Par Martine VERON
PARIS, 23 août 2007 (AFP) -
Sonia Cardoner est "écoutante" sur la ligne téléphonique ouverte jeudi par l'Association des paralysés de France (APF), et présidente d'une association de parents à Illkirch-Graffenstaden (Bas-Rhin).
"Les parents n'ont pas l'impression qu'on les entend. Si j'avais écouté les professionnels, ma fille serait en établissement spécialisé", dit-elle. "Nous, les parents, on a envie de rêver que son enfant aille à l'école", et on veut au moins pouvoir tenter l'essai.
Pour Chloé, handicapée moteur, "les difficultés ont commencé à 3 ans, au moment de l'entrée en maternelle, depuis c'est une bataille permanente", raconte Sonia. En maternelle, elle obtient deux matinées par semaine à l'école et deux matinées en hôpital de jour, et doit s'arrêter de travailler.
Cette année, Chloé entre en CP, accompagnée par une auxiliaire de vie scolaire (AVS) "pour 18 heures au lieu des 21 demandées", dans une classe spécialisée (CLIS) à 8 km de son domicile.
Mais Sonia avait demandé un accompagnement pour une activité périscolaire dans l'école du quartier, pour que Chloé ne perde pas le contact avec ses amis "valides". On le lui a refusé.
"Quand on passe toute son enfance en établissement spécialisé, comment s'intégrer ensuite?", interroge-t-elle.
C'est aussi contre la "scolarité alibi" que veut se battre Hélène Silvère, présidente de l'association "C'est mon école à moi aussi", regroupant 150 familles de la région lilloise. "Un enfant qui passe une demi-journée par semaine à l'école est-il scolarisé ?", interroge-t-elle.
Son fils, Louis-Etienne, est épileptique. A la maternelle, on ne l'a accepté qu'un jour et demi par semaine. "On s'est battu pour qu'il entre en CP normal, on a gagné, mais il aurait pu développer plus d'apprentissages en maternelle, c'est dommage". Beaucoup de parents envoient leurs enfants en Belgique, où la scolarisation est plus facile, dit-elle.
Pour Claire, qui témoigne sur le site internet de l'association, les parents "sont toujours dans l'attente de quelque chose, rien ne se fait naturellement, tout est source d'angoisse et de stress".
C'est le sentiment de Frédérique Hood, présidente d'une association parisienne "Trouve-moi une école", et mère de Gabrielle, 9 ans, souffrant d'un double handicap moteur et cérébral léger. "On sent chez nos parents adhérents beaucoup de ras-le-bol. Tous les ans, il faut recommencer, chercher l'école qui conviendrait, expliquer son cas, faire appel".
"L'important n'est pas de vivre comme les autres, mais parmi les autres", témoigne pourtant Daniel Tammet, autiste à l'enfance solitaire, surdoué britannique des mathématiques, auteur de "Je suis né un jour bleu" (éditions Les arènes).
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