Une mère d'enfant autiste avoue "son angoisse pour l'avenir" (TEMOIGNAGE)
PARIS, 24 mai (AFP) - Mère d'une fille autiste de 13 ans, Marianne Lignac-Mary avoue "son angoisse pour l'avenir" de son enfant et dénonce le manque d'établissements spécialisés en France.
"C'est important que l'on parle de l'autisme en France", explique-t-elle au cours d'un entretien avec l'AFP. Elle attend des Journées de l'autisme, samedi et dimanche dans toute la France, une plus grande attention du public à la
question du handicap dont souffre sa fille.
"C'est un peu comme le Téléthon. Les gens ne peuvent plus dire qu'ils ne savent pas", confie-t-elle, ajoutant: "En France, le regard des autres est difficile à supporter".
"Nous sommes allés aux Etats-Unis avec notre fille Pauline et jamais je ne me suis senti aussi décontractée. On ne s'est jamais senti jugé", raconte Marianne.
"Ma fille Pauline est aujourd'hui prise en charge en IME (Institut médico-éducatif) et en hôpital de jour". Agée de 13 ans, elle ne parle
toujours pas.
Impliquée dans la gestion de l'IME de Saint-Denis (Seine-Saint-Denis), cette parisienne enseignante en mathématiques dénonce le "manque de formation
des personnels pour les enfants autistes".
"Les enfants trisomiques ont un lien social, ce n'est pas le cas des enfants autistes. L'autisme est un handicap de la communication. Cela
nécessite un encadrement lourd", explique-t-elle.
"Il faut décomposer une action - comme prendre un verre d'eau - par images pour qu'ils en comprennent le sens", explique-t-elle.
"Il faut créer plus de structures. Ce n'est pas l'Etat qui le fera", estime cette membre de Sésame Autisme, une des deux associations nationales de parents, qui, avec Autisme France, dénonce "le manque de moyens" mis en place
par l'Etat.
"La circulaire de 1995 a pris en compte la question de l'autisme, mais nous, parents, déplore-t-elle, on fait le boulot de l'Etat. On est chargé de monter les dossiers et de les soumettre aux autorités publiques pour obtenir
un financement pour la création d'IME".
"Ma fille est facile à vivre, j'ai de la chance de ce côté-là", confie Marianne, qui affirme n'avoir connu aucun moment de découragement, mais
reconnaît que l'autisme de sa fille reste "encore une blessure" pour son mari.
"J'ai des moments d'angoisse vis-à-vis de l'avenir de ma fille (...) Il faut trouver une solution pour le jour où on ne sera plus là, pour que son frère puisse s'occuper d'elle comme un frère s'occupe de sa soeur. J'ose espérer qu'il ne la laissera pas tomber" confie-t-elle.
"Dans trois ans, elle sera obligée de quitter l'IME". Il faudra trouver un foyer pour adulte. Je suis dans une situation de compte à rebours", explique Marianne.
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