L'association a pour objet :
a) D'expliquer, de communiquer, d'écouter, de comprendre,
d'aider une personne handicapée et bien évidemment de conclure l'adéquation
entre son parcours, l'importance de
reconnaissance de son handicap et le besoin de démontrer ses capacités
d'adaptation au sein de la société.
De communiquer auprès des professions médicales et paramédicales, des
administrations, du grand public, (par le biais de conférences, d'affiches, de
dépliants, de courriers, avec l'aide des médias), sur les problématiques rencontrées par les
handicapés, et la nécessité de mettre en œuvre certains processus simples, afin
de permettre l'accès à tout et pour tous.
b) D'aider à gérer le handicap (pour
le malade et l'entourage), par le biais d'une écoute téléphonique.
c) De sensibiliser le grand public au respect des
différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap.
d) De lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap, de
défendre les droits de la personne, d'affirmer la place des familles et de
l'entourage, de s'appuyer sur la démarche participative avec tous les acteurs.
e) De créer une passerelle entre
ces mondes parallèles, celui de la personne handicapée et de la personne bien
portante.
f) De prendre en compte les savoir-faire des personnes handicapées et le
retentissement de leur handicap, sur leur vie professionnelle, mais également
de prendre en considération le souci des chefs d'entreprises de recruter des
collaborateurs efficaces.
D'aider au reclassement professionnel, de dénoncer les discriminations à l'embauche ou les licenciements abusifs, de soutenir et d'aiguiller lorsque des accusations de mauvais traitements sur enfants malades sont portées à l'encontre de familles.
De mettre à mal les tabous et les incertitudes envers le handicap.
g) De soutenir les personnes
handicapées, ou parents d'enfants handicapés à mener à bien leurs démarches,
l'obtention d'une prise en charge scolaire adaptée, leurs recherches d'emploi, leurs aménagements de la maison, du lieu de travail, ou bien encore de la voiture
etc...
h) De participer à la création
d'associations de malades handicapés et à leur conseil scientifique.
De faire des recherches pour aplanir les difficultés rencontrées par de petites associations qui n'ont ni d'informations sur tous les réseaux, ni le temps (exemple : comment faire prendre en charge un enfant étranger en France pour un suivi médical...).
De piloter ou d'aider à l'affectation de dotations financières fournies par une association (financer la recherche, aider à la logistique de transports de malades pour des consultations spécifiques).
i) De créer des liens :
- Entre
les différentes « petites associations » et les institutions par le
biais de « Solidarité Handicap ». Mise en relation avec les MDPH, les
CAMS, etc.
j) D'aider juridiquement et administrativement grâce à
l'application de la loi sur le handicap du 11 février 2005 et de ses décrets.
k) D'établir des relations avec le
monde médical et scientifique, et de développer en terme d'innovation la
recherche en lien avec le handicap :
- Trouver des médecins sur le
plan national et international qui travaillent sur telle ou telle maladie et
les mettre en relation afin de mieux avancer dans les recherches, ainsi que
ceux qui effectuent des recherches sur les technologies (divers appareillages,
etc.)
Contact:
contact@solhand-maladiesrares.org
1
