Handicap.fr : Expliquez-nous quelle est la vocation de la fédération dont vous êtes la présidente, la FMO ?
Olivia Niclas : Notre fédération rassemble 100 associations de maladies orphelines et 4 millions de malades.
Handicap.fr : Vous avez lancé une pétition qui a recueilli 200 000 signatures, quelle était sa vocation ?
ON : Nous avons lancé cette pétition en janvier dernier pour réclamer un Plan d'amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines. Un premier plan avait déjà mis en place en 2005 mais il arrivait à échéance fin 2008. Nous avions besoin d'un second plan pour aller au bout de nos réalisations. Le premier a surtout servi à lister les problèmes, notamment en matière de recherche, il fallait maintenant de nouvelles ressources pour les traiter.
Handicap.fr : Quel était le but de ce premier plan et les moyens engagés ?
ON : Il avait été initié suite à une promesse faite par Jacques Chirac lors de son investiture. Nous avons obtenu 100 millions d'euros dont 40 destinés à la création de centres de référence (lire plus bas).
Handicap.fr : Cette pétition a-t-elle permis de faire avancer les choses?
ON:Il y a encore trois semaines, nous n'avions que 40 000 signatures. Nous étions vraiment pessimistes. Mais, par les mystères d'internet, les choses se sont précipitées, au point de dépasser toutes nos espérances. Nous avons reçu le soutien de nombreux chercheurs mais aussi celui des députés qui ont, à 250 reprises, interpelé l'Assemblée sur notre situation.
Handicap.fr : Votre mobilisation a-t-elle, au final, porté ses fruits?
ON : Oui puisque vendredi 10 octobre, Nicolas Sarkozy a annoncé qu'un second plan serait reconduit à partir de 2010. Mais nous ne savons pas encore avec quel budget. Nous avons un an pour réfléchir à nos actions, hiérarchiser nos attentes et lister nos priorités.
Handicap.fr : Vous parliez tout à l'heure de centres de référence, c'est quoi exactement?
ON : Nous rassemblons 8000 maladies orphelines avec, pour certaines, quelques cas éparpillés partout en France. Il fallait rassembler ces malades dans des centres d'excellence et leur permettre de rencontrer les meilleurs spécialistes, par exemple en cardiologie, en dermato... Nous avons donc créé 131 unités en France, principalement à Paris et notamment à l'hôpital Necker qui, depuis quatre ans, ont fait des progrès considérables pour la prise en charge des patients. Ils fonctionnent avec des budgets conséquents mais en contrepartie des objectifs précis puisque leur travail est évalué tous les cinq ans. Mais, ce qui est fou, c'est que ces centres qui sont devenus ultra compétents, avec un réel pouvoir de décision, ne sont parfois même pas connus des MDPH. Un second plan nous permettrait d'assurer la diffusion de l'information et d'établir des liens avec tous les acteurs du handicap, notamment le monde judiciaire, l'Education nationale...
Handicap.fr : Si l'info ne passe pas, comment les malades arrivent-ils dans ces centres?
ON : Presque exclusivement par le biais des associations. Mais avoir fait ce travail colossal sans que plus de personnes ne le sachent, c'est quand même dommage !
Handicap.fr : Quels sont les malades qui peuvent prétendre à cette prise en charge dans ces centres de référence?
ON : Ceux pour lesquels un diagnostic a été posé. Le problème n'est donc pas réglé pour ceux qui sont encore dans l'errance diagnostique malgré les 8000 pathologies référencées. Mais pour ceux dont la maladie a été identifiée, les choses ont vraiment changé depuis quatre ans : les RV sont obtenus dans la semaine, la prise en charge est facilitée, notamment au niveau de la Sécurité sociale. Ces centres ont un réel pouvoir.
Handicap.fr : Il existe aussi des centres de compétence. Quelle est la différence?
ON : Ce sont des centres de proximité qui travaillent en relation avec les centres de référence et assurent le suivi des patients au quotidien. Mais c'est tout nouveau, nous les avons mis en place cet été, et les liens commencent, péniblement, à se tisser.
Handicap.fr : Et pour finir, le handicap semblait être une des priorités de l'Union sous la présidence française. Percevez-vous cette implication ?
ON : Il y a quelques semaines encore, on nous disait que peu de chantiers seraient engagés au niveau des maladies rares. Nous resterons donc vigilants ! Nous espérons, évidemment, que le modèle français puisse être généralisé dans les autres pays. Nos centres de référence sont pour le moment une exception française. Il faudrait mettre en place de tels centres dans toute l'Europe avec les meilleurs spécialistes dans chaque domaine. Et puis il faudrait revenir sur quelques aberrations, comme par exemple le fait que certains médicaments ne sont disponibles qu'en Belgique. Il faut collaborer tous ensemble et faire que le modèle français puisse s'imposer ailleurs.
Lire le texte de la pétition : www.fmo.fr/petition/PETITION.pdf
Page d'accueil FMO : www.fmo.fr
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