cutanée.
- Les troubles somatiques
La personne polyhandicapée est très fragile. La mortalité est dix fois plus élevée que chez les sujets normaux à âge égal. Des causes externes comme par exemple un changement de prise en charge, d'établissement, ou de traitement, peuvent s'ils sont mal préparés provoquer une aggravation des troubles et même le décès.
[B2]La douleur:[E2]
Déformations, troubles digestifs, et autres troubles, concourent à l'apparition de douleurs parfois importantes chez les personnes polyhandicapées.
La personne polyhandicapée est largement exposée à la douleur, le plus souvent depuis la naissance. Ses moyens d'expressions sont réduits, et les causes sont souvent complexes (oesophagites, lésions dentaires, constipations, douleurs orthopédiques, etc.). Familles comme professionnels peuvent "passer à côté" par méconnaissance des critères objectifs de douleur.
[B2]La vie de relation des personnes polyhandicapées:[E2]
Ce point est largement méconnu et sous-estimé, sauf des gens qui vivent auprès des personnes polyhandicapées.
Les possibilités d'expression des émotions et de contact avec l'environnement sont souvent préservées, et des acquisitions d'autonomie se font chez tous les enfants bien pris en charge lorsqu'on s'appuie sur les compétences et non sur les manques.
A l'inverse, une prise en charge inadaptée ou interrompue entraîne une régression immédiate, et souvent malheureusement irréversible.
[B2]La compréhension:[E2]
Nous savons aujourd'hui que les polyhandicapés peuvent apprendre. L'accès à l'éducation cognitive est un droit et un devoir dont doit pouvoir bénéficier toute personne polyhandicapée.
[B2]La communication:[E2]
Toutes les personnes polyhandicapées s'expriment, en général dans un langage non verbal qui leur est propre et que leur entourage doit découvrir. Le point essentiel est l'acquisition d'un moyen, verbal ou non verbal, de signifier le oui et le non.
A partir de ce point, grâce au jeu des questions réponses, la personne polyhandicapée peut exprimer sa volonté, ses désirs, ses craintes.
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