Mon premier fauteuil électrique !

Votre enfant est peut-être capable de se déplacer en fauteuil manuel mais il est parfois préférable de lui proposer un fauteuil électrique : il économise sa fatigue physique et préserve ainsi ses capacités de concentration et son quota d'énergie pour d'autres tâches, notamment son travail scolaire. Ce besoin se fait souvent sentir lorsqu'il aborde la collectivité (maternelle ou institution) donc vers 5-7 ans. Accéder au fauteuil électrique, c'est vivre de manière plus autonome. Dans la cour, on organise des "foot-fauteuil", des jeux collectifs ou des courses assez stupéfiantes... Mais être capable de contrôler un tel « engin » peut prendre de quelques semaines à plusieurs mois selon le handicap de l'enfant.

Position correcte

Assurez-vous, lorsqu'il est assis dans son siège, qu'il est maintenu dans une position correcte. Contrairement aux enfants en fauteuil manuel, ceux qui utilisent l'électrique ont a-priori des atteintes motrices plus lourdes ; quelques aménagements sont donc parfois nécessaires, par exemple un siège baquet moulé sur mesure (pris en charge par la Sécurité sociale) ou des coussins de positionnement dans le dos et sous les fesses. Lorsqu'il ne dispose pas de siège moulé qui assure également le maintien de ses jambes, incitez votre enfant à mettre ses pieds sur les repose-pied, quitte à les attacher avec une sangle pour éviter qu'il ne les laisse traîner par terre et se blesse. Ici comme ailleurs : ceinture attachée ! Les risques de chute, surtout lorsque votre enfant est placé en collectivité, ne sont pas nuls.

Les premiers pas

Premier acquis indispensable : l'arrêt que l'on commande en lâchant le joystick du bout des doigts. Face à un obstacle, certains enfants néophytes prennent peur, ferment les yeux et se lancent droit devant. La maîtrise de ce geste est parfois longue. Pour ce premier test, il est préférable de choisir un lieu clos et sans danger, une cour, un long couloir, plutôt celui de l'institut que celui de votre appartement a priori plus étroit. Evidemment, ne jamais faire ses premiers pas dans une rue passante. Après l'arrêt, l'étape « ligne droite ». Même si « garder le cap » peut prendre un peu de temps, la manipulation du fauteuil électrique reste accessible au plus grand nombre. Il suffit que l'enfant soit en mesure d'assimiler des commandes simples (s'arrêter, tourner, freiner...). Préparez un circuit avec divers obstacles pour lui permettre de s'initier aux difficultés de la conduite : slalom, passage de portes... Etre capable de s'arrêter constitue la priorité : testez votre enfant en dressant face à lui un mur factice et demandez-lui de stopper son fauteuil, chaque fois plus près de l'obstacle à mesure qu'il se familiarise avec cette manipulation.

L'art de la conduite

Entraînez -le à la marche arrière, nécessaire par exemple pour monter dans un ascenseur. C'est une opération délicate dont l'apprentissage peut prendre du temps car il doit alors conduire « à l'aveuglette », situation peu sécurisante.
En descente, apprenez-lui à contrôler sa vitesse. En lâchant le joystick, le fauteuil s'arrête, il n'y a donc pas de risque d'être entraîné. Néanmoins, sur certains fauteuils plus perfectionnés, il est possible d'adapter un boîtier qui permet de programmer le nombre de vitesses et la capacité d'accélération pour chacune d'elle.

• Préférez un modèle avec manette de commande escamotable (manipulable par l'enfant), qui permet alors de s'approcher au plus près des rebords de la table. Attention, car le sens des commandes est alors déplacé de 90° : l'enfant doit s'adapter à ce petit « décalage ».
  

Passer en manuel

• Tous les modèles sont débrayables : le fauteuil passe en manuel et un tiers peut alors prendre le contrôle de la conduite, par exemple à l'occasion d'une manipulation de précision (amener l'enfant à table, le positionner derrière son bureau...)
• Il est également possible d'adapter un boîtier de bascule de la commande car un fauteuil électrique, dont le poids dépasse souvent une centaine de kilos (en charge), devient très pénible à manipuler lorsqu'il est débrayé. Cet outil permet donc déplacer le fauteuil sans effort... mais avec un peu d'entraînement tout de même !

Au repos

Incitez votre enfant à couper son moteur chaque fois qu'il est en arrêt prolongé. La commande de marche est sensible et, d'un simple geste, il pourrait heurter les personnes ou objets qui l'entourent.

Quelles démarches ?

Les parents sont souvent dépassés par les différentes étapes liées à l'acquisition d'un fauteuil : problème du choix, démarches auprès de la Sécu... Pour faire le bon choix, demandez conseil aux professionnels (notamment l'ergothérapeute), plutôt que de vous rendre directement chez un fournisseur. A l'Institut de Garches, près de Paris, il existe un « pool fauteuil » spécialisé, qui dispose d'un large panel de modèles, ainsi qu'un parcours d'essai accessible à tous, qui permet de tester les fauteuils en situation réelle. Mais, malheureusement, cette consultation affiche des délais d'attente de plusieurs mois.