En avril 2013, un sondage réalisé pour l'Observatoire de la Santé - Le Figaro portant sur la perte d'autonomie mettait en lumière la contribution majeure des proches aidants. Pour autant, plusieurs points restent à approfondir et à nuancer. C'est en tout cas le point de vue de l'Association française des aidants, en première ligne sur cette question, qui tique sur quelques formules et conclusions qui peuvent prêter à confusion...
« Aidant professionnel »
Un aidant, par définition, est un proche et un non-professionnel. Les rassembler tous deux sous le même terme peut donc faire naître le risque de mêler les genres en demandant à l'aidant d'être un professionnel et au professionnel d'être dans la proximité.
« Le placer en établissement »
Ce terme occulte l'autonomie des personnes à exprimer leur choix et laisse imaginer que seuls les professionnels et l'entourage sont dans la capacité de décider du lieu de vie des personnes en difficulté, que l'on placerait, tel un pion sur un échiquier. Alors que l'entrée en établissement doit faire l'objet d'un accord éclairé de chacun.
Un échantillon à partir de 18 ans : et avant ?
Ce sondage prend le parti d'interroger les personnes âgées de 18 ans et plus. Or, il convient de rappeler que l'aide apportée à un proche concerne également les enfants de moins de 18 ans. Aucune donnée à ce sujet n'existe en France.
Les besoins des aidants
Pour les aidants, la priorité réside surtout dans le fait que leur proche soit correctement accompagné, tant en qualité qu'en quantité, grâce à des aides humaines, techniques, lui permettant ainsi de conserver son rôle de proche.
La formation des aidants. Quelle formation ? Pour quoi faire ?
Selon ce sondage, les aidants souhaiteraient disposer d'une formation d'une vingtaine d'heures. Or elle ne doit pas devenir un outil de professionnalisation et doit s'inscrire dans une approche globale de prise en compte de leurs attentes.
Une association engagée depuis 2003
Rappelons que, depuis sa création, en 2003, l'Association française des aidants milite pour la reconnaissance du rôle et de la place des aidants. Elle les oriente et soutient localement, notamment via l'animation du réseau national des Cafés des Aidants®, assure des formations sur les questions liées à l'accompagnement destinées aussi bien aux proches qu'aux équipes professionnelles, diffuse l'information, développe des partenariats et participe à la construction d'outils pour mieux appréhender les besoins des aidants. Selon elle, « il est essentiel qu'ils ne constituent pas la variable d'ajustement des politiques publiques, au risque de devenir la condition sine qua non permettant aux personnes malades, en situation de handicap ou dépendantes du fait de l'âge d'être correctement accompagnées. »
Mobilisation gouvernementale en attente
Parce que cette situation concerne de plus en plus de familles, les associations de personnes handicapées ont, de leur côté, relancé la ministre déléguée, Marie-Arlette Carlotti, sur la mise en place d'un programme « soutien aux aidants familiaux et proches » qui leur permettrait de bénéficier d'une « dotation financière » et/ou de services en nature, à utiliser sous différentes formes, et établis selon ses besoins et ceux de la personne en situation de handicap. Mais, pour le moment, le ministère, même s'il semble y prêter une attention particulière, n'a toujours pas arrêté de politique spécifique.
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