« Dans trois ans, je ne serai pas là. » Mathieu Thomas (para badiste), Stéphane Landois (cavalier), Sarah Michel Boury (basketteuse)... Une dizaine d'athlètes, pour la plupart médaillés aux Jeux olympiques et paralympiques de Paris 2024, ont posté simultanément cette déclaration sur leurs réseaux sociaux. Inquiétudes autour de carrières interrompues, de problèmes de santé physique ou mentale : le public s'est interrogé sur le sens de ce message énigmatique. L'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA), plus connue sous le nom de Maladie de Charcot, a enfin levé le voile, fin juillet 2025, sur cette campagne de sensibilisation inédite (vidéo ci-contre).
SLA : 3 ans d'espérance de vie après le diagnostic
Trois ans, c'est l'échéance avant les prochains Jeux mais c'est aussi l'espérance de vie médiane après le diagnostic de cette maladie neurodégénérative. « Imaginez ce que cela signifie pour les 8 000 Français qui vivent aujourd'hui avec cette perspective », déclare Valérie Goutines, présidente de l'ARSLA. « Imaginez devoir annoncer à vos proches que, statistiquement, vous ne serez plus là dans trois ans. C'est cette réalité que ces athlètes ont accepté de porter symboliquement pendant quelques jours, pour donner une voix à ceux qu'on n'entend pas. »
Une maladie invisible ?
Chaque jour en France, cinq personnes découvrent qu'elles sont atteintes de SLA, et cinq autres en décèdent. « Un équilibre glaçant qui reste invisible dans l'espace public, faute de visibilité et de moyens », déplore l'association. Cette pathologie détruit progressivement les neurones moteurs, entraînant une paralysie totale, tout en préservant les capacités intellectuelles. « Et pourtant, des parcours comme celui du physicien Stephen Hawking rappellent qu'il faut continuer à créer, inspirer et, surtout, être soutenu et entendu », poursuit-elle.
Des recherches prometteuses
« Cette campagne, c'est un message d'espoir autant qu'un appel à l'action », confie Romain, diagnostiqué il y a 18 mois. « Elle invite chacun à s'engager pour que la recherche progresse et que l'accompagnement des personnes malades soit à la hauteur. » Contrairement aux idées reçues, la maladie de Charcot pourrait ne plus être une « condamnation sans appel ». Des chercheurs, en France et à l'international, explorent aujourd'hui des pistes thérapeutiques prometteuses : thérapies géniques, traitements neuroprotecteurs, interfaces cerveau-machine… Un véritable tournant scientifique.
Le manque de financements
« Nous avons les cerveaux, les idées, les laboratoires. Tout est là… sauf les moyens, pointe Edor Kabashi, chercheur en neurosciences et vice-président de l'ARSLA. Ce qui nous manque cruellement, c'est le financement pour transformer nos découvertes en véritables traitements. » Selon l'association, 20 millions d'euros seraient nécessaires pour mener à bien les recherches les plus avancées. « Une somme dérisoire à l'échelle d'un budget national, mais considérable pour une association qui ne vit que de la générosité du public. »
Le point de départ d'une campagne plus vaste
C'est tout l'enjeu de cette opération, développée par l'agence Fred & Farid Paris. En 24 heures, elle a généré plus de 50 000 impressions et une centaine de commentaires, propulsant la maladie de Charcot, pour la première fois, au rang de sujet conversationnel sur les réseaux sociaux. L'ARSLA se réjouit de cette « première viralisation de cette cause orpheline ». « Cette prise de conscience collective n'est qu'un point de départ. #PASLA marque la première pierre d'une campagne plus large, qui se poursuivra dès octobre avec le lancement d'un film et d'une campagne d'affichage », annonce l'association. « En 3 ans, on peut changer la donne, affirme sa directrice générale, Sabine Turgeman. Dans 3 ans, on peut déjà espérer des traitements pour ralentir la progression de la maladie. Mais seulement si nous agissons maintenant. »
© ARSLA / Fred & Farid Paris
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