20ème congrès d'Autisme France : un handicap enfin reconnu ?

Handicap.fr : Le congrès scientifique d'Autisme France fête ses 20 ans. Qu'est ce qui a changé pour les autistes en deux décennies ?
Mireille Lemahieu : Ce vingtième anniversaire est l'occasion de faire le point sur l'état des connaissances en matière d'autisme. La Haute autorité de la santé a publié un document, en janvier 2010 qui confirme, comme partout dans le monde sauf jusqu'alors en France, que l'autisme n'est pas une psychose mais bien un trouble neurobiologique.

H : C'est un soulagement pour les familles ?
ML : Certainement ! On a longtemps pensé que l'autisme était la conséquence d'un problème relationnel avec la mère. Et, en guise de remède, on proposait à la maman de suivre une psychothérapie ! Alors même si cette suspicion semble persister dans la bouche de certains médecins, c'est un formidable pas en avant pour les parents, en tout cas pour les débarrasser de toute culpabilité.

H : Mais, pour le reste, c'est toujours le parcours du combattant ?
ML : Oui, les choses n'ont guère changé, et les familles sont malmenées : il faut attendre des mois pour avoir un diagnostic (quand il y en a un !) et, de toutes façons, il n'y a pratiquement pas de solutions adaptées. Quand elles ne sont pas chez elles, les personnes autistes sont trop souvent accueillies par défaut dans des structures où le personnel n'est pas formé, y compris en hôpital psychiatrique. Nous recevons des dizaines de SOS de parents qui n'en peuvent plus ! C'est pourquoi Autisme France mise sur la formation des professionnels du secteur médical et médico-social et, en parallèle celle des parents, souvent gratuitement.

H : Il ne serait pas temps que l'autisme soit déclaré Grande cause nationale, au même titre que la maladie d'Alzheimer ?
ML : En effet. Avec des associations nationales, nous avons monté un collectif lors de l'été 2010 pour soutenir cette demande auprès du gouvernement. Ce qui permettrait de porter ce problème à la connaissance du public, de trouver d'autres financements et, nous l'espérons, d'honorer les promesses en cours.

H : Pourquoi, certaines promesses gouvernementales n'ont pas été tenues ?
ML : Le gouvernement avait promis de créer 4100 places d'accueil en trois ans. Mais il nait entre 6 et 8000 bébés autistes par an, plus tous ceux qui sont déjà en attente. Alors même si tous n'ont pas besoin d'un accueil en établissement spécialisé, notamment grâce à l'accompagnement éducatif permis par le dépistage précoce, la prise en charge est sinistrée. Il faut savoir qu'une personne sur 150 présente des troubles autistiques !

H : C'est un chiffre impressionnant. Il a tendance à évoluer à la hausse ?
ML : Disons plutôt qu'auparavant, avec des moyens de diagnostic limités, ces enfants étaient catalogués « retardés mentaux ».

H : Et aujourd'hui, l'autisme est reconnu comme handicap à part entière ?
ML : Et bien non ! La loi du 11 décembre 1996, dite Loi Chossy, a pourtant démontré que l'autisme était un handicap. Il est reconnu comme tel en Belgique flamande depuis 1994 et en Belgique française depuis 2004, mais toujours rien en France. Dans la grille d'évaluation des MDPH, on trouve « maladie psychique, handicap mental, troubles du comportement, troubles cognitifs » mais nulle part il n'est fait mention d'autisme ! Alors l'orientation reste au bon vouloir de chacun. Il est vrai qu'en devenant Grande cause nationale, les choses pourraient changer. Nous espérons une réponse avant la fin 2010.

H : Ce congrès se tient en même temps que la 14ème Semaine pour l'emploi des personnes handicapées. Qu'en-est-il dans ce domaine pour les personnes autistes ?
ML : C'est en effet la première fois que l'autisme prend part à cette Semaine. C'est pourquoi nous consacrons, le 19, une conférence à ce sujet. Les personnes autistes peuvent travailler, comme tout le monde. Elles demandent pour cela un minimum d'accompagnement et de formation de leur environnement sur leur lieu de travail. Nous voyons des personnes très déficitaires qui ont trouvé un emploi en milieu ordinaire et en sont heureuses.

H : A qui ce congrès est-il destiné ?
ML : Aussi bien aux professionnels qu'aux parents, qu'aux personnes autistes elles-mêmes qu'aux aidants. Par ailleurs, la veille, le 19 novembre, de 14h30 à 17h30, à la Faculté de médecine, nous proposons aussi une demi-journée, avec deux thématiques : le dépistage précoce et l'accompagnement des adultes autistes en institution, en famille et à l'emploi. Chaque présentation, menée par des spécialistes, sera suivie d'un échange avec la salle. Nous réunissons depuis quatre ans 1800 personnes.

H : Vous y participez en tant que présidente de l'antenne Rhône-Alpes. Mais qu'en est-il de votre mandant de présidente d'Autisme France ?
ML : J'ai passé la main après 4 ans de vice-présidence puis 4 ans de présidence. C'est désormais Danièle Langloys qui remplit cette fonction. Vous savez, une présidence, c'est une lourde responsabilité presque à plein temps, qui sollicite tous les siens... Je pourrai alors me rendre plus disponible pour la région Rhône-Alpes et participer à l'ouverture du milieu ordinaire au handicap autistique, notamment du milieu du travail. Architecte-paysagiste, je compte aussi m'investir dans le domaine de l'habitat et du cadre de vie des personnes autistes en coordination avec le centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes.

- 19 novembre : 2 se