Trisomie 21 : une nouvelle journée mondiale le 21 mars

Un enfant trisomique 21 ! « Après le choc de l'annonce, d'une violence inouïe, une peur intense et pétrifiante. L'envie de la tuer... ». Les propos des parents de Sarah ! Aujourd'hui, la fillette a quatre ans. Les mots ont changé : « C'est notre incroyable princesse ! En ce matin de mai 2008, elle a réveillé notre vie... » Il faut savoir qu'aujourd'hui 96 % des parents qui apprennent que leur enfant est porteur d'une trisomie 21 décident d'avorter (lire l'édito du professeur Sicard, lien en fin d'article).

Une campagne insolente !

Face à ce constat, la Fondation Lejeune lance une grande opération destinée à interpeler la société et les politiques. « La trisomie 21 fait sa campagne ». Un message sans équivoque en cette période pré-électorale. Avec pour slogan « « Trisomique, et alors ? ». Six enfants, six visages, six sourires sont placardés dans les rues de la région parisienne du 27 février au 14 mars 2012. Le visuel est également relayé par de nombreux médias, gratuitement, jusqu'en juin 2012. Cet élan a vu le jour en juin 2011 en Espagne, à l'initiative d'une association de parents madrilènes. Ils avaient souhaité se rassembler pour véhiculer une image positive de leurs enfants dans la société.

Journée mondiale de la trisomie : une première en 2012 !

Cette campagne s'invite en France en ce mois de mars. Et pas par hasard... La date du 21 mars est en effet désormais décrétée « Journée mondiale de la trisomie 21 ». L'ONU en a décidé ainsi le 10 novembre dernier. Une date forcément symbolique puisqu'elle fait référence aux 3 chromosomes 21 à l'origine du syndrome ! A l'instar de la Fédération des Dys (dyspraxie, dyslexie...) qui organise sa journée nationale le 10/10.

Un colloque ouvert à tous

Une deuxième initiative vient renforcer cette implication. Le 16 mars 2012, un colloque sur le thème « Trisomie 21 : un enjeu éthique. Quelle urgence pour les politiques ? » a pour ambition d'interpeler les candidats à la présidentielle. Organisé au sein du CESE (Conseil économique social et environnemental), au Palais d'Iéna (Paris 16), il est ouvert à tous, gratuitement, sur inscription (Carte d'identité exigée à l'entrée). Parrainé par Jean-Paul Delevoye, président du CESE, et organisé par le Collectif Les Amis d'Eléonore, il accueillera des membres du monde médical, juridique, scientifique et éthique, parmi lesquels Christel Prado (UNAPEI), Emmanuelle Prada Bordenave (ABM) et Didier Sicard (CCNE). Chacun de ces événements soulève une interrogation fondamentale sur la place accordée à la personne trisomique, et plus largement à la personne handicapée et aux plus faibles.

La recherche avance

Par ailleurs, à l'occasion de cette journée mondiale, la Fondation rappelle que la recherche en vue du traitement de la déficience intellectuelle de la trisomie 21 a considérablement avancé : cinq essais cliniques étant actuellement en cours dans le monde (Lire le lien en fin d'article).

S'inscrire au colloque du 16 mars au CESE (de 15 à 19h) : collectif@lesamisdeleonore.com

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