Prêts à se peindre le visage pour sensibiliser aux maladies rares ? Un défi artistique orchestré par Eurordis, organisation européenne pour les maladies rares, à l'occasion de la journée mondiale dédiée, le 28 février 2019. Le thème de cette 12ème édition : « Bridging health and social care », littéralement « Rapprocher la santé et les soins sociaux ». Cette année, la campagne mettra donc l'accent sur la nécessité d'une meilleure coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées.
Des évènements partout en France
« Show your rare. Show your care ». Un slogan accrocheur qui se traduit par : « Montrez votre rareté. Montrez votre intérêt » et invite les participants à mettre en lumière leur différence, en couleur ! Rose, vert, bleu, fluo, pastel, selfie, photo de groupe… C'est l'occasion de laisser sa créativité s'exprimer et de partager son « œuvre » sur les réseaux sociaux, sans oublier la mention #ShowYourRare. Il est possible d'afficher son soutien dès les premiers jours de février, au lancement de la campagne digitale. Le Jour-J, de nombreux évènements auront lieu dans toute la France, comme à Strasbourg au centre commercial Rivetoile. Des initiatives locales impulsées par des associations seront également mises en place. A cette occasion, l'association Solhand, solidarité handicap, ouvre grand ses portes et propose de se rassembler pour communiquer autour des maladies rares.
Faire avancer la recherche
Tout comme l'an passé, ils seront des milliers à travers le monde, patients, familles, associations, fabricants de médicaments, à jouer le jeu pour faire avancer la recherche, thème de la précédente édition. Même si elle a progressé, peu de traitements existent pour les 300 millions de personnes sur la planète touchées par plus de 6 000 maladies rares. L'impact sur la vie est pourtant majeur. Selon une étude européenne intitulée « Jongleries et vie quotidienne », 7 patients sur 10 seraient contraints de réduire ou de mettre un terme à leur carrière et 8 sur 10 connaîtraient des difficultés à effectuer des tâches journalières comme le ménage, la préparation des repas et le shopping.
Prise en charge médicale complexe
Dès lors, coordonner vie professionnelle, pour certains, vie privée, rendez-vous médicaux, prise de médicaments, loisirs et école, relève d'un parcours du combattant. Pour beaucoup, la prise en charge médicale devient « un processus complexe et frustrant, surtout quand un manque de coordination conduit à répéter les mêmes informations encore et encore. La communication entre les différents services doit s'améliorer afin que les soins soient réalisés de manière efficace pour répondre aux meilleurs intérêts des patients », estime Annie Moissin, présidente de Solhand. En 2019, cette Journée internationale donne donc la possibilité aux participants d'intégrer un mouvement planétaire visant à inciter les chercheurs, les décideurs politiques, les entreprises et les professionnels de santé à s'impliquer davantage dans la coordination de tous les aspects de soins afin d'assurer un meilleur accompagnement.
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