7 000 maladies rares : des patients à l'abandon ?

Inédit en France ! L'Observatoire des maladies rares publie sa première enquête. Errance diagnostique, accès à l'information et prise en charge financière... Quel est le quotidien des personnes touchées par les 7 000 maladies considérées comme

2 juillet 2012 • Par

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Créé en 2011, l'Observatoire des maladies rares est une initiative de Maladies rares info services. Il publie, pour la première fois, les résultats de son enquête réalisée en 2011 auprès de ses usagers atteints par une maladie rare. Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000. En France, plus de 3 millions de personnes en sont atteintes, et plus de 30 millions en Europe. 80% de ces maladies sont d'origine génétique. Elles sont extrêmement diverses : maladies neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancers rares... Dans 65 % des cas, elles s'avèrent graves et invalidantes. Cette étude chiffrée inédite, qui porte sur 121 d'entre elles, a pour objet de recueillir des données sur le quotidien des patients en mettant en exergue trois thématiques : l'errance diagnostique, l'accès à l'information et la prise en charge financière des soins, produits et prestations. 54 pages, à disposition sur le site, pour tout savoir...

L'errance diagnostique


• L'errance diagnostique est longue : plus de 3 ans pour la moitié des malades.
• Le nombre de médecins consultés est important en l'absence de diagnostic : la moitié des participants à l'enquête déclare avoir consulté de 2 à 5 médecins en cabinet et autant en milieu hospitalier.
• 46% déclarent que des erreurs ont été faites dans le cadre de la recherche de diagnostic.
• 45% indiquent que leur état de malade n'a pas été reconnu par l'entourage tant que le diagnostic n'était pas été posé.
• Près des 2/3 considèrent que leur état de santé s'est dégradé en l'absence de diagnostic.

L'accès à l'information


• Avant de contacter Maladies rares info services, 1 personne sur 10 n'avait aucune information sur sa maladie et 4 sur 10 quelques bribes seulement.
• Les principales sources d'information sont internet (93%), les médecins hospitaliers (70%) et les médecins en cabinet (42%).
• Internet offre une information accessible, disponible et compréhensible pour les personnes interrogées mais elle n'est pas complète pour 62% d'entre elles.
• 58% estiment que le médecin qui suit la personne malade est à l'écoute mais 57% qu'il ne donne pas d'informations claires.

La prise en charge des soins, produits et prestations


• 47% ont eu des frais qui restent à leur charge.
• 49% ont un « reste à charge » entre 100 et 1 000 € par an, et 14% de plus de 1 000 €.
• Ces principales dépenses sont des remboursements partiels de l'assurance maladie (57%) ou de la complémentaire santé (35%) et des dépassements d'honoraires de professionnels de santé (44%).
• Ces frais concernent des médicaments (44%), des consultations ou frais médicaux (41%) et des frais d'optique (35%).

« Maladies rares info services » à votre écoute

Soutenu par les pouvoirs publics et l'AFM-Téléthon, « Maladies rares info services » répond par téléphone et courrier électronique aux questions des personnes concernées par l'une des 7 000 maladies rares référencées, aussi bien les patients, les familles que les professionnels du secteur sanitaire et social.

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