FIRAH : la recherche sur le handicap devient une priorité !

En guise d'introduction, Axel Kahn se plait à signaler la qualité des tapisseries des Gobelins qui ornent les murs séculaires de la salle de conférence de la Faculté de médecine de Paris. Il n'a pas l'intention de « faire tapisserie » pour autant... Car ce qui motive cette assemblée en ce petit matin polaire du 7 février 2012, c'est la présentation des engagements de la FIRAH (Fondation internationale pour la recherche sur le handicap), présidée par l'éminent généticien. Les trois présidents des associations qui ont impulsé cette initiative sont également présents : Jean-Marie Barbier pour l'APF (Association des paralysés de France, Jean-Louis Garcia pour l'APAJH (Association pour adultes et jeunes handicapés) et Guy Hagège pour la FEGAPEI (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées). Ce qui fait la richesse de la FIRAH, c'est cette mixité. Elle associe les universitaires, les chercheurs et le monde associatif pour mieux comprendre les obstacles, mieux analyser les besoins collectifs et individuels.

Financer la recherche appliquée

Depuis 2007, la FIRAH vient combler un vide criant dans le domaine de la recherche appliquée sur le handicap, qui, en France, manque de structuration et de financement. Elle a donc pour mission d'agir sur deux axes : le financement de projets de recherche appliquée et la mise en œuvre d'un centre ressources. La raison d'être de la recherche appliquée ? Apporter des réponses concrètes et nouvelles pour faciliter la vie des personnes handicapées (10% des français), améliorer leur participation à la cité, faire bouger la société afin que celle-ci soit plus inclusive. « Un champ passionnant qui est en train de s'inventer selon Marie-Aline Bloch, directrice de recherche à l'EHESP, membre du conseil d'administration de la FIRAH. » Quant à Jean-Claude Ameisen, président du Comité éthique et scientifique, il part du principe que « la situation de handicap n'est pas due aux problèmes physiques ou physiologiques de la personne mais aux obstacles que notre société éparpille sur son chemin. C'est donc une priorité récurrente dans nos appels à projets : permettre une autonomie croissante et lever ces obstacles. » Un défi de taille pour cette nouvelle dondation puisque le nombre de personnes en perte d'autonomie est en constante augmentation tandis que l'allocation handicap demeure sous le seuil de pauvreté !

Le monde pour laboratoire

La fondation a lancé son premier appel à projet il y a deux ans. Huit d'entre eux ont été retenus depuis. Quatre étrangers, quatre français. En 2010, ils étaient trois à recevoir le soutien de la FIRAH : une recherche mesurant l'impact des programmes de réadaptation sur la vie des personnes handicapée en Inde, une autre portant sur la représentation et les réponses à apporter aux personnes handicapées en Haïti, et enfin une étude sur les mécanismes d'évaluation du handicap et les enjeux pour l'élaboration des politiques sociales actuelles. Le succès est grandissant puisque la FIRAH a reçu 21 candidatures en 2010 et... 82 en 2011 ! En Algérie, par exemple, l'une des initiatives retenues permet aux personnes handicapées de sortir de chez elles, de s'approprier leur environnement, de ne pas rester isolées. Les chercheurs français commencent, eux aussi, à se mobiliser. En 2011, la FIRAH soutien le projet portant sur les « troubles comportementaux post-traumatiques : analyse et valorisation de l'expertise d'usage des proches et des blessés ». Une étude transposable à toutes les situations post-traumatiques, notamment en cas de guerre ! La notion de Conception universelle des villes et de l'habitat est également au cœur des priorités d'un autre projet. C'est pourquoi la FIRAH intervient dans divers projets européens, en particulier sur l'accessibilité des villes historiques.

Un centre de ressources inédit en 2012

En 2012, la création du « centre ressources » a pour objectif de rassembler les connaissances issues de la recherche appliquée sur le handicap. Sorte de métabase de données, elle recensera toutes les initiatives engagées sur ce thème à travers le monde : solutions innovantes (matériel, études, services...) et utiles sur le plan humain, social et environnemental. Plateforme interactive de partage avec une base documentaire et un annuaire des acteurs concernés (chercheurs, acteurs, financeurs...), elle permettra également un travail en réseau dans le but de favoriser les échanges internationaux, le travail en groupe et les demandes individuelles.

La FIRAH recherche des fonds pour se développer

Reconnue d'utilité publique depuis 2011, la FIRAH peut, à ce titre, recevoir des subventions publiques, des dons et des legs et faire appel à la générosité publique. 155 000 euros consacrés aux projets en 2010, 350 000 en 2011. Et 500 000 euros pour 2012 dont 150 000 pour la création du centre ressources. Ce nouveau statut constitue un tournant décisif pour la fondation qui a désormais toute latitude pour mener à bien ses projets (cinq seront choisis en 2012). Pour l'accompagner dans cette ambition, elle recherche des financements privés et des mécènes...

Réception des lettres d'intention dans le cadre de l'appel à projets FIRAH 2012 jusqu'au 23 mars 2012

Plus d'informations:
http://www.firah.org

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